Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 19 juillet 2018

La phobie du vestiaire

J'ai beau creuser dans ma mémoire, je ne me rappelle pas à partir de quel âge j'ai commencé à avoir honte de mon corps.
J'ai grandi avec cette énorme cicatrice qui scindait mon abdomen en deux, et elle ne m'a pas semblé vilaine... jusqu'à ce que je remarque les regards des autres. Probablement dans les vestiaires du cours de danse, même si ce n'est qu'une supposition.
Je revois clairement mes pulls d'adolescente taille XXL, destinés à cacher toutes les formes qui me mettaient mal à l'aise. (mais quelle adolescente n'est pas perturbée par ces transformations ?) Je visualise encore les vestiaires du gymnase du collège, où j'ai mis un sacré bout de temps à trouver un morceau de banc un peu moins exposé pour me changer à l'abri de certains regards. Je revois aussi les vestiaires du lycée, cette fois équipés de miroirs pour les filles qui voulaient se remaquiller après le sport. Ces miroirs qui m'angoissaient au plus haut point, car ils représentaient un risque supplémentaire que les yeux des autres filles (et de la prof de sport !) ne s'arrêtent sur moi.
Durant de nombreuses années, j'ai été gênée à la fois par ma poitrine, trop généreuse à mon goût, et par ma cicatrice, que je considérais comme ma blessure de guerre. Un double handicap pour arriver à se déshabiller devant les autres. Je ne parle même pas des cours de natation ! J'ai été rapidement dispensée à cause de mes polypes dans le nez et de l'air trop humide de la piscine, qui n'était pas bon pour mes poumons (aucun fondement scientifique dans ces arguments, bien sûr !).

vestiaires

Mardi dernier, dans les vestiaires du club de sport, je réalise tout le chemin parcouru depuis ces années ingrates. Certes, je ne risque pas d'être gênée par le regard des autres, qui sont visiblement tous partis en vacances. Cela faisait longtemps que je n'avais pas été seule dans les vestiaires, alors j'ai repensé à toutes les occasions où j'évitais de me déshabiller "en public". Quand je me suis inscrite dans un club de sport à Londres, je ne passais jamais par les vestiaires car je me changeais à la maison et je repartais tout de suite après mon cours pour me doucher à la maison également. D'ailleurs, je n'ai pas de souvenirs d'avoir jamais pris une douche dans un club de sport. Si j'ai le choix, je préfère toujours rentrer me doucher chez moi.
Tout de même, j'ai fait des progrès, dans le sens où je ne suis plus traumatisée par ma poitrine (merci les marques de lingerie qui ont su s'adapter aux poitrines généreuses) et un peu moins par ma cicatrice (maintenant que ce n'est plus la seule cicatrice visible que j'ai sur le haut du corps, grâce aux chambres implantables !). Grâce au regard de l'homme qui m'aime, j'ai su accepter un peu plus mon enveloppe physique. Mon corps a aussi évolué depuis que je suis devenue maman, et même si je suis agacée par les remarques des passants qui me félicitent sur mon petit bidon, je peux comprendre la confusion.
A une période de l'année propice à "l'opération bikini", je me sens fière de pouvoir accepter mon corps tel qu'il est. Je ne me mets plus la pression pour rentrer dans un vêtement trop serré, je choisis une taille plus grande ou plus ample. J'ai compris que je suis plus belle maintenant que je me plais, d'abord, à moi.
Et puis hier, en rentrant du kiné, je croise une femme dans la rue qui a une très belle robe. Lorsque tout à coup, je remarque qu'elle a un port-à-cath au beau milieu de son décolleté. Je me mets alors à sourire, contente de constater que je ne suis pas la seule qui n'est plus complexée par ses cicatrices !
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 14 mars 2018

