Quand j'étais petite, je n'envisageais pas un été sans les devoirs de vacances. Je devais me freiner pour ne pas finir le cahier trop vite !
Aujourd'hui, mes devoirs de vacances se résument à une ordonnance très complète : repos + kiné respi + aérosols + 30 minute de marche, à répéter tous les jours. Ce programme fonctionne plutôt bien en ce moment, comme l'ont montré mes résultats d'EFR lors de mon bilan hier. A 73% de VEMS, je suis fière de moi, et je me sens débarrassée de la menace des perfusions. J'ai le sentiment du travail bien fait, même si je n'ai pas droit à un jour de relâche ; c'est la différence avec les devoirs d'école ou de vacances, qui nous laissent tout de même des moments libres pour nos loisirs.
La muco ne laisse pas de répit ni de jour de repos car elle requiert une vigilance de tous les instants. Mais c'est rassurant de voir que cette maladie peut évoluer dans un sens ou dans l'autre, et pas seulement s'aggraver (surtout à mon "grand" âge de muco !). Bien sûr, je suis consciente que ces résultats sont loin d'être définitifs, mais pour l'instant je savoure ma petite victoire. J'avais finalement raison, deux semaines plus tôt, de croire à un été sans perfusions. Merci les séances de kiné et merci la TOBI en aérosol !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 5 septembre 1989
Comme c’était la rentrée, la maîtresse préféra ne pas nous donner de devoirs « pour qu’on se réhabitue progressivement ». A la place, elle fit raconter à chacun un souvenir de vacances. On devait dire aussi si on avait fait des cahiers de vacances. A l’heure du repas, je vis rapidement Alice, mais elle préférait rester avec ses nouvelles copines plutôt qu’avec sa sœur. Il y avait une dame qui nous faisait passer de l’autre côté de la cour, jusqu’à la cantine. On devait se mettre deux par deux et se compter. Les tables étaient très grandes, on pouvait s’asseoir à dix autour d’une table. Dans un coin de la salle, il y avait la table des maîtresses. Je devins toute rouge quand la maîtresse s’approcha de ma chaise pour me donner mes médicaments. Comme on avait été au centre aéré ensemble, Mélanie savait que je prenais des médicaments avant de manger. Mais tous les autres de la table voulurent savoir aussi ce que la maîtresse m’avait donné. Et moi qui ne voulais pas me faire remarquer !