Nous voilà entrés dans l'hiver. Les températures qui flirtent avec le zéro,
les nez qui coulent dans les transports en commun, le moral qui tend à décliner
comme les jours se raccourcissent encore... Mais au milieu de cet hiver, il y a
quelques flammes de joie qui scintillent, et c'est vers elles qu'il faut se
diriger : de belles actions solidaires pour aider ceux qui souffrent
(après le Sidaction le
week-end dernier, c'est le Téléthon ce week-end !), l'éclat des décorations de Noël qui donnent
des habits de fête aux vitrines, et la magnifique fête des lumières de Lyon, le
8 décembre.
On peut toujours demander au Père Noël qu'il nous apporte la solution pour
vivre dans un monde sans mucoviscidose, mais je ne me fais pas d'illusions. La
mucoviscidose sournoise continue à frapper, à faucher des vies en plein essor,
à briser des projets d'avenir... Elle n'a pas de trêve hivernale, pas de pitié
pour les familles endeuillées.
Certains peuvent le voir comme une fatalité contre laquelle il est inutile
de lutter. Mais moi je vois ça comme une opportunité, l'occasion de remplir sa
vie au maximum. Le moteur qui pousse à réaliser ses projets les plus fous.
L'excuse parfaite pour dire aux gens qu'on aime qu'on les aime. Maintenant.
Sans remettre à plus tard, parce que ce plus tard peut ne jamais
arriver.
Alors, dites-moi, en cette période de l'Avent, qu'allez-vous faire pour
donner plus de saveur à votre quotidien ?
Camille avait attendu cette greffe pendant un an, sans succès. A cause de la muco, sa croissance avait été freinée. Elle était plus petite, et surtout beaucoup plus maigre qu’une autre fille de son âge. Cela avait sûrement compliqué la recherche du greffon idéal, car il lui fallait des petits poumons en bon état de marche, compatibles avec son physique. La seule consolation que je trouvais à sa disparition, c’était qu’en quittant son enveloppe corporelle, Camille avait également quitté toutes les souffrances associées à son corps. Maigre réconfort…
Je n’avais pas osé demander plus de détails à maman, et depuis une semaine, je brûlais de comprendre le pourquoi du comment. Est-ce que Camille était morte à force d’avoir trop toussé, comme Emilie ? Est-ce qu’elle n’avait juste plus eu la force de respirer ? Est-ce qu’elle avait demandé à ce qu’on abrège ses souffrances ? J’avais gardé ces questions pour moi, car au final, je ne voulais pas vraiment entendre les réponses. J’avais trop peur de me projeter si je pénétrais dans ce territoire, pour moi heureusement inconnu, des complications mortelles de la muco. Avec un peu de chance, je n’arriverais jamais à ce stade, je ne connaîtrais pas l’inquiétude de l’attente de greffe, et je pourrais avoir une vie bien remplie et battre le record de longévité d’un patient muco.
Rayons de sourire,
Jessica