Depuis une semaine, la logistique du quotidien est devenue nettement plus
compliquée. Déjà, le planning des matins du mois de décembre prend plus de
temps que d’habitude, car il reste encore quatre calendriers de l’avent à
ouvrir (!), une fois qu’on est prêts à partir pour l’école. (Heureusement, dans
le cycle d’alternance d’aérosols, je viens de passer à mon mois d’aérosols de
Cayston, qui durent moitié moins de temps que ceux de TOBI.)
Mais alors, pour un mois de décembre placé sous le signe de la grève générale
reconduite chaque matin, l’organisation est à revoir chaque jour.
A priori, je ne pensais pas être énormément impactée par la grève des
transports, étant donné que je vais travailler à pied. Mais c’était sans
compter la grève de l’école, celle du périscolaire, le cours du judo annulé car
le prof ne peut pas se déplacer, la baby-sitter qui s’est coincé le dos, les
solutions de secours qui s’annulent à la dernière minute, mes rendez-vous à
l’hôpital, etc. Bref, tout le monde se retrouve dans la même galère.
Voyons le côté positif (si, si, il y a toujours du positif dans chaque
expérience !) : vu que je ne prends pas le métro, je suis moins exposée
aux vilains germes qui circulent (juste à la pollution causée par les gaz
d’échappement du trafic plus important). D’ailleurs, depuis que j’ai été
vaccinée contre la grippe (je vous en avais parlé dans ce billet), je n’ai pas souffert de
surinfection. (Tout en écrivant cela, je touche du bois !)
Par contre, vu que je dois prendre le taxi pour me déplacer (j’ai limité mes
déplacements au strict minimum, c’est-à-dire pour mes rendez-vous
incompressibles à l’hôpital, et j’ai annulé tous les autres), et que je dois
trouver une baby-sitter à l’heure de la cantine chaque jour depuis une semaine,
mon budget Cadeaux de Noël a été un peu amputé… Mais ce n’est que de l’argent,
me direz-vous, et je suis bien d’accord. L’essentiel, c’est la
santé !
Sur ce point-là, justement, j’ai pris un petit coup au moral. Lors de mon rdv
de lundi, la malédiction de la prise de sang a encore frappé (je vous en ai
parlé plusieurs fois, notamment dans ce
billet). Cela faisait longtemps que je n’avais pas réussi à remplir les
tubes d’une prise de sang. J’étais en confiance avec l’infirmière qui me
connait bien. J’avais les bras bien au chaud pour faire gonfler les veines.
Peut-être que je n’avais pas bu assez d’eau. Il faut croire que mes veines
avaient tout simplement décidé de se mettre en grève.
Lorsqu’une deuxième infirmière a pris le relais, mes bras avaient changé de
couleur, mon échelle de douleur faisait des hauts et des bas, mais le résultat
était toujours aussi infructueux. Rapidement, le médecin a décidé que l’on
était arrivé au point de saturation et qu’il ne fallait pas s’acharner. Je suis
rentrée à la maison avec le moral dans les chaussettes, néanmoins je suis
tombée sur un chauffeur de taxi très sympa qui m’a redonné le sourire, et puis
j’ai commencé à lister toutes les petites victoires de ma semaine, pour
renforcer ce fameux sourire.
Tout d’abord, je suis fière des résultats du concours Instagram que j’ai lancé
la semaine dernière ! Avec 442 abonnés, je suis en passe d’atteindre les
500 abonnés sur mon compte Instagram @jessicamaetz bien
avant le 31 décembre, la date que je m’étais fixée ! Je vais pouvoir
préparer mon chèque pour Vaincre la mucoviscidose !
Non seulement je me rapproche de mon objectif, mais en plus, je reçois quantité
de messages adorables, qui me mettent du baume au coeur et qui m’encouragent à
poursuivre mon témoignage.
Une autre bonne nouvelle de la semaine, c’est que la pluie battante s’est
arrêtée juste le jour où j’avais réservé mon shooting photo, alors je vais
avoir de beaux sourires pour alimenter ma campagne de presse, grâce à l’oeil
expert du photographe. (Nikos Aliagas n’a qu’à bien se tenir !)
En plus de toute mon activité sur les réseaux sociaux, j’ai aussi réussi à
faire une sortie théâtre avec mes copines lorsque la chorale a été annulée, et
c’est bien connu que rire au moins 10 minutes par jour fait du bien à tout
notre organisme ! Là, j'ai pu faire quelques provisions de fous rires pour
aborder la grisaille des jours à venir sans déprime.
Hier soir, j’ai également rencontré le Père Noël, au milieu du fabuleux décor
de Noël de la place Vendôme. Il était désolé de ne pas pouvoir m’offrir de
pommade miraculeuse qui transformerait mon capital veineux après application
(comme je lui en avais parlé dans ma
lettre au Père Noël de 2016), néanmoins il va mettre ses petits lutins au
travail pour m’apporter un peu de réconfort.
Après tout ça, je suis prête à retourner au CRCM demain comme ils me l'ont
demandé, pour tenter à nouveau de remplir mes tubes de prise de sang.
Comptez sur moi pour continuer à me battre jusqu’au bout, pour récolter le plus
d’argent possible pour faire progresser la recherche, et pour pouvoir connaître
un monde sans mucoviscidose.
Rayons de sourire,
Jessica