Comme prévu, jeudi dernier j’étais attendue au service de chirurgie ambulatoire pour me faire nettoyer les sinus. L’ORL était assez étonnée que le Kaftrio ne suffise pas à venir à bout de mes polypes, mais j’espère que les effets positifs de l’opération seront prolongés grâce à la trithérapie ! Tant […]
Mot-clé - douleur
Salomé, le second souffle
A l’occasion de la 15ème journée internationale dédiée aux maladies rares, le 28 février dernier, j’ai entendu parler du documentaire « Salomé, le second souffle », disponible sur la plateforme France TV Slash. (La bande annonce est disponible sur ce lien.) Ce film suit le quotidien de Salomé, jeune […]
Lorsque le port-à-cath se carapate
Dès le début de notre relation, mon frère de galère R. m'a parlé de "sa poisse", ce que j'ai interprété comme une façon de se démarquer par rapport aux autres, et nous en sommes rapidement venus à rire ensemble de ces malheureux coups du sort. Entre patients atteints de mucoviscidose, on […]
Quand l'herpès me met en pièces
Comme on pouvait s'y attendre, la semaine de vacances pour fêter les retrouvailles avec Adrien est passée à la vitesse de l'éclair ! Le planning consistait à ne pas mettre de réveil, ne pas s'imposer de rythme et ne rien prévoir en avance. Des vacances sans autre obligation que celles imposées par […]
Grève générale… C’est bien ma veine !
Depuis une semaine, la logistique du quotidien est devenue nettement plus compliquée. Déjà, le planning des matins du mois de décembre prend plus de temps que d’habitude, car il reste encore quatre calendriers de l’avent à ouvrir (!), une fois qu’on est prêts à partir pour l’école. (Heureusement, […]
Le match : Eurobiol 40 000 contre Creon 25 000
Lors de ma dernière consultation avec la pneumologue, elle avait proposé d'échanger mes extraits de pancréatique de Creon 25 000 pour de l'Eurobiol 40 000. En théorie, ce sont les mêmes substances actives présentes dans ces gélules gastro-résistantes, la première étant à base de pancréatite, et […]
Tapas et Compote
Ce n’est certes pas mon sujet de prédilection (tout simplement parce qu’il me fait honte), mais je ne peux pas non plus l’occulter trop souvent, car il fait entièrement partie de ma vie de muco. Pour les âmes sensibles, vous pouvez vous abstenir de lire la suite de ce billet, consacré à mes tracas […]
Faites de la musique !
Tatatatatatata talala! (sur l'air du célèbre "En er mundo" qui retentit dans les stades de foot) Adrien me réveille en fanfare ce matin, complètement raccord avec le thème du jour de la Fête de la musique. D'ailleurs, il est tellement impatient qu'il m'a déjà levée à 3h puis à 4h pour […]
Comme une championne !
Après la visite en urgence chez le pédiatre pour Adrien mercredi soir de la semaine dernière, j'ai eu moi aussi droit à ma visite en urgence chez la pneumo le vendredi. Jeudi soir, j'ai commencé à ressentir des douleurs articulaires absolument insupportables et surtout inexpliquées, n'étant ni sous […]
Nouveau Bijou
Je me remets petit à petit de l'opération d'hier. Comme je suis colonisée au Pseudomonas de façon chronique, je ne vais pas échapper aux cures de perfusions d'antibiotiques pour nettoyer mes poumons de temps en temps. Depuis qu'on m'avait enlevé mon baby port-à-cath, en mars 2001 à Madrid, j'avais […]