En 2004, juste avant la rentrée, je faisais mes courses, c'était la plus
grosse activité de mon week-end. Alors que je plaçais mes articles sur le tapis
roulant, la couverture du journal télé m'avait sauté aux yeux, parce que j'y
avais lu le mot "mucoviscidose". Un gros mot, compliqué, difficile à
comprendre. J'étais très curieuse de connaître la raison du journal télé de
parler de la mucoviscidose, et c'est là que j'ai vu la photo de Grégory
Lemarchal pour la première fois. Arthur pensait que TF1 voulait utiliser la
maladie de Grégory pour faire pleurer dans les chaumières, et qu'il n'irait
d'ailleurs pas bien loin dans l'aventure de la Star Academy (gêné par la toux).
Je suis tellement contente qu'il ait eu tort (surtout pour quelqu'un qui était
censé avoir toujours raison !).
Grégory a non seulement surclassé la Star Academy, mais il a surtout décroché
son rêve, il a rencontré son public, il a vécu des moments magiques et
fabuleux... tout ça malgré la mucoviscidose ! Déjà, à l'époque, je voulais
lui dire MERCI d'avoir fait connaître la maladie au grand public, et de nous
inciter à vivre nos passions à fond, c'était un cadeau merveilleux pour nous
autres mucos.
En 2007, lorsque la voix de Grégory s'est arrêtée de chanter définitivement,
j'ai eu un choc. J'étais dévastée. Je ne voulais pas croire que la muco avait
gagné face à la rage de vivre de Grégory. C'était d'autant plus brutal qu'on
avait le même âge.
Quelques jours plus tard, TF1 a rendu hommage à Grégory lors d'un prime-time,
et tous les téléspectateurs étaient invités à envoyer des promesses de don. Ce
fut un nouveau choc, mais cette fois, c'était une onde de bonheur qui a
parcouru mon corps. Chapeau bas pour Pierre et Laurence, les parents de
Grégory, qui ont promis à leur fils de continuer le combat, de réaliser son
rêve le plus fou, de ne jamais baisser les bras. Merci à Nikos, à Karine Ferri,
à Patrick Fiori, à TF1... J'ai été émerveillée par cette solidarité, alors que
ces gens faisaient le deuil de leur fils, leur frère, leur ami, tout en
distillant de l'espoir pour tous les autres malades. Plus de 6 millions d'euros
ont été récoltés ce soir-là, l'équivalent d'une édition des Virades de l'Espoir
organisées par Vaincre la Mucoviscidose. Merci à tous les Français d'être aussi
généreux. Un autre phénomène à noter : la recrudescence des demandes de
cartes de donneurs d'organe, qui ont représenté en mai 2007 le même nombre que
sur toute l'année 2006.
Dix ans après sa mort, on pourrait croire que l'énergie et la combativité de
l'association s'est tarie. En fait, c'est tout le contraire. Ils ont notamment
financé la rénovation de plusieurs hôpitaux, pour rendre les séjours
hospitaliers moins hostiles, à commencer par le CRCM de Foch. Au CRCM de
Cochin, la nouvelle décoration a été financée par l'association Grégory
Lemarchal. Ils ont participé à un grand projet de recherche sur la
transplantation des poumons, ils ont sensibilisé le grand public au don
d'organe, ils ont distribué des aides financières à des malades en
difficulté... Finalement, même quand Grégory n'est plus là, son nom symbolise
encore l'espoir pour les mucos, grâce aux actions de l'association.
Samedi dernier, l'émission spéciale présentée par Nikos a dépassé les 2
millions de promesses de don, ce qui va permettre à l'association de lancer son
projet de Maison Grégory. Alors, tout simplement BRAVO et MERCI !
BRAVO à la famille de Grégory qui s'investit entièrement pour faire reculer la
mucoviscidose. Ils dégagent une force extraordinaire, qui m'impressionne et en
même temps me fascine.
MERCI à tous ceux qui s'investissent dans l'association, et plus spécialement
MERCI à tous ceux qui ont envoyé des dons pour lutter contre la mucoviscidose,
qu'ils soient directement touchés par la maladie ou non.
MERCI enfin à l'association Vaincre la Mucoviscidose qui oeuvre sans relâche
depuis plus de 50 ans pour venir à bout de cette maladie impitoyable. C'est un
combat très ingrat et inégal, mais depuis quelques années, la muco est en train
de perdre le dessus. Nous sommes de plus en plus nombreux à vouloir
l'éradiquer, les pistes de recherche se multiplient (thérapie génique, thérapie
de la protéine), et je crois de plus en plus fort que oui, je connaîtrai un
monde sans mucoviscidose. Ne baissons pas les bras et continuons le combat,
portés par la force de Grégory.
Depuis le 1er janvier, nous sommes tous devenus des donneurs d'organe par
défaut, et ça, c'est une sacrée avancée pour tous ceux qui attendent une
greffe. Merci.
Rayons de sourire,
Jessica