Arriveront-ils à l’heure aux Virades de l’Espoir ?
Adrien et Louis, deux amis trentenaires tous deux atteints de mucoviscidose, se sont lancé le défi complètement fou de relier Roscoff à Paris en rollers, soit 650 kilomètres à parcourir en trois semaines.
Le départ a été donné dimanche dernier, sur le site de la fondation Yldis sur la presqu’île de Perharidy à Roscoff, qui accueille un Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM), dans lequel Adrien et Louis se sont rencontrés pour la première fois, et où ils séjournent chaque année.
Les garçons veulent insister sur l’importance d’être acteur de sa maladie. Le sport est un moyen d’action puissant, qui permet à la fois d’accepter sa condition, mais aussi de s’entraîner à se dépasser, à repousser ses limites. C’est un véritable levier pour renforcer la confiance et l’estime de soi.
Leur aventure en rollers n’est pas seulement axée sur la performance physique, elle porte également des messages forts et engagés. A chaque semaine et à chaque tronçon correspond un thème.
Sur le premier tronçon de Roscoff à Saint-Malo : la mucoviscidose et l’association Vaincre la Mucoviscidose. En partageant leur histoire personnelle et en mettant en avant l’association, dans laquelle ils sont tous deux fortement engagés, Adrien et Louis espèrent faire prendre conscience de l’importance de la recherche, du soutien aux patients et de l’amélioration des conditions de vie des personnes atteintes de mucoviscidose.
Sur le deuxième tronçon de Pontorson à Chartres : handicap invisible. Ils souhaitent mettre en lumière les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de handicaps invisibles, tels que la mucoviscidose. En collaborant avec des experts et des professionnels du domaine, Adrien et Louis espèrent ouvrir le dialogue sur ce sujet et encourager une plus grande inclusion et compréhension de ces handicaps invisibles (ou tout du moins écarter les préjugés et les incompréhensions).
Sur le troisième tronçon de Chartres à Paris : démocratie sanitaire. Les deux sportifs souhaitent mettre en avant l’importance de la participation des patients dans les décisions liées à leur santé et aux politiques de santé. Sur leur parcours, ils vont rencontrer des professionnels de la santé, des décideurs politiques et des associations, pour discuter des enjeux autour de la prise en charge thérapeutique. Ils aborderont l’accès aux soins, les moyens thérapeutiques à disposition des patients, la collaboration entre soignants et soignés.
Entre deux épreuves, ils ont pu me raconter une partie du début de leur périple !
Tout d’abord, la cérémonie du départ qui les a beaucoup émus. Ils ne s’attendaient pas à être autant entourés par la communauté muco (la délégation Bretagne de Vaincre la Mucoviscidose, les soignants, les bénévoles de l’étape), les personnalités publiques (le directeur et la vice présidente du centre de santé de Perharidy, la maire de Roscoff), sans compter l’ensemble de la presse, notamment France 3 Bretagne dont la caméraman les a accompagnés en rollers sur une large portion de l’étape ! Louis m’a confié qu’il s’est senti complètement porté par cette énergie, au point d’être prêt à faire deux fois la distance annoncée ! N’exagérons rien, l’euphorie du départ a quelque peu anesthésié les courbatures et la réalité du terrain, néanmoins les deux amis se sont amplement ressourcés. En même temps, ils se sont mis la pression en se disant qu’ils avaient intérêt à assurer sur le parcours annoncé...
Or, pour l’instant, ils respectent le programme, et on peut dire que la forme est au rendez-vous !
Hier mercredi, nos deux acolytes ont fait un détour improvisé jusqu’à l’Institut de Formation des Aides Soignants de Paimpol (IFASP), et quelle ne fut pas leur surprise d’être accueillis par une haie d’honneur avec l’ensemble des élèves, des formateurs, des enseignants ! Adrien et Louis ont échangé avec leur public, surtout sur la collaboration thérapeutique. Louis a rappelé l’importance de la collaboration entre soignant et soigné pour que le traitement soit accepté et efficace. A ses yeux, les aides soignants représentent un supplément d’âme extrêmement important pour un patient. Lorsqu’on arrive à l’hôpital et que la première personne qu’on voit nous sourit puis nous demande « comment allez-vous ce matin ? », le lien peut se créer. Ce sont bien les aides soignants qui vont faire la différence avec ce côté humain, pas forcément toujours présent au niveau des médecins. Les élèves de l’IFASP ont été émus, et j’espère qu’ils s’en rappelleront durant leurs tournées auprès des patients !
Au-delà des kilomètres parcourus, ce voyage symbolise donc l’endurance et la détermination de deux personnes qui refusent de se laisser défini par leur maladie.
Les deux amis ont lancé une page de collecte et ils partagent également leur folle aventure sur les réseaux sociaux. N’hésitez pas à suivre @muco_roller !
Les paris sont ouverts : arriveront-ils à l’heure pour les Virades de l’Espoir le dimanche 24 septembre ?
Personnellement, je parie sur une fabuleuse épopée, dont vous n’avez pas fini d’entendre parler !
Rayons de sourire,
Jessica