Avec l’allongement de l’espérance de vie des patients atteints de
mucoviscidose, de nouvelles problématiques ont surgi dans le quotidien des
malades. Aujourd'hui, plus de la moitié des patients sont des adultes, qui se
retrouvent logiquement confrontés à des questions d'adultes : Comment
puis-je suivre des études ? Comment puis-je m'insérer dans la vie
professionnelle ? Vais-je trouver quelqu'un qui acceptera de vivre avec ma
maladie et moi ? Comment vais-je trouver une mutuelle qui correspond à mes
besoins ? Les questions sont nombreuses et les réponses ne sont pas
toujours simples. (Pas seulement pour les mucos, d'ailleurs.)
Le département qualité de vie de l'association Vaincre la
Mucovisidose s'occupe du quotidien des patients, pour nous aider à vivre mieux
malgré les contraintes de la maladie. Je vous rappelle que la cotisation à
l'association pour les patients mucos s'élève à 10€ annuels.
Cette semaine j'ai reçu le formulaire de demande d'Aide à la Préservation du
CApital Santé (APCAS), et je vais m'empresser de le retourner à l'association.
Depuis plusieurs années, Vaincre la Mucoviscidose participe au financement
d'une aide ménagère, surtout pour les patients vivant de façon autonome, afin
de les soutenir dans la préservation de leur capital santé. Embaucher une aide
ménagère peut représenter une dépense trop importante pour les revenus des
patients, qui s'épuisent à maintenir un entretien rigoureux de l'hygiène du
domicile, ou alors qui font l'impasse sur le ménage, faute de temps et
d'énergie.
Chaque patient peut adresser une demande pour que l'association prenne en
charge 50% de la dépense réelle (c'est-à-dire crédit d'impôt déduit), en
fonction des ressources du foyer. Au niveau timing, l'idéal est de retourner le
dossier complété au mois de décembre (même si les demandes sont acceptées tout
au long de l'année, c'est juste que la participation prise en charge sera au
pro rata en fonction du mois de réception du dossier). Le patient choisit
d'avoir recours à un service prestataire ou d'être lui-même employeur.
L'association lui verse des Chèques Emploi Service Universel (CESU)
préfinancés, utilisables pour régler directement le prestataire ou le
salarié.
Le concept de capital santé est assez nouveau dans la prise en charge de la
maladie, mais il est absolument primordial. Tant que les perspectives
d'évolution de la maladie dans le temps seront négatives (en gros, plus je
vieillis et plus la maladie va empirer), il est important de préserver son
capital santé au maximum, pour freiner au maximum les aggravations. Prendre du
temps pour soi en plus du temps régulier accordé aux soins, c'est important.
Faire la sieste quand on est fatigué, ce n'est pas un luxe dans la
mucoviscidose, c'est ce qui peut permettre de ne pas transformer un rhume en
surinfection pulmonaire. Diminuer son état de fatigue, cela participe à se
renforcer contre les assauts des bactéries.
Alors j'encourage tous ceux qui ne l'ont pas encore fait à se rapprocher du
département Qualité de Vie de l'association. En 2016, 600 patients et familles
ont bénéficié de plus de 700,000€ d'aides financières. Merci pour la mise en
place de ces actions concrètes destinées à faciliter notre
quotidien !
Rayons de sourire,
Jessica