Après un séjour de rêve à Milan, le retour à la vie réelle a été un peu
difficile. Voilà donc un merveilleux moment d'éternité que je garde dans ma
boîte à souvenirs. Merci à l'équipe d'organisation du 1er congrès international
des Adultes muco de m'avoir invitée à témoigner ! (Ce qui m'amène à créer
une nouvelle catégorie de billet, sous la rubrique "Conférences", car je sens
que ce n'est pas la première ni la dernière fois que je me retrouve dans cette
situation.)
Plus d'information sur le déroulé des séances du congrès sur le site www.adultcysticfibrosis.org
Jeudi matin, j'ai dû me lever aux aurores pour me rendre à l'aéroport, mais
j'ai été tellement subjuguée par la beauté des lieux en arrivant à la
conférence que j'ai rapidement oublié la fatigue.
En ouverture du congrès, nous avons vu une vidéo très émouvante d'une patiente
italienne muco coureuse automobile. Rachele a longtemps caché sa maladie à son
entourage, jusqu'au jour où elle a décidé d'en parler, et qu'elle s'est rendu
compte que cela avait facilité sa vie et son rapport aux autres. Elle court
maintenant aux couleurs de la fondation italienne pour la recherche contre la
mucoviscidose. Sur son site (https://rachelesomaschini.com/rachele/), vous pouvez admirer
toutes les victoires de cette championne !
Ensuite, c'était mon tour de parler de ma vie avec la muco, donc forcément
j'étais un peu intimidée par le parcours de Rachele. Et puis, lorsque j'ai été
lancée, j'ai essayé de capter le regard de chacun des participants, et je pense
que finalement mon message est bien passé.
Tout d'abord, je voulais leur exposer plusieurs défis auxquels les patients
mucos adultes sont confrontés, et leur faire comprendre qu'il n'y a pas que la
partie médicale qui entre en jeu. Je vous montre ici ma présentation.
Certes, les aggravations de la maladie à l'âge adulte sont des étapes
difficiles à digérer (oui, avec aussi un petit jeu de mot !). La transition
d'un suivi en hôpital pédiatrique à un centre adultes, les complications de la
muco (résistance aux antibiotiques, apparition d'un diabète de mucoviscidose,
VEMS qui diminue, greffe des poumons...), l'apparition de nouvelles pathologies
(cancer, ostéoporose, perte de l'audition à cause des fortes doses de nebcine,
etc.) sont autant de chapitres difficiles à appréhender. L'équipe médicale qui
accompagne le patient doit vraiment se mettre à l'écoute, mais elle doit aussi
être sensibilisée aux autres challenges non médicaux.
Par exemple, le fait de vouloir vivre "comme tout le monde", surtout à l'âge
étudiant, n'est pas anodin avec la mucoviscidose. Comment expliquer à ses amis
que l'on est trop fatigué pour sortir ce soir ? Ou encore que l'on ne peut
pas prendre un verre dans un endroit fumeur ? (Merci la loi anti-tabac qui
a développé le nombre de restaurants, bars, boîtes de nuit non-fumeurs !) Ma
pneumo n'était pas au courant que les arrêts maladie liés à la muco ne sont
maintenant plus pris en charge par la sécurité sociale depuis que je suis en
invalidité, ce qui n'est pas anodin quand on travaille à mi-temps avec un
demi-salaire. Et comment réagir lorsque personne n'est prêt à entendre que l'on
a envie de préparer sa fin de vie ? (à vingt, trente ou même quarante ans,
personne ne nous prend au sérieux, alors que c'est un sujet extrêmement
sérieux.)
Aujourd'hui, tous les jeunes adultes suivent les mêmes objectifs (pas forcément
dans l'ordre) de voyager, se marier, fonder une famille, acheter une maison...
Mais là encore, atteindre ces objectifs en traînant la muco dans ses bagages,
cela demande encore plus de détermination, de volonté, de chance (quand même un
peu !), pour y arriver. Et pour ceux qui ne souhaitent pas s'engager sur ce
chemin de vie, ils sont alors peu considérés par notre société.
La confiance en soi est constamment remise en cause lorsque l'on souffre d'une
maladie chronique. L'anxiété et la dépression nous guettent à chaque tournant,
ce qui nous amène souvent à nous sous-estimer. Dans ce contexte, rencontrer son
partenaire "pour la vie" relève d'une vraie gageure. Qui m'aimera alors que je
suis souffrante ? Qui sera assez fou pour fonder une famille avec une
malade ?
Les belles histoires existent. Mais ce n'est pas parce qu'on a la muco qu'on
est protégé des autres coups durs de la vie (même si c'est vrai que j'ai
longtemps cru que j'étais protégée du cancer...). Les mucos divorcés existent,
les mucos dépressifs existent, les mucos cancéreux existent. Notre avantage par
rapport à d'autres, c'est que nous sommes habitués depuis toujours à subir des
coups dur, et à nous battre pour les surmonter.
Dans ce contexte, avoir confiance dans son équipe médicale est absolument
fondamental. J'ai parlé du modèle du CRCM qui englobe différents spécialistes
pour traiter la muco, ainsi que de la définition du "patient expert".
L'objectif pour les adultes mucos, c'est de maintenir son capital santé au
mieux.
Après avoir bénéficié de l'exemple des mucos plus vieux que moi, (que je compte
aujourd'hui sur les doigts d'une main...), je me sens investie de cette mission
de transmettre aux plus jeunes tout ce que j'ai appris de ma vie avec une
maladie chronique. J'espère leur donner espoir d'une vie meilleure malgré la
mucoviscidose. Tenez bon !
A Milan, j'ai rencontré Kristina, une "vieille" muco suédoise, qui m'a parlé de
son projet sur les vieux mucos (traduisez : plus de 40 ans !). Je trouve
que cela mérite réflexion, je vous en parlerai donc prochainement dans un
#BilletDuJeudi.
Et pour finir sur une autre bonne nouvelle, lors de mon bilan mardi, j'ai pu
constater avec un grand soulagement que mon VEMS était à peu près stable, et
que l'auscultation était bonne. L'Augmentin a réussi à contrôler l'infection
pulmonaire du mois d'août, ce qui me permet d'envisager sereinement le mois de
septembre sans perfusions, et notamment mon voyage à Toulouse pour les Virades
de l'Espoir. D'ailleurs, ma page de collecte est toujours active, en route vers
un nouveau record ! Si vous souhaitez faire un don (déductible des
impôts), c'est par ici : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr
Merci de votre soutien !
Rayons de sourire,
Jessica