En France, du 14 juillet au 15 août, c'est la grande transhumance. Les
vacanciers quittent leur quotidien pour quelques semaines, mais comme toujours,
avec la mucoviscidose, cette période est toujours plus compliquée.
Déjà, pour ceux qui partent en vacances, il faut mettre en place la structure
des soins sur le lieu de vacances. Comment trouver un kiné sur place ? En
recherchant sur les pages jaunes ou sur l'annuaire santé de la sécurité
sociale, on peut avoir une idée des cabinets de kiné mais pour savoir qui peut
assurer les séances de kiné respiratoire, il faut les appeler un par un et
demander... Autant dire qu'il vaut mieux prévoir un peu de temps car personne
ne vous rappellera le jour même, sauf pour donner une réponse négative !
Il faut également penser à la trousse à pharmacie, qui inclut tous les
médicaments habituels (Créon, vitamines, ventoline, insuline, etc.), les
aérosols et son kit de nettoyage. N'oubliez pas une photocopie de votre
ordonnance, ça évitera qu'on vous embête aux contrôles de sécurité ou autre.
Cependant je vous conseille d'emporter en plus de quoi pallier aux petits
imprévus qui s'invitent souvent pendant les vacances. Doliprane et Immodium ne
sont jamais de trop, ainsi qu'une plaquette d'antibiotiques au cas où.
L'idéal, c'est d'avoir toujours sur soi la plaquette santé "J'ai la
mucoviscidose" qui contient les grandes lignes de votre maladie, vos
médicaments habituels, vos allergies connues, et surtout vérifiez avant de
partir que les numéros d'urgence de votre kiné ou CRCM sont actualisés. Il vaut
mieux découvrir que le numéro de téléphone ne fonctionne plus quand on n'en a
pas vraiment besoin.
L'association a publié quelques conseils (article sur le lien ici) pour éviter la déshydratation, un risque bien réel mais
largement sous-estimé. Donc, continuez à bien vous hydrater !
Pour ceux qui restent travailler pendant l'été (comme moi !), ce n'est pas
simple non plus, car mon kiné n'est pas là de tout l'été, et la pharmacie ferme
pendant le mois d'août. J'ai un peu bataillé pour retrouver un kiné dans le
quartier qui puisse assumer ma prise en charge. C'est vrai qu'il faut : 1)
une séance par jour (donc je raye d'office les kinés qui ne travaillent que
quelques jours dans la semaine), 2) un kiné qui connaisse un peu la kiné respi
(plusieurs cabinets m'ont dit qu'ils ne pouvaient pas prendre de patient avec
une pathologie respiratoire, un autre m'a dit qu'ils ne faisaient de la kiné
respi que pour les bébés... et pour les grands bébés, ça marche comment ?), 3)
un kiné qui se consacre entièrement à moi pendant la séance (on oublie les
séances collectives, où un seul kiné s'occupe de quatre patients sur le même
créneau).
Heureusement, au moment où je commençais à désespérer, j'ai eu la chance de
tomber sur une perle rare qui est là tout l'été et qui veut bien s'occuper de
moi ! Depuis la semaine dernière où j'ai repris des séances de kiné
quotidiennes (et où j'ai commencé mon programme de ré-entraînement à l'effort,
qui doit également faire son effet), je n'ai plus de problèmes de sommeil ni de
quintes de toux inopportunes. Il y a juste ce petit rhume embêtant qui traîne,
surtout depuis que la clim est lancée à fond dans les bureaux.
Mardi prochain, j'ai mon prochain bilan au CRCM, j'espère que tous les voyants
seront au vert !
Rayons de sourire,
Jessica