Cette semaine mon planning de mardi était bien chargé. Déjà, parce que le 15 octobre, c’est l’anniversaire d’Adrien, et qu’il est très attaché aux traditions que j’ai mises en place depuis 9 ans. Il y avait donc des bougies, des chants, des cadeaux, des messages, des petites attentions, pour le […]
De manière assez rapide, le changement des températures, les virus qui traînent et la reprise de la vie en communauté se sont attaqués à mes poumons. Résultat : après la sensation d’avoir attrapé froid dimanche dernier, j’ai vite compris que je m’étais encombrée. Le graillonnement caractéristique […]
Comme de nombreux patients qui présentent une insuffisance pancréatique externe, je souffre d’une mauvaise digestion et d’une malabsorption intestinale importante des graisses alimentaires. Lors de chaque bilan sanguin, le médecin surveille mon déficit en vitamines liposolubles, soit les vitamines […]
Cette semaine j’avais rendez-vous chez l’ORL pour une consultation de suivi, six mois après avoir reçu le feu vert pour arrêter les aérosols d’antibiotiques pour les sinus (je vous avais partagé cette bonne nouvelle dans ce billet). Le médecin était aussi content que surpris de constater que mon nez […]
Après huit jours d’antibiotiques, les quintes de toux se sont enfin espacées, et je peux profiter du calme incroyable qui se dégage de l’archipel. Le décor des cerisiers en fleurs a un effet apaisant absolument magique. J’ai l’impression d’avoir changé d’époque ! Rayons de sourire, Jessica […]
Après l'épisode de mes petites briques de poumons qui se délitent (dont je vous avais parlé dans ce billet), je trouvais que l'antibiotique était plutôt efficace et j'étais très contente de ne pas avoir enduré de nouvelle hémoptysie. (Oui, chacun ses plaisirs !) Même si je me sentais remise sur pied […]
En admirant les œuvres de Nathan Sawaya à l’exposition « The Art of the Brick » la semaine dernière, j’ai passé beaucoup de temps devant les organes du corps humain. C’est qu’il en faut, de la patience (et du talent !) pour reconstituer, brique par brique, des morceaux de notre corps ! Les poumons […]
Ce lundi j’ai reçu une excellente nouvelle lors de ma consultation chez l’ORL ! Après mon opération des sinus de l’année dernière (dont je vous avais parlé dans ce billet), j’avais hâte de recevoir le feu vert de l’ORL pour, enfin, ne plus avoir besoin de mes aérosols d’antibiotiques pour les sinus. […]
Dimanche dernier s’est terminé le défi connecté Move for Muco. 2 378 participants ont parcouru 145 312 kilomètres en 3 semaines (soit une distance moyenne de 61 km par participant, bien au-delà de l’objectif des 38 km !), et ont surtout aidé à collecter 136 141€ pour l’association Vaincre la […]
Je viens de rentrer de l'hôpital, tout est en place pour commencer la cure d'antibiotiques par intraveineuse demain. J’avais oublié plusieurs aspects logistiques de la mise en place d’une cure IV, heureusement que les infirmières coordinatrices du CRCM gèrent tout ça ! Après avoir récupéré les […]
Ce que je n’aime pas, pendant l’hiver, c’est quand les températures chutent, quand je crache du sang sans comprendre pourquoi, quand mes poumons graillonnent et sont encombrés au point que je dois ajouter de nouveaux antibiotiques à mon traitement quotidien. Cette semaine constitue plutôt une […]
Le Billet du Jeudi d’aujourd’hui est un peu spécial, car c’est le quatre centième billet publié sur ce blog ! Moi qui aime souffler des bougies pour n’importe quelle occasion, je suis impressionnée par le nombre ! (Mon souffle ne va pas suivre, néanmoins je partage avec vous cette petite fierté.) […]
Dans le cadre de la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées (SEEPH), j’ai organisé une session de sensibilisation au handicap pour mes collègues, qui ont été très réceptifs ! En premier lieu, j’avais préparé un petit quizz sur la notion de personne en situation de handicap, qu’on […]
Deux semaines après l'opération de nettoyage des sinus, j'ai revu l'ORL pour le contrôle post-opératoire, et je peux dire que j’ai passé le contrôle technique avec succès ! Les multiples lavages de nez ont été efficaces. Aucune croûte à signaler. A gauche, tout est bien ouvert et propre. A droite, […]
Comme prévu, jeudi dernier j’étais attendue au service de chirurgie ambulatoire pour me faire nettoyer les sinus. L’ORL était assez étonnée que le Kaftrio ne suffise pas à venir à bout de mes polypes, mais j’espère que les effets positifs de l’opération seront prolongés grâce à la trithérapie ! Tant […]
Désolée pour le silence radio, mais je n'étais vraiment pas en état la semaine dernière. Le virus du covid a fini par me rattraper, et ce n'était pas une partie de plaisir. Pour l'occasion, j'ai écrit une petite chanson (ça faisait longtemps !) durant ma convalescence, sur l'air du fameux hit : […]
A la veille du Colloque Français des Jeunes Chercheurs 2022 (suivez le croisillon #CFJC2022 sur Twitter !), l’association Vaincre la Mucoviscidose a organisé une rencontre entre les patients / proches et les jeunes chercheurs. Grâce à la visioconférence, nous avons été près de 70 personnes réunies […]
Suite à ma dernière consultation avec l’ORL spécialisée dans la mucoviscidose fin décembre, j’avais l’impression d’avoir touché le pactole. En effet, le médecin avait reconnu que je n’avais plus besoin d’aérosols, ceux dont je vous avais parlé dans ce billet. Même si je ne les faisais plus de façon […]
Comme on pouvait s'y attendre, la semaine de vacances pour fêter les retrouvailles avec Adrien est passée à la vitesse de l'éclair ! Le planning consistait à ne pas mettre de réveil, ne pas s'imposer de rythme et ne rien prévoir en avance. Des vacances sans autre obligation que celles imposées par […]
Cette année, mes vacances ont été avancées par rapport à la contrainte habituelle de ne pas pouvoir partir avant le début des congés scolaires de juillet ! (ce qui est nettement plus encourageant que de dire que mes vacances de Pâques ont été reportées en juin... c'est que tous les plannings sont […]