Quelle semaine intense pour toute la communauté muco, mobilisée autour des
Virades de l’Espoir de dimanche dernier !
Cette manifestation nationale est de grande importance pour nous tous, car
c’est la principale source de ressources de l’association Vaincre la
mucoviscidose, le nerf de la guerre, car n’oublions pas que nous sommes en
guerre contre cette p*** de maladie. Il nous faut des armes et des munitions
pour lutter (merci les antibiotiques, les nouveaux médicaments type Orkambi, et
tous les projets de recherche en cours ou aboutis), mais aussi toute une armée
de soldats (merci les bénévoles, les adhérents de l’association, les généreux
donateurs, les chercheurs et les équipes soignantes).
L’édition 2017 des Virades de l’Espoir aura été un succès, grâce à votre
soutien sans faille, grâce à votre mobilisation au don du souffle, grâce à
votre générosité toujours au rendez-vous.
Sur ma page de collecte, mon défi a été relevé haut la main car
j’ai atteint 99% de mon objectif, avec 20900€ récoltés à ce jour ! Je suis
sûre d’atteindre les 100% de l’objectif d’ici la fin de l’année. Merci, merci
du fond du coeur.
Grâce à vous, j’ai l’espoir de pouvoir vivre un jour dans un monde sans
mucoviscidose. Grâce à vous, je n’ai plus peur de me lancer dans des projets
sur du long terme. Grâce à vous, je me sens unique, je me sens presque plus
forte que la mucoviscidose. Malgré les perfusions, les infections, les quintes
de toux, les hémoptysies (crachats de sang), les douleurs abdominales, les
sinusites à répétitions, j’en viens à penser que j’ai des super-pouvoirs car
j’arrive à dépasser tout ça. De plus, je suis très impressionnée par l’ampleur
des recherches en cours, et l’activité bouillonnante de toute la communauté
muco.
Continuons à nous battre, pour Matéo, pour Caroline, pour Nolan, pour Anne,
pour Audrey, pour Séverine, pour Zélie, pour Oscar, pour Riwan, pour Nolwenn,
pour Lucas, pour Nathalie, pour Jessica…
Je vous cite quelques exemples parmi les 68 projets de recherche financés en
2017 par l’association Vaincre la Mucoviscidose, sélectionnés sur appel à
projets. Ainsi vous pouvez vous mieux comprendre à quoi vont servir les dons
récoltés lors des Virades :
Avec 16000€, l’association a financé une équipe de recherche à Paris, à l’hôpital Cochin, pour développer une méthode fiable, facile et peu coûteuse afin de déterminer le statut affecté ou non d’un foetus dont les parents sont porteurs d’une ou plusieurs mutations du gène CFTR, à partir d’une simple prise de sang. Cela signifie la fin des risques de fausse couche liés au prélèvement invasif d’une amniocentèse pour les couples à risque de transmettre la maladie.
Avec 22000€, l’association a financé une équipe de recherche à Toulouse, visant à identifier des nouvelles molécules pour détruire certaines mycobactéries et le Pseudomonas dans le cadre du traitement d’infections pulmonaires. En effet, les bactéries Pseudomonas aeruginosa (mon grand « copain » depuis le CE2 !) et Mycobacterium absessus sont responsables d’infections chroniques qui accélèrent la dégradation de la fonction respiratoire des mucos. Un premier pas a été franchi avec la production d’une famille d’enzymes essentielles pour ces bactéries : les phosphophantéthéinyl transférases. Oui, c’est un nom assez barbare, je vous l’accorde, mais le fait est que l’équipe de recherche est parvenue à identifier plusieurs fragments capables de se lier à ces enzymes, ce qui constitue une première étape vers le développement de nouvelles molécules thérapeutiques pour lutter contre les infections de ces bactéries.
Encore à l’hôpital Cochin, le service du CRCM a lancé une étude de suivi de l’introduction du traitement par ivacaftor et lumacaftor (Orkambi), qui a reçu l’autorisation de mise sur le marché récemment, pour les patients homozygotes de plus de 12 ans, porteurs de la mutation DeltaF508 (ce qui représente tout de même 1700 patients en France). Les essais cliniques indiquent que le traitement par Orkambi permet un gain modéré de la fonction respiratoire mais une diminution d’environ 50% des exacerbations pulmonaires infectieuses (et donc, deux fois moins de cures d’antibiotiques en intraveineuse). Cette étude devrait permettre d’obtenir des informations importantes sur l’utilisation de l’Orkambi en conditions réelles. L’association finance ce projet à hauteur de 49750€.
Un autre projet a été financé à hauteur de 62820€ avec une équipe de Lille, afin de comprendre les mécanismes (moléculaires et cellulaires) qui conduisent à l’altération du mucus chez les personnes atteintes de mucoviscidose, en se basant sur un nouveau modèle porcin de mucoviscidose. (Avant, on utilisait plutôt des souris)
Ces quelques exemples montrent bien que l’argent est le nerf de la guerre,
de notre guerre contre la mucoviscidose. Grâce à vos dons, nous arrivons à
faire avancer nos pions dans la bataille et nous sommes tous unis pour livrer
un combat sans merci à la mucoviscidose. Encore une fois, merci pour tout ce
que vous faites pour moi. Dans mon malheur d’être malade, j’ai tellement chance
d’être aussi bien entourée. Comptez sur moi pour profiter au maximum de chaque
moment d’éternité !
Rayons de sourire,
Jessica