En règle générale, lorsque le Président de la République annonce que le pays est entré en guerre, il demande à ses concitoyens un effort nettement plus difficile que le simple fait de rester à la maison. Comme nous vivons une époque inédite face à la pandémie de coronavirus, nous devons également mettre en oeuvre des solutions inédites face à cette situation de crise. Faisons preuve de créativité !
Depuis mardi 12h, on demande donc à tous les Français de rester chez eux au maximum afin de limiter la propagation du virus.
Face à ce confinement généralisé, je vous propose un kit de survie pour parvenir à vous occuper sainement. (Ce billet est plus long que d’habitude, mais j’imagine que vous avez aussi plus de temps que d’habitude pour le lire attentivement !)

Quand j’étais coincée avec Arthur dans le Super Dome de La Nouvelle-Orléans après le passage de l’ouragan Katrina en août 2005, les conditions étaient nettement moins agréables. Nous n’avions pour mobilier qu’une chaise pour deux, nous devions dormir par terre à même le sol, au milieu de tous les indigents de la ville, nous n’avions aucune affaire de rechange. Je n’avais qu’un faible stock de médicaments, qui s’était vite réduit à zéro. Je n’avais rien pour recharger mon téléphone, d’ailleurs les lignes téléphoniques étaient toutes HS, et nous ne pouvions pas rassurer nos proches. Les militaires distribuaient des rations de repas lyophilisés pour nous nourrir, les toilettes du Super Dôme étaient devenues insalubres en moins de 24h, la coupure d’électricité nous avait plongés dans le noir pendant presque 48h… Bref, je préfère nettement la situation de confinement actuelle. Je suis chez moi, avec tout le confort habituel. Je n’ai pas de problème de pénurie de médicaments ou de nourriture, l’appartement est toujours approvisionné en électricité, je peux communiquer avec le monde entier… je ne vais pas me plaindre !

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Ce qui est très important pour le moral, c’est de continuer à garder un rythme. Les rituels nous aident dans les moments difficiles.
On peut facilement se laisser emporter par les réseaux sociaux, les vidéos marrantes qui circulent sur Internet, les infos qui défilent en permanence avec le compteur de cas dépistés au coronavirus… mais ça ne vous aidera pas à bien profiter du confinement. Si vous avez besoin d’aide pour déconnecter, je vous conseille de programmer une limite de temps par application sur votre smartphone. Je vous conseille de débrancher toutes les chaînes d’information en continu.
Si vous souhaitez vous tenir au courant de l’actualité, le flash info du matin au petit-déjeuner, et du soir pour le dîner, c’est largement suffisant. Le reste du temps, gardez vos habitudes « de votre vie d’avant » : prenez le temps de faire un bon petit-déjeuner, habillez-vous même si vous n’allez pas physiquement au bureau, respectez les horaires de repas (et ne répondez pas au téléphone pendant ces moments-là !), faites un peu d’activité physique en intérieur, n’oubliez pas d’aérer votre logement tous les jours, etc. Pensez également à prendre des nouvelles de vos proches, encore plus des personnes âgées et des personnes fragiles. Les lignes téléphoniques ne sont pas suspendues, tout message de réconfort est toujours le bienvenu, encore plus si on se sent isolé. Et si vous prenez des nouvelles des autres, il y a fort à parier que d’autres prennent également de vos nouvelles. Tout ce que je vous dis relève juste du bon sens.

Pour ceux qui ont adopté le télétravail, vous avez dû vous rendre compte que c’est un peu plus difficile de travailler de la maison (surtout avec des enfants dans les pattes !), et sûrement aussi moins productif, alors je vous recommande une bonne organisation. Au niveau de l’espace dans la maison, préparez-vous une zone de travail, dans laquelle vous installez toutes vos affaires pour travailler, et gardez une zone neutre, qui servira pour vos pauses. Même si vous êtes confiné dans un studio, essayez de garder une zone neutre (il peut juste s’agir d’un bout de canapé ou d’un oreiller, l’important c’est que cette zone existe). C’est vital pour votre mental.
En ce qui concerne la gestion de l’agenda, continuez sur vos horaires de bureau, si besoin réglez le réveil pour vous rappeler des horaires. N’oubliez pas de prendre une pause déjeuner, car il faut bien se nourrir pour avoir l’énergie nécessaire pour le reste de la journée. Si vous êtes salarié, vous n’êtes pas esclave. Vous avez le droit de ne pas répondre immédiatement au téléphone quand le bureau vous appelle et que vous n’êtes pas disponible. De même, après 20h, il ne devrait plus y avoir de télétravail à la maison. Vous avez le droit de débrancher et de profiter de votre soirée en famille. Sans culpabiliser.

