L’association Vaincre la Mucoviscidose vous souhaite une année 2025 riche en émotions et en partage ! Cette année sera marquée par les 60 ans de l’association, un bel anniversaire ! 60 ans d’actions, 60 ans d’espoir, 60 ans de solidarité tournés vers un seul objectif : guérir. La vidéo des voeux est […]
Comme promis lors du dernier Billet du Jeudi, je vais vous donner plus de détails sur les ateliers thématiques auxquels j’ai participé lors des dernières Journées Francophones de la Mucoviscidose. Les différents ateliers proposés aux participants étaient les suivants : 1. La reconnaissance […]
Tout comme il y a des jours "avec" et des jours "sans", il y a aussi des semaines "avec" et des semaines "sans". Clairement, cette semaine était une semaine "sans", créant un contraste encore plus frappant après la semaine des Virades de l'Espoir, […]
Le compteur du nombre de cure de perfusions pour l'année 2019 a été déclenché cette semaine, en espérant qu'il reste au même niveau que celui de l'année dernière. Je pensais avoir prévu les meilleures conditions possibles pour affronter cette cure, avec la venue de Mélanie à la maison pendant toute […]
C’est le dernier jour de l’année. J’ai dû le répéter au moins une dizaine de fois à mon fils avant de réaliser que cette simple phrase lui faisait peur, car il n’imaginait pas ce qui pouvait se passer « après ». C’est vrai que cet « après » ne change pas fondamentalement. Après un jour succède un […]
Le père de Paul me répétait souvent son adage préféré, selon lequel « Tout le plaisir est dans l’attente », sans vraiment convaincre la jeunette (inculte et inexpérimentée) que j’étais. Avec quelques années de plus au compteur, je dois bien avouer qu’il n’avait pas forcément tort (comme quoi, on […]
Lorsque Mélanie m’a demandé d’être la marraine de son fils, j’ai très vite pensé au moment où je pourrais l’inviter à passer des vacances à la maison. J’ai tellement de bons souvenirs de mes vacances chez mon parrain ou ma marraine ! Sept ans plus tard, ce moment est arrivé en même temps que l’âge […]
Petit à petit, les rues de Paris se remplissent à nouveau, et il en va de même pour mes poumons. Là où la circulation (de l’air) ne posait pas de problème encore la semaine dernière, des bouchons se sont formés, et je peine à débloquer la situation. Les crachats sont plus épais, toujours verts, et […]
En général, les magazines féminins dédient leur couverture de juillet à l’opération bikini, et celle d’août à un dossier spécial sexe. (La période des vacances est certainement propice aux câlins, ce qui explique le pic de naissances du mois de mai !) En cette Saint Amour, j’ai décidé d’honorer le […]
Après la visite en urgence chez le pédiatre pour Adrien mercredi soir de la semaine dernière, j'ai eu moi aussi droit à ma visite en urgence chez la pneumo le vendredi. Jeudi soir, j'ai commencé à ressentir des douleurs articulaires absolument insupportables et surtout inexpliquées, n'étant ni sous […]
C’est le cœur léger que je quitte l’hôpital ce mardi après-midi, soulagée d’avoir pu résoudre un problème qui me paraissait insoluble. Un problème tellement intime et tellement gênant que j'ai mis beaucoup de temps à le reconnaître comme tel, puis à l'accepter. Un problème tellement embarrassant que […]
Lorsque la pneumo m’a envoyée chez l’ORL spécialisée des mucos, elle voulait vérifier si j’avais développé un foyer infectieux dans le nez, ce que les résultats bactériologiques des prélèvements effectués viennent de confirmer. En effet, on a retrouvé du pyo du côté droit (le côté le plus bouché) et […]
Parmi tous les messages de bonne année que j’ai reçus depuis quelques jours, j’ai choisi de partager avec vous celui-ci : Le programme est assez alléchant, et il résume tout ce que je peux souhaiter pour cette nouvelle année qui commence de façon plutôt mitigée. Comme mon collègue me l’a rappelé ce […]
Même si le calendrier s’obstine à dire que nous sommes encore en automne, il y a des signes qui ne trompent pas : nous sommes bien entrés en hiver. Et qui dit « hiver », dit « loto de l’hiver » ! J’ai d’ailleurs obtenu une quine sur mon carton spécial ! En effet, la semaine a commencé avec de […]
En rédigeant ce billet du jeudi, je me dis qu’il pourrait être un article de la Lettre Aux Adultes (LAA), à la manière de La Carte de Vini (dont je vous avais parlé dans ce billet). Vini nous faisait partager ses voyages, ses découvertes du monde, jamais freiné par la muco. Vini m'a accompagnée tout […]
Grâce à l'effet conjugué des antibiotiques et des corticoïdes, j'étais en pleine forme pour le week-end. J'ai savouré cette petite victoire et j'ai profité du climat estival. Malheureusement, dès mardi matin j'ai attrapé une grosse rhino-pharyngite et je n'étais pas au mieux en me présentant hier au […]
Une fois n’est pas coutume, les virus rôdent, les collègues toussent, les microbes pullulent autour de moi, et je suis de nouveau à plat. C’est vraiment bête, moins de deux semaines après la fin des perfusions, je me sens mal en point. Jeudi dernier, j’ai eu un regain d’énergie grâce à ma copine […]
Cette semaine j’ai pu constater : la rentrée des classes (de loin), la rentrée des virus (d’un peu plus près), la rentrée des grèves (par infirmière interposée). Après cinq nuits toujours aussi compliquées malgré l’introduction du Ciflox, la décision du CRCM a été très rapide : il fallait commencer […]
Moins d'une semaine après ma dernière visite au CRCM, je pousse à nouveau la porte du service, la boule au ventre. Au téléphone, la pneumologue a demandé à m'ausculter, car ce que j'ai raconté à l'infirmier coordinateur la laisse perplexe. Comme convenu, j'ai commencé les aérosols de Bricanyl, et je […]
Même si je ne me sentais vraiment pas en forme, j'ai réussi à tenir tout juste jusqu'aux douze coups de minuit pour fêter le réveillon du Nouvel An. (A minuit et deux minutes, je dormais !) Le décompte des dernières secondes de la fin de l'année 2016 a été plutôt rapide. DIX... comme les dix jours […]