Lors de ma dernière consultation avec la pneumologue, elle avait proposé d'échanger mes extraits de pancréatique de Creon 25 000 pour de l'Eurobiol 40 000. En théorie, ce sont les mêmes substances actives présentes dans ces gélules gastro-résistantes, la première étant à base de pancréatite, et l'autre à base de poudre de pancréas d'origine porcine.

Eurobiol

L'objectif principal de ce changement était de diminuer les douleurs abdominales et de digestion, de plus en plus récurrentes depuis le début de l'été. Je mettais tous ces désagréments sur le compte de la canicule, de la fatigue, des voyages à répétition (c'est ça, la période de vacances !), et des antibiotiques additionnels (surtout l'Augmentin).
En prenant de l'Eurobiol 40 000, le nombre de gélules à avaler est tombé de 6 à 4 par repas. J'ai réalisé que je n'étais nullement gênée par le nombre de gélules à ingurgiter à chaque repas, par contre ma variable d'ajustement (de 1 ou 2 gélules de Creon 25 000, en fonction des graisses de mes repas) a quasiment disparu. Lorsque je passais à 5 gélules d'Eurobiol, je me trouvais confrontée à l'excès inverse, et je maudissais mes intestins paresseux.
Après un mois de test de l'Eurobiol 40 000, le bilan est assez mitigé. Pendant ces quatre semaines, j'ai eu presque deux semaines d'Augmentin, et j'arrive à la conclusion que c'est surtout l'antibiotique qui dérègle ma digestion. En l'associant avec des probiotiques, j'arrive à pallier les effets secondaires de façon assez significative.
Lundi soir, la pneumo m'a appelée pour modifier l'antibiotique suite aux résultats du dernier ECBC (que de pyo !), j'ai donc abandonné l'Augmentin pour recourir au Ciflox, soulagée d'échapper à la cure IV que la pneumo me proposait si je ne me sentais toujours pas mieux. C'est donc reparti pour deux semaines de traitement, et je retourne à mes habitudes de dosage de Creon que je peux plus facilement moduler en fonction de l'apport calorique de mes repas. D'ailleurs, je n'avais pas fait attention sur la notice des antibiotiques qu'il est recommandé de boire beaucoup d'eau, alors je m'efforce d'un bon apport hydrique.
Une autre bonne nouvelle de cette semaine, c'est l'autorisation de mise sur le marché aux USA d'une trithérapie de Vertex (plus d'informations dans le communiqué de Vaincre la mucoviscidose.) Je vous en avais déjà parlé dans un billet sur la recherche, preuve que parfois les avancées vont plus vite que prévu, car la FDA (Food and Drug Administration) aura mis moins de six mois pour se prononcer sur ce nouveau médicament. En Europe, nous devons être encore un peu patients car la demande d'AMM n'a pas encore été déposée en Europe, mais elle est prévue pour la fin de l'année. Néanmoins, Vertex a décidé de permettre un accès précoce à cette trithérapie (baptisée Trikafta) à un nombre restreint de patients hétérozygotes de plus de 12 ans qui présentent un état grave. C'est le médecin du CRCM qui doit en faire la demande à l'Agence nationale de sécurité pour le médicament (ANSM). Tenez bon !
Rayons de sourire,
Jessica