"Des bonbons ou un sort !", c'est à peu près le discours que vous allez
avoir si vous ouvrez votre porte à des enfants déguisés en citrouilles ce soir.
Voilà une tradition anglo-saxonne qui s'est invitée chez nous.
Les Anglais m'ont d'ailleurs réellement impressionnée, avec l'annonce de la
part de CF Trust (l'équivalent anglais de Vaincre la Mucoviscidose) d'un accord
trouvé avec Vertex et les autorités de santé britanniques pour permettre
l'accès aux nouveaux modulateurs de CFTR (Orkambi et Symkevi) pour les patients
mucos d'Angleterre (le 24 octobre) et d'Irlande du Nord (le 29 octobre). (Pour
rappel, en Ecosse, un accord avait été conclu le mois dernier.) Le combat
continue pour permettre l'inclusion du Pays de Galles dans cet accord, mais je
voulais saluer ici ces résultats encourageants.
En France, l'association Vaincre la Mucoviscidose a lancé une pétition (que je
vous invite à signer ici) afin de mettre la pression sur l'Etat français, qui ne
pourvoit pas aux postes nécessaires pour les patients atteints de
mucoviscidose. Est-ce normal de dépenser autant d'énergie dans ce combat
politique ? Bien sûr que non ! Nous devrions garder nos forces pour
faire avancer la recherche, et pour permettre à tous un accès aux soins...
Voilà un nouveau coup de gueule, ici il ne s'agit pas de bonbons ou d'enfants
capricieux. Ici, il s'agit d'offrir une nouvelle vie à tous nos patients
mucos.
Rayons de sourire,
Jessica