C'est en prenant le métro dimanche que j'ai réalisé que la campagne pour les
Virades de l'Espoir avait commencé. En voyant cette affiche, j'ai eu
l'impression de manquer d'air moi aussi.
Le dimanche 30 septembre 2018, dans toute la France, l’association Vaincre la
Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose : les
Virades de l'Espoir. Venez donner votre souffle à ceux qui en
manquent !
Comme vous le savez si vous lisez les lignes de ce blog, entre la muco et moi,
la guerre est déclarée depuis 35 ans.
Les combats s’enchaînent, les attaques arrivent de tous les côtés (infections
pulmonaires, diabète lié à la muco, polypes dans les sinus, douleurs
abdominales, quintes de toux ininterrompues, complications au niveau du
périnée, moments de fatigue extrême, effets secondaires de la prise en continu
d'antibiotiques, douleurs articulaires, crachats de sang, cures IV qui
perturbent mon activité professionnelle, prises de tête avec la bureaucratie de
la sécurité sociale, phases de doute sur ma capacité à être aimée, à être
maman, à vieillir, etc.), et certaines batailles sont plus dures que d’autres.
Néanmoins je suis toujours prête à riposter, grâce au soutien inconditionnel de
ceux qui m’entourent, grâce aux antibiotiques qui dégomment les microbes, grâce
à l’équipe pluridisciplinaire des soignants qui s’adaptent à l’évolution de la
maladie, grâce à un temps de travail aménagé qui me permet de me maintenir en
poste, grâce à la force de la foi qui m'aide à surmonter les épreuves.
Même si on ne sait toujours pas guérir la mucoviscidose, on sait mieux la
soigner, aussi bien du point de vue de l’efficacité que du confort
d’utilisation pour les patients. De nouveaux traitements sont maintenant
disponibles (en fonction des mutations génétiques), qui agissent directement
sur la cause de la maladie. D’autres traitements innovants sont en cours
d’essais cliniques et sont prometteurs pour garder l’espoir de guérir un jour.
(D’ailleurs j’espère faire partie d’un nouvel essai clinique d’ici 2019.)
Mon challenge pour cette année, c’est de pouvoir continuer à me soigner, à
travailler, et à gérer l’entrée à l’école d’Adrien (ça risque d’être difficile
de ne pas rapporter trop de microbes à la maison !). Ma capacité respiratoire a
l'air de s'être stabilisée autour de 70%, et depuis que j'ai commencé des
aérosols inhalés par le nez (pour déloger les foyers infectieux dans mes sinus,
je vous en avais parlé dans ce billet),
je n'ai eu besoin que d'une seule cure IV. Respirer est un combat de chaque
instant mais je suis bien décidée à prendre le dessus sur la
mucoviscidose.
Si vous souhaitez m'encourager, faites un don sur ma page de collecte pour établir un nouveau record de
collecte et aider l’association à financer ses différentes missions. Cliquez
ici
Vous recevrez un reçu fiscal par e-mail immédiatement après avoir enregistré
votre don.
Le 30 septembre, je serai présente aux Virades du CREPS de Toulouse avec toute
la famille au complet, pour tenir tête à la mucoviscidose !
Par avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont
précieux pour garder espoir.
Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de
souffle !
Rayons de sourire,
Jessica