Mon défi pour les Virades 2024 : Plus vite, plus haut, plus fort, ensemble !
« Plus vite », parce que même si les Virades de l’Espoir ne durent que le temps d’un week-end, leurs retombées se prolongent sur la vie de milliers de personnes atteintes de la mucoviscidose !
« Plus haut », parce que mon objectif de collecte cette année est fixé à 24 000 €, et je compte sur vous pour faire grimper le compteur afin d’établir un nouveau record !
« Plus fort », parce que les Jeux Olympiques et Paralympiques de Paris 2024 m’ont fait vibrer, chanter, crier, trembler, pleurer (de joie !)… autant d’émotions plus fortes les unes que les autres, que j’espère bien revivre lors des Virades de l’Espoir !
« Ensemble », parce que je compte bien emmener avec moi tous ceux qui ont croisé ma route depuis plus de 40 ans, et qui m’aident à me battre contre la mucoviscidose au quotidien !
Qui veut me rejoindre sur le podium de la solidarité ?
Les Virades de l’Espoir, week-end national de mobilisation et de collecte, permettent d’offrir de l’espoir aux 7 700 Français atteints de mucoviscidose comme moi.
Cet événement festif et solidaire organisé par l’association Vaincre la Mucoviscidose depuis bientôt 40 ans, permet de récolter des fonds pour financer la recherche contre la mucoviscidose, et ainsi se rapprocher du but ultime de l’association.
Il y a des jours pour vivre avec la maladie, et des jours pour vivre avant tout. Profiter de la vie est la plus belle manière de lutter contre la mucoviscidose. Mobilisons nous pour faire reculer la maladie !
Je me suis engagée au sein de l’association car je crois fortement à un avenir sans mucoviscidose.
Comment se mobiliser ?
1- En participant à une Virade (la liste des Virades est disponible sur le site),
2- En faisant un don sur ma page de collecte,
3- En relayant le message autour de vous et en parlant des Virades à votre entourage
Merci d’avance de votre soutien !
Je vous rappelle que la mucoviscidose est une maladie génétique grave, évolutive, contraignante, incurable et mortelle. Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle détériore inexorablement les systèmes respiratoire et digestif. La mucoviscidose nécessite des soins hospitaliers réguliers et la prise de nombreux médicaments. Malheureusement, la mucoviscidose ne se guérit toujours pas, malgré des avancées médicales majeures, telles que les modulateurs de protéine CFTR, notamment Kaftrio.
Commercialisé en 2021 en France, Kaftrio est un nouveau traitement qui s’attaque aux causes de la maladie (la protéine CFTR mal fabriquée par l’organisme). Il s’agit d’un traitement quotidien, à prendre à vie, qui peut agir de façon spectaculaire sur la fonction respiratoire. Le traitement freine l’évolutivité de la maladie et ses effets secondaires sont le plus souvent mineurs. Néanmoins, son efficacité sur le long terme reste encore à démontrer (grâce aux études en vraie vie).
Alors oui, depuis que je bénéficie du Kaftrio, ma fonction respiratoire s’est nettement améliorée, j’ai retrouvé de l’énergie, (des kilos aussi !), et surtout, j’ai gagné en qualité de vie. Néanmoins, je ne suis pas guérie, je me fais toujours surprendre par les hémoptysies, je dois toujours gérer le diabète spécifique de mucoviscidose, et mes intestins capricieux.
Et puis, il y a aussi des patients qui ne peuvent pas bénéficier de cette tri-thérapie, ou qui n’y répondent pas aussi bien. Il y a encore des patients qui décèdent de la mucoviscidose beaucoup trop tôt. Il y a 7 700 raisons de se battre contre la mucoviscidose ! Rejoignez le mouvement !
Je vous donne rendez-vous au CREPS de Toulouse le dimanche 29 septembre prochain !
Rayons de sourire,
Jessica