Compte tenu de l'actualité chargée de ce mois de décembre, je n'avais pas
encore eu le temps de vous parler de ma lettre au Père Noël... je me dépêche
d'annoncer ma liste de souhaits avant que le Père Noël ne me dise qu'il n'y a
plus de place pour remplir ma chaussette !
Contrairement aux années précédentes, ma liste va être assez courte, (elle se
résume même en une seule phrase), car ce que je voudrais le plus au monde,
c'est tout simplement un accès aux traitements innovants dès l'année 2020 pour
tous les mucos.
Je suis consciente que l'on ne va pas trouver comment guérir de la
mucoviscidose dans un avenir aussi proche. Néanmoins, nous avons à portée de
main une solution pour changer la vie de 80% des patients mucos, (les patients
de plus de 12 ans qui ont au moins un gène Delta F508). Les Etats-Unis ont
approuvé la mise sur le marché du Trikafta le 21 octobre dernier (je vous en
avais parlé dans ce billet). En Europe,
la demande d'AMM (quelques explications dans cet ancien billet si besoin sur le processus
d'approbation d'un nouveau médicament) est en cours de révision depuis le 31
octobre.
Pas plus tard qu'hier, l'association Vaincre la Mucoviscidose a relayé la bonne
nouvelle selon laquelle le processus d'acceptation pour le Trikafta va suivre
un parcours accéléré (concrètement, il faudra compter de 6 à 8 mois d'analyse
du dossier par l'agence du médicament au lieu des 12 mois habituels). J'estime
donc que mon souhait est en train de se réaliser, ce qui me permet de
relativiser les hémoptysies de cette semaine... (Bien sûr, il restera toujours
l'étape cruciale de déterminer le prix du médicament...) Ce qui est sûr, c'est
que la sournoise mucoviscidose ne veut pas me laisser tranquille pour l'hiver
!
C'est également Noël avant l'heure pour les patients mucos irlandais ! En
effet, l'association CF Ireland a conclu un accord avec Vertex Pharmaceuticals et l'autorité de santé
irlandaise, permettant à tous les patients éligibles de bénéficier du nouveau
modulateur de CFTR Trikafta, dès que l'Autorité européenne aura approuvé sa
mise sur le marché. Je salue la prise d'initiative des Irlandais, qui ont
entamé les négociations de prix du nouveau traitement tellement en amont !
On pourrait peut-être prendre exemple sur eux ?
Et vous, quel est votre souhait le plus cher pour ce Noël ?
Rayons de sourire,
Jessica