Pour ceux qui doivent gérer H24 avec les enfants à la maison, bon courage ! Il est évident que le télétravail ne peut que difficilement cohabiter avec les enfants. En plus, on va culpabiliser les parents qui mettent les enfants devant les écrans… Heureusement qu’on a accès à Internet pour chiner de multiples idées pour remplir leurs journées !
D’abord, expliquons-leur avec des mots simples que nous vivons une situation exceptionnelle. Par exemple, Milan Presse donne quelques clés sur le sujet par ici.
De nombreux sites proposent des activités pour occuper les petits monstres, mais qui requièrent souvent la supervision de l’adulte.
Pomme d’Api a listé 15 idées sur ce site.
Personnellement, je vous conseille la boîte à « je m’ennuie ! » : vous mettez dans une boîte des petits papiers avec une activité pour l’enfant, et quand il s’ennuie, il en pioche un au hasard. Libre à vous d’en inventer autant que nécessaire ! Quelques exemples : écrire une carte à mes grands-parents, faire une cabane dans mon lit, faire un gâteau, inventer une histoire et la dessiner, lire un livre, faire la liste des métiers que je souhaiterais faire plus tard, dessiner le portrait de la famille, trier les livres et jouets qui ne m’intéressent plus, ranger ma chambre, faire un coloriage, faire un collier de pâtes, faire la plus longue ligne de dominos, faire une oeuvre d’art de collage avec des vieux magazines, fabriquer un masque pour se déguiser, dessiner ma maison, imaginer un poème, organiser une course d’obstacles dans la maison, imaginer une blague, construire une machine avec des Lego, faire de la peinture, construire une maison de poupée avec une boîte en carton, confectionner une marionnette avec une chaussette, me dessiner des visages sur les doigts et inventer une histoire, écrire une lettre à papa et maman et la déposer sous leur oreiller, penser à un mot et trouver toutes les rimes possibles, imaginer un spectacle de cirque, faire un cache-cache peluche, inventer le menu de ce soir, trier les feutres et les crayons de couleur, apprendre un tour de magie, faire un puzzle, me préparer un déguisement, construire des avions en papier, inventer une chanson, etc.
Pour ceux qui ne connaissent pas encore le hit de l’année, apprenez à vos enfants la comptine pour apprendre à bien se laver les mains, lien YouTube par ici.
Une autre idée pour sortir des écrans, écoutez des podcasts ! Radio classique propose une série de podcasts d’histoires en musique par ici, France Inter met en ligne les podcasts de « Une histoire et… Oli » par là.

Pour ceux qui se retrouvent désoeuvrés à la maison, sans devoir travailler ni vous occuper des enfants, quelle chance ! Mettez à profit ce temps libre pour développer votre créativité et vous enrichir ! A la maison, on peut se cultiver, on peut lire des livres, on peut regarder les DVDs qui sont encore sous emballage depuis Noël, on peut feuilleter ses magazines, on peut prendre le temps d’écrire une lettre à un être cher (et cela vaut aussi même pour ceux qui sont confinés sous le même toit !). On peut mettre à jour son album photo, on peut jouer de la musique. On peut se mettre à la cuisine (après avoir vérifié ce qu’il reste dans les placards), une autre façon de faire quelque chose de ses mains. On peut s’inscrire à un cours en ligne, on peut apprendre une langue étrangère, on peut jouer à l’ensemble des jeux de société qui s’empilent dans le salon. On peut aussi prendre du temps pour soi, avec un gommage du corps, une manucure, une séance maquillage, un bain moussant… Prendre le temps d’une sieste, surtout si on se plaint toujours d’être fatigué le reste de l’année.

