C'est avec une profonde émotion que j'ai accompagné mon fils à l'école pour
sa rentrée des classes (et tous les autres matins aussi, d'ailleurs !) Adrien a
plutôt bien accepté cette nouvelle étape, il était le seul gamin à pleurer
quand je suis venue le chercher car il voulait rester à l'école !
Je n'ai bien sûr aucun souvenir de ma rentrée en maternelle, mais je me
rappelle bien de mes rentrées en primaire. En début d'année, maman allait voir
la maîtresse pour lui parler de la mucoviscidose. Il n'y avait pas encore de
PAI (Projet d'Accueil Individualisé) dans les écoles, pour informer les équipes
sur les besoins médicaux (libre accès aux toilettes), les conditions de
participation à certains cours (sport à mon rythme...), ou autre (besoin d'un
accès en priorité à la cantine pour pouvoir faire ma séance de kiné avant la
reprise des cours). Au primaire, la directrice avait donné son accord pour que
j'utilise une pièce réservée aux enseignants pour faire ma séance de kiné, et
au collège j'allais à l'infirmerie, après avoir emprunté les clés à la
CPE.
A l'époque, il ne devait pas exister de chargé de scolarité dans l'association,
ou alors on ne pensait pas à s'en référer à lui pour établir les règles de la
scolarité avec la muco. De nos jours, il ne faut pas hésiter à demander conseil
auprès de l'association. De la maternelle aux études supérieures, des solutions
existent pour faciliter la scolarité des patients. (Plus d'information par ici sur le site de l'association et sur
le site du service public.)
Dans le cas d'Adrien, il est heureusement en pleine santé mais vu qu'il est en
contact permanent avec la maladie et les soignants, j'ai rapidement sollicité
un rendez-vous avec la maîtresse d'Adrien pour lui exposer la situation de ma
mucoviscidose. Une sorte de PAI par procuration !
Mercredi matin à 8h, je me suis présentée un peu fatiguée à cause des réveils
matinaux successifs (Adrien avait tellement envie d'aller à l'école qu'il se
réveillait à 6h au lieu de 7h), et j'ai eu l'impression de m'y être prise comme
un pied. J'ai commencé à parler d'une "grave maladie" avant de détailler que
c'était la mucoviscidose. J'ai surtout mis l'accent sur le fait qu'Adrien
pouvait parler à l'école de choses qu'il a vues à la maison (oui, maman se
pique à chaque repas, mais c'est de l'insuline, pas de la drogue...) ou à
l'hôpital, chez le kiné, etc. Ce n'est qu'une fois sur le trottoir que j'ai
réalisé que j'avais oublié de lui parler de l'importance de l'hygiène pour
freiner la propagation des virus, par exemple ! Bon, on va dire que je ne
suis pas encore rodée et que je n'étais pas bien préparée à cet exercice. La
prochaine fois, je m'aiderai des plaquettes préparées par l'association pour
présenter la maladie à ses camarades de classe ou à ses collègues. (Brochures
"Etudier avec la mucoviscidose" ou "Livret à destination des collègues",
disponibles dans l'espace adhérent)
Et puis, rien ne m'empêche de demander un autre rendez-vous un peu plus tard
dans l'année, quand je serai moins sous le coup de la fatigue et que
j'arriverai à m'exprimer plus clairement ! L'idée de départ, c'était
d'informer sur la présence de la muco dans la vie d'Adrien, alors l'objectif
initial est rempli.
Rayons de sourire,
Jessica