Je remarque que de nombreux parents se lancent dans la compétition (inutile)
de faire apprendre à leur progéniture un maximum de langues étrangères en un
minimum de temps. En ce qui me concerne, je ne me suis même pas posé la
question d’inscrire Adrien dans un cours de chinois ou d’anglais, mais j’ai
concentré tous mes efforts de langue étrangère sur mon deuxième bébé, le projet
qui me porte depuis maintenant plusieurs années, à savoir la diffusion de mon
histoire avec la mucoviscidose.
Aujourd’hui, pour les cinq ans de la publication de mon livre « Moins de
souffle, plus de vie », je suis très fière d’avoir publié mon histoire en
français, anglais et allemand.
Depuis cinq ans, j’alimente les colonnes de ce blog régulièrement, et j’essaye
d’aborder tous les aspects de ma vie de malade chronique : les
complications liées à l’évolution de la maladie, la gestion d’une carrière
professionnelle malgré la maladie, les aspects de paperasserie administrative
qui usent beaucoup d’énergie, la place de la maladie dans le couple, les défis
à relever en étant une maman malade, le retour d’expérience des autres mucos,
etc.
En relisant les 255 billets du blog, j’ai eu l’idée de me lancer dans un
nouveau projet d’écriture. J’y travaille au mieux pour vous le dévoiler
bientôt !
Cette semaine j’ai accepté l’invitation de l’ERS (European Respiratory Society)
à rejoindre un groupe de travail sur la mucoviscidose en tant que patient
partenaire (ce que j’appelais auparavant « patient expert »), dont je
pourrai vous parler plus en détail au printemps prochain. Travailler en lien
avec les différentes associations européennes qui s’engagent contre la
mucoviscidose, c’est un thème qui me tient à coeur.
Je profite pleinement d’avoir fini les 25 jours d’antibiotiques pour continuer
à colporter un message d’espoir à tous ceux qui souffrent. De nombreux journaux
parlent de la mucoviscidose en ce moment, et des avancées inédites promises par
le nouveau modulateur de CFTR de Vertex. Il faut tenir bon jusqu’à la mise sur
le marché de ces traitements innovants, car la bataille qui se livre pour
Orkambi n’est pas rassurante. Néanmoins, tous les adhérents de l’association
Vaincre la Mucoviscidose ont reçu mardi un communiqué sur un accord en passe d’être formalisé entre le
gouvernement et Vertex sur l’accès à l’Orkambi pour les patients (à partir de 2
ans, contrairement à l’Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU), un
dispositif propre à la France qui permet aux patients de plus de 12 ans de
bénéficier du traitement depuis 2015), grâce à l’action de conjointe de Vaincre
la Mucoviscidose et l’association Grégory Lemarchal. Ne crions pas victoire
trop vite tant que l’accord n’est pas formellement signé, mais j’ai envie d’y
croire.
Même si nous ne parlons pas tous la même langue dans la population muco, nous
vivons tous les mêmes attaques de la muco. Et nous allons la vaincre.
Rayons de sourire,
Jessica