Hier en arrivant au CRCM pour mon bilan post-cure, j'ai été accueillie par
une grande affiche sur l'enquête "Mucoviscidose, famille et société".
Cette enquête nous avait été présentée lors de l'assemblée générale de Vaincre
la Mucoviscidose à Nantes le mois dernier, et je m'étais dit que j'allais y
participer, sauf que j'ai été prise dans le tourbillon du quotidien alors,
forcément, il m'a fallu cette piqûre de rappel pour m'y mettre. Alors je vous
invite aussi à participer à cette enquête sur internet, qui s'adresse aux
patients de plus de 14 ans suivis dans un CRCM. Cliquez sur ce lien :
enquete.mucofamille.com
Comme l'explique le document d'information, les facteurs démographiques et
sociaux sont tout aussi déterminants que les facteurs génétiques, respiratoires
ou nutritionnels. Cette enquête viendra compléter les données du Registre
français de la mucoviscidose (qui sont fournies par les CRCM), histoire
d'analyser les conséquences des événements liés à la maladie sur le déroulement
des parcours de vie et la contribution des facteurs démographiques, économiques
et culturels dans le recours aux soins. Les différents questionnaires
sont : scolarité, profession, famille, logement, et qualité de vie. Les
résultats donneront sûrement de nouvelles idées pour améliorer encore la prise
en charge de notre quotidien.
Sinon, sur le point de vue médical, mon bilan au CRCM a été assez complet, avec
la pneumo, la diététicienne et le kiné (le rdv diabète avait sauté à cause des
caprices de l'informatique mais ce n'est que partie remise). Curieusement, je
n'ai pas encore repris un seul gramme depuis mon bilan annuel, mais la
diététicienne n'a même pas évoqué les compléments alimentaires. Elle m'a donné
un programme spécial pour enrichir mon alimentation en matières grasses, et
pour acquérir des réflexes assez faciles mais efficaces (ajouter une cuillère
d'huile d'olive, une sauce, du fromage râpé, un oeuf... sur les plats). Et
comme ces matières grasses ne modifient pas les apports glucidiques, pas besoin
de modifier mes besoins en insuline (en tout cas pas pour l'instant).
Sur le plan respiratoire, mon VEMS a (heureusement !) grimpé depuis mon triste
record du mois dernier, pour atteindre 68%. Je ne suis pas encore au-dessus des
70% mais je suis assez confiante pour pouvoir repasser "du bon côté" de cette
barrière psychologique. Par contre, depuis quelques jours, je suis assez
spasmée, alors le kiné m'a fait travailler sur mon souffle et la pneumo m'a
prescrit de nouveaux aérosols de bronchodilatateurs. C'est d'ailleurs la
première chose que j'ai faite ce matin, en me réveillant à 6h à cause de cette
toux oppressante et inutile ! Et la bonne nouvelle, c'est que j'ai pu
faire une vraie sieste cet après-midi sans souffrir de quinte de toux sèche.
Allez, je suis sur la bonne voie !
Rayons de sourire,
Jessica