Pendant ce temps que nos petits-enfants découvriront dans leurs manuels d'histoire comme "la période du grand confinement", s'occuper n'est pas vraiment un problème. (Gérer ses traitements et sa kiné toute seule en autonomie, c'est un peu plus problématique, mais c'est un autre débat.)
Cette semaine j'ai pu revoir le film "A deux mètres de toi" (en version originale "Five feet apart"), un film qui parle d'une histoire d'amour entre deux jeunes mucos.

A2mdetoi

Je ne gâcherai pas le suspense du film ici, néanmoins, comme on m'avait posé la question lors du Carrefour des Virades (je vous avais parlé de mon intervention dans ce billet), je voulais juste attirer votre attention sur le fait que ce film est un divertissement. C'est une fiction. Inspirée de faits réels, certes, mais ce n'est pas un documentaire.
Pour ma part, j'ai eu du mal à croire cette histoire la première fois, car je ne relevais que les incohérences médicales, en me basant sur ma propre expérience de la muco. Le fait que chaque patient soit hospitalisé dans une chambre immense, avec tout le confort. Le fait que les patients aient accès à une piscine olympique au sein de l'hôpital. Le fait que les patients puissent se ressourcer dans une salle de méditation... Peut-être que les hôpitaux américains sont effectivement dotés de tous ces moyens pour agrémenter les séjours de leurs patients, mais j'avais du mal à y adhérer.
Une fois qu'on oublie ces raccourcis utilisés pour servir l'histoire, on peut se concentrer sur le dilemme de Stella et Will : précisément ce qui les rapproche (toujours cette p*** de muco) les contraint à ne pas pouvoir se rapprocher physiquement.
A chaque réunion organisée par l'association Vaincre la Mucoviscidose, on nous rappelle les règles d'hygiène à respecter pour éviter au maximum les contaminations croisées entre les patients : Les porteurs de germe multi-résistants style Cepacia doivent rester isolés. Toujours garder une distance de sécurité entre les patients. Porter un masque en présence d'autres patients (et le changer régulièrement). Ne pas se serrer la main ni se faire la bise. Ne pas échanger d'affaires personnelles. (Ces consignes de bon sens vous rappellent sûrement les fameux gestes barrières que toute la population devrait adopter face à l'épidémie de coronavirus. Comme quoi, la population muco est déjà bien préparée !)
De mon côté j'ai mis à profit le temps de la semaine pour écrire une chanson sur le thème du film, en me basant d'un air que tous les fans de Goldman reconnaîtront !

Et si j’étais née en 17 à Villeurbanne
Plutôt qu’au bord de la Garonne
Mes gènes auraient-ils pu se tenir à carreaux
Si j’avais pas la muco ?

C’gamin qui dit « Moi je ne pense qu’à respirer »
ça s’rait juste un slogan télé
Comment j’aurais pu, une seconde, imaginer
Tous tes trait’ments et ta kiné

Comme tout l’monde j’aurais dû attendre 2004
Pour découvrir ton quotidien
Grâce au meilleur élève de la promo Star Ac
Greg, à jamais numéro un

Si t’avais croisé mon sourire dans le train
Plutôt que dans une salle de soins
Aurais-tu eu envie de me tendre la main
Si j’étais juste porteur sain ?

Heureusement qu’on peut échanger, communiquer
Comparer nos ECBC
Y a que mes frères de combat qui me comprennent
Face à certaines de mes peines
Le point commun qui nous rapproche fait qu’on ne peut pas se toucher
Et encore moins s’embrasser

Et si j’étais née en 17 à Villeurbanne
Plutôt qu’au bord de la Garonne
Mes gènes auraient-ils pu se tenir à carreaux
Si j’avais pas la muco ?

Et qu’on nous donne à toi et moi si possible dans pas longtemps
Un nouveau médicament…


Rayons de sourire,
Jessica