Même si le diabète de mucoviscidose n'est toujours pas catégorisé, il n'en demeure pas moins une complication grave de la mucoviscidose, et il doit être traité ET surveillé. Je vous avais déjà parlé dans ce billet de la rétinopathie diabétique (par ici pour vous rafraîchir la mémoire), lorsque je m'étais sentie soulagée d'avoir pu endiguer la rétinopathie diabétique non proliférante minime à l'oeil gauche observée lors du premier contrôle.
Je commence par un petit couplet alarmiste mais il faut savoir que l'excès de sucre dans le sang fragilise la paroi des capillaires, entraînant une perte d'étanchéité. Il s'ensuit la rupture puis l'éclatement des vaisseaux rétiniens. Lorsque les zones étendues de la rétine ne sont plus oxygénées, la rétine produit de nouveaux vaisseaux encore plus fragiles. Le phénomène s'amplifie et s'étend jusqu'à la macula (zone au milieu de la rétine) où se situe le centre de la vision. La macula s'épaissit, il se produit un œdème maculaire (gonflement de la macula), responsable alors d’une baisse de l’acuité visuelle qui peut être très importante et partiellement irréversible. La maladie s'installe souvent sans donner de signes d'alerte. On peut donc être atteint de rétinopathie même avec une bonne vue et en l'absence de symptôme. D'où l'importance d'un contrôle régulier par un spécialiste et d'un dépistage précoce. Si on laisse s'étendre la maladie, celle-ci finira par toucher le centre de l'oeil et la rétine, créant de graves et irrémédiables troubles de la vision. Par ailleurs, la rétinopathie accélère la survenue d'autres pathologies des yeux comme les glaucomes ou la cataracte.

Retinographe

Seulement, la diabétologue a bien souligné ce point lors de mon dernier rendez-vous de juillet : cela faisait deux ans que je n'avais pas effectué de contrôle. (Qu'y puis-je si les horaires de travail de l'orthoptiste sont les mêmes que mes horaires de bureau ?) L'avantage de cet examen, c'est qu'il est complètement indolore et non invasif. Le plus difficile est d'arriver à maintenir les yeux ouverts au moment où l'orthoptiste fait la photo. Me voilà donc au niveau des admissions de l'hôpital, à attendre mon tour pour m'enregistrer.
Lorsque mon numéro d'appel clignote au-dessus du guichet 1, je m'y rends de façon automatique. Je dépose ma fiche de rendez-vous, l'agent me demande mes papiers d'identité et ma carte vitale, puis s'affaire sur son ordinateur. Je l'entends murmurer : "Ah, je le savais, je n'ai donc pas perdu l'oreille." Je me permets de répondre que je n'ai rien entendu, et sa réaction me désarme quelque peu. Il m'explique qu'il a reconnu, à ma simple façon de respirer, le fait que j'ai la mucoviscidose (ce qui lui est confirmé sur ma fiche, qui précise "contrôle de diabète de mucoviscidose"). Il ajoute que, pour les personnes aussi jeunes que moi qui viennent dans ce service, c'est souvent à cause de la mucoviscidose. ça alors, je ne me rendais pas compte que ma respiration était si différente des autres !
La conversation s'engage, il me raconte qu'avant, il travaillait en pneumologie, qu'il a rencontré Sabrina (Perquis), Grégory Lemarchal, (et surtout sa maman, une dame au grand coeur), et qu'il s'était demandé comment sensibiliser l'opinion publique à cette terrible maladie. Voilà comment il me parle de son inscription au marathon de Paris, du maillot floqué qu'il avait réalisé lui-même : "Aidez la recherche contre la mucoviscidose ! Pensez au don... d'organe !" Je suis admirative.
A ce niveau de confidences, je me moque bien de faire attendre un peu plus longtemps les patients derrière moi, je lui donne un flyer avec la publicité sur mon livre "Moins de souffle, plus de vie", et là, je vois bien qu'il est ému. Les larmichettes commencent à apparaitre, jusqu'à ce qu'il m'oppose d'un ton rageur : "Ah ça non, je ne suis pas d'accord". Sur le papier glacé, il souligne la façon avec laquelle je décris la maladie: "La mucoviscidose est une maladie génétique, incurable et mortelle." C'est justement le terme "incurable" qui le choque. Il me soutient qu'on trouvera un moyen pour la guérir... et qu'il compte bien être encore là pour vivre ce moment. (Tout comme moi, finalement !)
C'est le sourire aux lèvres que je me rends à l'examen, cet homme a tout simplement illuminé ma journée, il m'a offert une énorme bouffée d'espoir. Merci ! (Maintenant il ne me reste qu'à attendre de recevoir le résultat de la rétinographie par la poste... croisons les doigts !)
Rayons de sourire,
Jessica

PS: Sur le site mondefi, je remarque que ma page de collecte est sur le podium du TOP 3 des contributeurs des projets pour Vaincre la Mucoviscidose. Quelle fierté ! MERCI !