3, 2, 1… go !
Demain à 12h le top départ pour l’événement Move for Muco sera lancé !
L'objectif de cette course connectée est de parcourir (au minimum) 38 km en 3 semaines pour soutenir Vaincre la Mucoviscidose et tous les patients qui se battent pour repousser la barrière symbolique de l'âge médian de décès de 38 ans.
Du 31 mars au 23 avril 2023, chaussez vos baskets, et parcourez ces kilomètres pour donner du souffle à ceux qui en manquent ! A pied, en vélo, en trottinette, à la nage, tous les moyens sont bons pour repousser la muco !
Cette année encore, le défi se relève en équipe ! Sous la bannière Rayons de sourire, plusieurs personnes chères à mon cœur, prêtes à donner de leur souffle, vont participer à cette course.
Mon amie Stéphanie Gicquel, une incroyable championne d’athlétisme et d’ultrafond, a accepté d’être la marraine de l’événement. Elle m’encourage également dans mon nouveau défi : parcourir les 38km de Move for Muco en courant ! En effet, grâce au nouveau médicament révolutionnaire Kaftrio, ma qualité de vie s’est grandement améliorée, et ma capacité respiratoire a grimpé en flèche. J’ai eu envie de repousser encore mes limites en me mettant à courir ! (Et si le résultat est concluant, je compte bien continuer à courir lors des Virades de l’Espoir 2023 !)
Vous voulez rejoindre notre équipe de Move for Muco ?
Rendez-vous sur https://moveformuco.vaincrelamuco.org
Je participe / Je m’inscris en équipe / Je rejoins une équipe
Indiquez le nom de l’équipe : Rayons de sourire
Et vous voilà à nos côtés !
Vous voulez nous soutenir sans forcément parcourir de kilomètres ? Vous pouvez également contribuer à notre page de collecte par ici https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-rayons-de-sourire
Notre objectif de collecte de 3800€ est ambitieux, aidez-nous à faire grimper le compteur !
N’hésitez pas à partager l’information autour de vous, à en parler à vos amis, vos collègues, vos voisins… Plus nous serons nombreux, plus nous pourrons aller loin !
Depuis la création de l’association en 1965, la recherche a fait de prodigieuses avancées et aujourd’hui on vit mieux et plus longtemps avec la mucoviscidose. Néanmoins, la mucoviscidose est toujours une maladie mortelle. D’après le dernier Registre français de la mucoviscidose, l’âge médian au décès des patients atteints de mucoviscidose est de 38 ans. (Ce qui veut dire que la moitié des personnes décédées dans l’année avait moins de 38 ans.)
Certes, ce chiffre a évolué depuis la première édition de Move for Muco (de 34 à 38 ans), mais nos efforts ne doivent pas s’arrêter là. La mucoviscidose est toujours une maladie mortelle, malgré les énormes progrès réalisés par la recherche et l'amélioration de la qualité de vie. La maladie perd du terrain face au travail acharné des chercheurs, des soignants, des patients, mais on ne sait toujours pas la guérir, et il arrive malheureusement qu'elle ait le dernier mot. La mucoviscidose est encore synonyme d’hospitalisations régulières, d’une prise quotidienne de médicaments, d’un parcours de vie chamboulé. Le combat est loin d’être terminé, nous continuons à bouger tous ensemble pour garder l’espoir de faire reculer la maladie, et même de pouvoir, un jour, l’éradiquer !
Je vous rappelle que 87% des ressources de l'association proviennent de la générosité du public, plutôt mise à mal depuis la pandémie de covid-19. C’est pourquoi j'encourage tous mes amis, sportifs ou flemmards, à nous soutenir en relevant le défi, ou alors en contribuant à faire grimper notre page de collecte !
Merci de votre soutien !
Rayons de sourire,
Jessica pour l’équipe Rayons de sourire