Vous avez remarqué que chacun participe « à l’effort de guerre » à sa manière. Plusieurs chaînes payantes ont rendu le contenu de leur chaîne accessible à tous. (Un grand merci à l’Opéra de Paris qui diffuse ses spectacles gratuitement par ici, ou au musée d’Orsay qui raconte les promenades imaginaires du musée par là.)
A ma façon, je participe à cette expérience de vie inédite, en proposant d’envoyer mon livre aux 50 premiers lecteurs qui se manifestent. (Envoyez-moi votre adresse et le choix du livre demandé, entre « Moins de souffle, plus de vie » ou « Rayons de sourire »)

N’oubliez pas de continuer à exercer une activité physique. Tout comme les vols long courrier vous conseillent quelques exercices d’étirement, prévoyez de faire des pauses dans votre journée. Pour moi, hier soir, première sortie en dehors de l’appartement depuis dimanche, j’ai descendu les poubelles ! Mon compteur de pas est à l’agonie depuis vendredi dernier, mais je ne me laisse pas abattre. Ce soir, je retournerai faire quelques pas dans la cour de l'immeuble. Sinon, j’ai improvisé un cours de danse dans le salon en m’aidant du DVD de ma prof. D’autres professeurs de fitness ou de yoga proposent également des exercices à faire de la maison. Si vous ne connaissez pas encore la page de Stephen, allez faire un tour sur https://www.step1fitness.com Vous n’avez besoin d’aucun accessoire pour faire un peu de sport, juste de la motivation !

Très important pour tous les patients atteints de mucoviscidose qui ne peuvent plus se rendre à leur séance de kiné respiratoire, il faut bien évidemment continuer à se drainer. N’oubliez pas de boire régulièrement, 2 litres par jour pour un muco adulte, c’est un minimum. Pour bien hydrater le mucus, il faut aussi bien se laver le nez (2 fois par jour c’est le top), et bien sûr, faire ses aérosols de pulmozyme ou sérum hypertonique salé.
Si vous avez un Pep style respirex, (qui travaille par pression positive), vous vous asseyez le dos droit, et vous inspirez dans le Pep (en plaçant le trou sur le numéro 1 si vous spasmez beaucoup, et sur le numéro 3 ou 4 si vous n’êtes pas trop spasmé), vous retenez votre respiration 4 secondes puis vous expirez dans le Pep. Le but du jeu, c’est de ne pas provoquer la toux. Vous enchainez les inspirations / expirations jusqu’à ce que les crachats remontent. L’idée est de ne pas provoquer la toux. Si vous avez un Flutter (avec une bille), c’est la même manip. Surtout, nettoyez bien vos appareils après chaque utilisation, à l’eau chaude et au savon.
Si vous n’avez aucun appareil, vous pouvez utiliser une écharpe à envelopper sur les côtes pour accentuer le travail de respiration. Et sinon, même sans aucun accessoire, on peut faire sa kiné. Soit avec des inspirations et expirations forcées (comme quand on souffle pour les EFR), soit avec le drainage autogène : on enchaîne une grande inspiration avec une grande expiration (si on peut faire une apnée de 4 secondes avant chaque expi, c’est encore mieux), une série de 10 par exemple. Puis, on passe sur le moyen volume (moindre amplitude des inspirations et expirations), 10 respirations, puis bas volume 10 respirations. Pour ceux qui n’ont jamais pratiqué le drainage autogène, ça surprend et ce n’est pas évident à mettre en place.
Surtout, dites vous bien que vous n’allez pas « mal faire », toute technique est bonne à prendre, surtout si elle vous fait remonter les crachats. Jetez un oeil au compte de Paul Fontaine, qui donne des exemples d'exercices et d'étirement pour faire sa kiné tout seul, sur son compte Facebook.
Et pour ceux qui ont un compte Instagram, je recommande le compte Bouge_ton_mucus, gérée par une équipe de super kinés qui donnent des conseils pour nous les mucos.

Gardez bien à l’esprit que cette situation est difficile pour tout le monde, les grands comme les petits.
Et maintenant, vous pouvez un peu mieux comprendre le quotidien des patients atteints de mucoviscidose colonisés par des bactéries telles que le Cepacia, qui les contraint à l’isolement vis-à-vis des autres patients tout le reste de l’année. Même quand l’épidémie de coronavirus sera résorbée, eux ne pourront toujours pas participer physiquement aux rencontres organisées avec les autres patients. C’est dingue qu’on ait dû en arriver là pour que mes collègues comprennent enfin pourquoi je ne fais pas la bise ni ne serre la main à personne au bureau. Mon capital santé, je le préserve !

Enfin, à vivre confiné dans un espace réduit, les tensions risquent de s’accumuler. Les violences conjugales et familiales risquent d’exploser… alors prenez bien soin de vous et de vos petites familles.

Rayons de sourire,
Jessica