Dans tout conte de fées qui se respecte, les bonnes fées se sont penchées
sur le berceau du personnage principal, afin de lui prodiguer santé, bonheur et
prospérité. Ainsi, lors de ma dernière grande fête d'anniversaire, Hélène,
Parraine et Marraine se sont penchées sur mon berceau (même si je n'y entrais
qu'une fesse) pour m'offrir, chacune à leur tour, un don pour la vie. La
mauvaise fée Mucoviscidose était déjà passée par là, mais cela n'empêche pas
d'y croire. Et moi je crois dur comme fer que j'ai droit à ma part de santé, de
bonheur et de prospérité.
Je dois dire que ma bonne étoile a un peu rattrapé le coup depuis l'annonce
brutale du diagnostic de mucoviscidose. En effet, malgré tous les soucis qui
sont le lot de mon quotidien de malade, je suis toujours optimiste et j'arrive
à profiter de ma vie avec mes rayons de sourire.
Depuis la publication de mon livre "Moins de souffle, plus de vie", j'ai
rencontré plusieurs autres mucos ou parents de mucos, pour qui la mauvaise fée
a tellement tourné autour du berceau que les bonnes fées n'ont pas vraiment eu
l'opportunité d'y prodiguer leurs souhaits. Forcément, j'ai culpabilisé
("pourquoi eux, et pourquoi pas moi ?") mais cette semaine j'ai eu l'occasion
de faire changer le cours des choses.
Quand j'ai reçu un appel à l'aide, je n'ai pas hésité une seconde. J'ai pensé à
Laurence et Pierre Lemarchal, qui rendent visite aux patients hospitalisés, qui
s'occupent d'agrémenter leurs séjours dans les CRCM, qui deviennent des bonnes
fées pour tous les mucos qu'ils sont amenés à rencontrer. J'ai pensé au Père
Noël, qui fait naître des étincelles dans les yeux de tous les gamins qui
croient en lui. J'ai pensé à tous ceux qui oeuvrent au sein du Rire médecin,
qui introduisent la joie dans des services hospitaliers qui font grise
mine.
L'espace d'un après-midi, je me suis transformée en bonne fée et ça m'a fait
beaucoup de bien. En franchissant la grille d'entrée de l'hôpital Foch, quinze
ans après ma dernière visite, je n'ai rien reconnu ! Les locaux m'ont
semblé comme neufs. Je suis venue incognito comme le Père Noël, masquée et
gantée, et j'ai vécu un très beau moment de partage. J'ai eu l'impression de
distiller un peu d'espoir pour l'avenir, et je me suis sentie utile. Bien sûr,
les autres bonnes fées qui oeuvrent dans le service, comme les médecins, les
infirmières et la kiné, ont une action beaucoup plus concrète et utile que la
mienne. N'empêche que ce jour-là, mes rayons de sourire ont irradié dans une
chambre d'hôpital, et c'était très beau.
J'y crois encore plus fort qu'au Père Noël : nous allons finir par mettre
la mucoviscidose à bout de souffle. Tenez bon, mes frères et soeurs de
galère ! Tenez bon !
Rayons de sourire,
Jessica