Mon oncle m’a fait suivre un supplément du journal « Le Monde »,
« Science & médecine », qui était passé totalement inaperçu dans ma
boîte aux lettres, tellement j’étais concentrée sur l’actualité de ce 7 janvier
2015. Je ne m’étais donc pas du tout rendu compte que « Le Monde »
avait parlé des 50 ans de l’association Vaincre Mucoviscidose ! Je me
plonge donc dans la lecture avec beaucoup d’enthousiasme, parce qu’on parle de
ma maladie dans un journal de référence à portée nationale. Merci de contribuer
à la sensibilisation du grand public à notre cause !
Pourtant, après avoir lu l’article de deux pages, je ressens un sentiment très
mitigé.
Certes, j'ai pu mesurer les progrès de ces 5 décennies en quelques lignes, mais
je n'arrive pas à croire aux chiffres mis en avant (même si l'article a été
relu par des médecins et des chercheurs !).
La journaliste parle de 2000 patients en France en 1992 (date de la création du
Registre français de la mucoviscidose), ce qui me parait vraiment très faible.
Mais c'est vrai que beaucoup de patients n'avaient pas été diagnostiqués à ce
moment-là. En 2012, on en recense plus de 6000.
Moins de 20 transplantations de poumons réalisées sur des mucos entre 1992 et
2000 ? Vous voulez dire par an ? En comparaison aux 97 greffes
pulmonaires de 2012, ces chiffres me paraissent dérisoires, même si je sais que
les techniques de transplantation ont évolué pour avoir accès à plus de
greffons. Du coup, je me sens soulagée que les chiffres remontent, surtout que
je pourrais en avoir besoin dans quelques années.
Et on ne parle pas du "taux de survie" après la greffe, mais on met l'accent
sur la révolution des nouveaux médicaments (surtout les aérosols et les enzymes
pancréatiques) pour expliquer le bond de l'espérance de vie à la naissance à 50
ans pour les nouveau-nés.
Je sais que l'association n'aime pas trop communiquer sur ce concept
d'espérance de vie à la naissance, même si il semble très parlant pour les
non-initiés. A ma naissance, cette espérance de vie était estimée à moins de 10
ans. 30 ans plus tard, on peut remercier tous les progrès de la recherche et de
la qualité des soins, qui nous permettent de vivre beaucoup plus longtemps (et
j'ose espérer, "dans de meilleures conditions"). Mais surtout, remercier nos
parents, qui se sont battus et se battent encore pour que leur petits
n'échappent pas aux traitements contraignants. Sans eux, je n’aurais jamais
suivi la kiné, les aérosols, les comprimés, les perfusions... L'association est
d’ailleurs née grâce à la force de quelques parents de mucos, et aujourd'hui on
retrouve des mucos au conseil d'administration !
Le plus grand progrès à mes yeux, c'est de compter maintenant plus de la moitié
de patients à l'âge adulte. Même si ce vieillissement de la population (!)
s'accompagne de nouveaux problèmes (pour n'en citer qu'un exemple : le
diabète !), ça veut dire qu'on peut penser à un projet de vie, que la muco
n'est plus considérée comme une maladie infantile.
Merci à nos fondateurs pour avoir fait reculer la mucoviscidose depuis ces 50
ans, et on continue à se battre pour arriver au bout de notre objectif :
vaincre la mucoviscidose ! Bon anniversaire !
Rayons de sourire,
Jessica
Patricia – 10 juillet 1983
Je me garai sur le parking d’Euromarché, mais j’étais un peu en avance pour le rendez-vous. Je fis donc un saut dans le magasin. Instinctivement, je me dirigeai vers le rayon des livres, et ouvris le premier dictionnaire qui me tomba dans les mains. J’avais envie de savoir, je me devais de savoir. Je feuilletai les pages, un peu fébrile. Enfin, je m’arrêtai à l’article qui m’intéressait. « Mucoviscidose, nom féminin. Maladie caractérisée par des troubles respiratoires et intestinaux. Ne permet guère de dépasser vingt ans. » Je laissai échapper un cri de surprise. Je pensai à Emilie et ses parents, puis je me replongeai dans ma lecture. « Aspects : occlusion intestinale à la naissance dans 20 % des cas, puis bronchites à répétition, troubles digestifs divers responsables parfois de troubles de croissance, augmentation du taux de chlorure de sodium dans la sueur. » Je n’aurais pas dû regarder maintenant. J’allais à un rendez-vous normal, comme la dernière fois, voir le gastroentérologue qui suivait ma fille. On ne pouvait pas encore établir de diagnostic pour la mucoviscidose. Dans un mois seulement, nous serions fixés. Ça ne servait à rien que je m’inquiète par anticipation.