C’est avec beaucoup d’enthousiasme que je vous invite à me rejoindre lors des Virades de l’Espoir le dimanche 24 septembre 2023 !
Les Virades de l’Espoir, journée nationale de de loisirs, de mobilisation et de collecte, permettent d’accélérer la recherche aujourd’hui pour que demain soit un espoir pour les 7 500 patients atteints de mucoviscidose.
Cet événement national, festif et solidaire, permet de récolter des fonds pour financer la recherche contre la mucoviscidose, et ainsi se rapprocher de l’objectif ultime de Vaincre la Mucoviscidose.
La collecte de dons en ligne est toujours aussi critique pour l’association Vaincre la Mucoviscidose, car les Virades représentent 40% de son budget annuel. Moment phare de notre vie associative, le week-end des Virades contribue également à faire connaître la maladie auprès du grand public.
N’hésitez pas à faire suivre mon appel aux dons autour de vous. Tout comme les petits ruisseaux font les grandes rivières, les petits euros font la différence. Merci de votre générosité sur ma page de collecte : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-aux-30-ans-du-creps
Vous recevrez un reçu fiscal par e-mail immédiatement après avoir enregistré votre don. Ainsi, sur un don de 30€, vous récupérez 20€ en crédit d’impôt.
Je vous rappelle que la mucoviscidose est une maladie génétique grave, évolutive, contraignante, incurable et mortelle. Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle détériore inexorablement les systèmes respiratoire et digestif. La mucoviscidose nécessite des soins hospitaliers réguliers et la prise de nombreux médicaments. Malheureusement, la mucoviscidose ne se guérit toujours pas, malgré des avancées médicales majeures, telles que les modulateurs de protéine CFTR, notamment Kaftrio®.
Commercialisé en 2021, Kaftrio® est un nouveau traitement qui s’attaque aux causes de la maladie (la protéine CFTR mal fabriquée par l’organisme). Il s’agit d’un traitement quotidien, à prendre à vie, qui agit de façon spectaculaire sur la fonction respiratoire. Le traitement freine l’évolutivité de la maladie et ses effets secondaires sont le plus souvent mineurs. Néanmoins, son efficacité sur le long terme reste encore à démontrer (grâce aux études en vraie vie).
Depuis que je bénéficie du Kaftrio, ma fonction respiratoire s’est nettement améliorée, j’ai retrouvé de l’énergie, et surtout, je suis beaucoup moins sujette aux quintes de toux interminables. J’ai gagné en qualité de vie, ce qui m’a permis de fêter mes 40 ans en grande pompe ! Avec cette nouvelle dizaine, je me suis fixé un objectif ambitieux : celui de participer à la course relais des Virades !
Le dimanche 24 septembre, je passerai la journée au CREPS de Toulouse, en espérant être assez en forme pour pouvoir courir (ce qui ne m’est pas arrivé depuis plus de 25 ans…). Nous célèbrerons les 30 ans des Virades du CREPS, et vous connaissez mon attachement particulier aux bougies à souffler ! Alors, qui est prêt à donner son souffle pour ceux qui en manquent ?
Premier financeur privé de la recherche en mucoviscidose, Vaincre la Mucoviscidose est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser & informer. L’association se bat pour trouver des traitements pour que tous les malades puissent vivre mieux avec la maladie, se projeter dans l’avenir, et garder l’espoir de guérir un jour. Défenseur acharné des malades et de leurs proches, l’association milite pour faire entendre et faire reconnaître leurs droits.
Les bénévoles sont l’énergie de l’association. Jusqu’à 30 000 bénévoles vous donnent rendez-vous durant le week-end des Virades !
Pour trouver la Virade la plus proche de chez vous, toutes les informations sont disponibles sur le site dédié : https://virades.vaincrelamuco.org/
Je compte sur vous pour participer aux Virades de l’Espoir, et m’aider à garder le souffle !
D’avance, merci pour vos dons et votre soutien sans faille !
Rayons de sourire,
Jessica