Maxime Sorel, skipper de l’IMOCA V and B - Monbana - Mayenne et parrain national de l’association Vaincre la Mucoviscidose, est parti en tournée de promotion du documentaire « Mon Double Everest ». C’était un moment fort de pouvoir découvrir son exploit, et surtout de le rencontrer en chair et en os ! Vous pouvez retrouver sur cette page les dates de la tournée !
Comme il l’explique sur la page de collecte de son projet, Maxime connait la mucoviscidose depuis son enfance, et il a voulu comprendre la sensation du manque d’oxygène que peuvent ressentir les patients. Ainsi, après un premier Vendée Globe, (surnommé l’Everest des Mers), il s’est lancé le défi de grimper l’Everest des terres ! En mai 2023, Maxime a réalisé l’exploit d’arriver au sommet de la plus haute montagne du monde.
En altitude, les capacités respiratoires sont mises à rude épreuve, et c’est d’ailleurs très troublant d’entendre la respiration de Max sur le toit du monde, ou même d’observer sa posture. Je ne pensais pas non plus qu’il serait sujet à des hémoptysies (des crachats de sang). En tout cas il n’a pas ménagé ses efforts pour ressentir physiquement et psychologiquement le manque de souffle ! J’ai été très impressionnée par tout ce que l’on peut voir durant le documentaire, bravo à la réalisation (et particulièrement à Julien pour la captation d’images) !
Ce défi, nommé « Mon Double Everest », est dédié à tous les patients qui n’ont pas accès à Kaftrio. Maxime a d’ailleurs ouvert une page de collecte pour financer deux projets de recherche dans le cadre de Di-T-CAP, un dispositif de financement ambitieux mis en place par Vaincre la Mucoviscidose. Les chercheurs de Di-T-CAP répondent à une commande spécifique de l’association, qui s’est engagée à mobiliser jusqu’à 1 million d’euros par an pendant 3 ans. Ce nouveau Dispositif de financement de la recherche, en Complément de l’Appel à Projets scientifiques est détaillé dans cet article.
Le premier consortium, piloté par Dr. Fabrice Lejeune, porte sur les mutations rares (incluant des mutations stop et/ou d’épissage), non éligibles aux modulateurs de CFTR.
Le second consortium, piloté par le Dr. Antoine Roux, porte sur la prévention et le traitement du rejet du greffon pulmonaire, et regroupe pas moins de 11 centres français de transplantation pulmonaire en plus des équipes de recherche.
Le documentaire fait maintenant la tournée des cinémas afin de soutenir l’association Vaincre la Mucoviscidose. Je vous encourage vivement à réserver votre place dans les cinémas de votre région !
Notre skipper au grand coeur continue d’enchaîner les défis, et il se prépare au Vendée Globe 2024 ! Bon vent à toi, Max !!
Rayons de sourire,
Jessica