« Il fait toujours beau au-dessus des nuages. »
Depuis une semaine, cette phrase tourne en boucle dans ma tête.
Comme un rappel obstiné.
Comme une promesse à laquelle j’essaie de m’accrocher.
Jeudi dernier, le ciel nous est tombé dessus.
Une hospitalisation en urgence.
Le transfert en réanimation.
Un champignon découvert dans ses poumons.
Et vingt-quatre heures plus tard, le silence.
Sylvain.
Écrire son prénom, c’est déjà refuser qu’il disparaisse tout à fait.
La mucoviscidose est une maladie grave. Mortelle.
On le sait. On le dit. On l’explique.
Mais il y a savoir…
et il y a être frappé en plein cœur.
Cette semaine, j’ai appris le décès de deux autres patients.
Comme des éclairs successifs.
Des décharges qui rappellent que, malgré les progrès, malgré les traitements, malgré l’espoir immense qu’a fait naître le Kaftrio, la maladie peut encore foudroyer.
Je suis en état de choc.
Parce que c’était fulgurant.
Parce qu’on n’était pas prêts.
Parce que Maïlys n’était pas prête. Parce que vous aviez encore tant de jours devant vous, tant de projets merveilleux à mettre en place.
En quatre jours, le monde de mon amie Maïlys s’est effondré.
Je n’ose pas imaginer sa détresse aujourd’hui, alors que les proches se rassemblent pour lui dire au revoir et que je ne peux pas être physiquement présente. Mais mon cœur, lui, est là-bas.
Maïlys m’a dit : « Écris quelque chose de positif. »
Alors j’essaie.
Sylvain n’est pas seulement parti d’une maladie.
Il a vécu avec elle.
Et vivre avec la mucoviscidose, ce n’est pas rien.
C’est une force quotidienne.
C’est un courage discret.
C’est une fatigue que l’on cache.
C’est une bataille invisible mais permanente.
Il a aimé. Il a ri. Il a construit. Il a projeté un mariage. Il a développé des amitiés.
Il a été vivant. Intensément.
La mucoviscidose ne résume pas une vie.
Elle la complique. Elle la raccourcit parfois.
Mais elle ne définit pas l’amour qu’on laisse derrière soi.
Ce que vous avez vécu ne disparaît pas, et ne disparaitra jamais. Les projets ne s’effacent pas comme si rien n’avait existé. Ils laissent une trace immense. Une empreinte que rien, pas même la maladie, ne peut effacer. Ce qui vous liait était plus grand que les traitements, plus grand que les hospitalisations, plus grand que la peur.
Je veux croire que, quelque part au-dessus des nuages, il n’y a plus ni urgence, ni perfusions, ni respirateur, ni souffle fragile. Je veux croire qu’il y a la paix. Et j’aime imaginer qu’il a retrouvé sa maman. Qu’après ces trois années sans elle, ils se sont reconnus. Qu’il n’est pas seul. Et qu’il va veiller sur l’amour de sa vie pour la suite de son chemin ici-bas.
Aujourd’hui, je pense aussi aux plus jeunes patients.
Aux parents qui accompagnent leurs enfants dans les couloirs des centres de soins, parfois la boule au ventre.
À ceux qui nous regardent, nous les patients adultes, comme une preuve vivante qu’on peut grandir avec cette maladie. Ils ont besoin de nous voir continuer. Continuer à aimer. Continuer à rêver. Continuer à nous battre. Alors ce billet sera celui de la lumière au-dessus des nuages. Ma manière d’honorer ceux qui partent, c’est de continuer à porter l’espoir pour ceux qui restent.
Oui, la mucoviscidose est grave.
Oui, elle peut encore être brutale.
Oui, ces rappels sont d’une violence inouïe.
Mais au-dessus des nuages, il fait toujours beau.
Cela ne veut pas dire qu’il n’y a pas d’orage.
Cela veut dire que nous continuons à nous battre.
Pour que ces éclairs deviennent plus rares.
Pour que l’espérance de vie continue d’augmenter.
Pour que les enfants d’aujourd’hui aient un horizon plus large que le nôtre.
Sylvain fait partie de cette histoire.
De cette génération qui a tenu, qui a avancé, qui a ouvert la voie.
Jeudi dernier, un éclair a frappé.
Mais la symphonie continue.
Pour lui.
Pour Maïlys.
Pour tous les autres.
Pour ceux qui sont là.
Pour ceux qui viendront.
Et même si aujourd’hui le ciel est lourd,
je veux croire qu’au-dessus des nuages,
quelque part,
il fait toujours beau. Et que l’amour, lui, ne s’éteint jamais.
Avec toute mon amitié.
Rayons de sourire qui percent au-delà des nuages,
Jessica