Mon cocon de bien-être

Vivre avec une pathologie chronique n'est pas une partie de plaisir, mais je n'ai pas choisi d'être malade. Face à cette situation, il n'existe qu'une alternative : soit je refuse la réalité (et j'espère que la maladie restera maîtrisée par le seul miracle de ma pensée), soit j'accepte ma situation (et je bénis ma bonne étoile d'être née dans un pays développé qui m'accompagne dans mon parcours de soins).
En choisissant la deuxième option, je m'efforce de suivre mon traitement à la lettre, et je m'autorise aussi quelques écarts lorsque la maladie devient trop oppressante. (Par exemple, je me permets de lancer un concours de hurlements avec mon fils si j'en ai marre des cures de perfusions.)
Alors que j'ai été quelque peu épargnée par les dégâts de la mucoviscidose depuis mes aérosols de Tadim par le nez (grâce à l'intervention de l'ORL dont je vous avais parlé dans ce billet), elle s'est rappelée à moi cette semaine. Lundi soir, j'ai craché du sang au moment de coucher Adrien, sans raison particulière. (Maintenant, j'ai complètement accepté le fait que je crache du sang frais, comme ça, de temps en temps, en petites quantités, et je ne m'en étonne même plus.) Mardi, après ma séance de sport, j'étais particulièrement productive et j'ai également toussé pendant la nuit (mais rien d'insupportable). Par contre, je me sentais en compote alors j'ai fait un effort pour mieux m'hydrater, et plus me reposer.
Et puis, hier, je me suis précipitée en institut pour transformer le bon que m'avait laissé le Père Noël dans ma chaussette d'enfant sage ! Je me suis fait chouchouter pendant plus d'une heure par Virginie, et c'était divin. Comme l'esthéticienne me l'a expliqué, c'était un moment privilégié pour que je me sente bien, et elle s'est employée à donner vie à ce cocon de bien-être.

Marionnaud

Forcément, l'entrée en matière n'était pas évidente. Même si j'ai fait des progrès par rapport à mes complexes physiques, j'ai toujours un peu de mal à supporter le regard de l'autre sur mon corps (et a fortiori, sur mon corps nu !). Je souffre d'une maladie qui ne se voit pas de l'extérieur, mais qui laisse tout de même des traces sur ma peau. Quand Virginie a mentionné ma chambre implantable, j'ai tiqué, mais elle a su trouver les mots et le doigté adéquat pour me mettre à l'aise. De la même manière, j'ai particulièrement aimé le massage sur le ventre, autour de ma cicatrice, ce qui est plutôt rare.
Finalement, le résultat était bluffant, car mes neurones ont arrêté de s'activer, à tel point que j'ai complètement déconnecté. Comme promis, j'étais immergée dans une bulle de bien-être, juste pour moi. Mon corps a apprécié le massage hydratant et relaxant, et je suis rentrée chez moi toute pimpante. Merci Virginie !
J'étais d'excellente humeur pour appeler ma grand-mère et prendre des nouvelles de mon grand-père, qui est en convalescence après son opération de jeudi dernier. Apparemment, tous les voyants sont au vert et les médecins sont toujours aussi confiants. Il faut maintenant être patient pour récupérer mais il est en bonne voie.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 février 2015

Complexes

La confiance en soi, ça se travaille tous les jours. J’y travaille tous les jours. Le pire, c’est qu’ensuite il suffit d’un rien pour l’ébranler, cette confiance en moi durement gagnée. Quand je pense que j’ai enfin accepté mon corps et l’image que je donne au monde extérieur, je me rends compte que je suis toujours dans le doute.
Le regard de ma kiné hier soir, quand j’ai enlevé ma robe, ne m’a pas échappé. Depuis le temps, elle connaît mon corps et ses imperfections. Elle est habituée à la cicatrice de mon ventre. Elle a plus de mal à s’habituer aux points rouges, noirs, violets, que laissent les marques des piqûres d’insuline. Mes taches de rousseur multicolores autour du nombril. Moi aussi d’ailleurs… Je pensais que ça serait facile, les piqûres dans le ventre, j’ai de la graisse à ce niveau-là, pas comme sur les bras. Pourtant ça m’arrive de me tromper et de rencontrer une petite veine au moment d’injecter l’insuline.
J’ai aussi été très déstabilisée l’année dernière, lors d’une fête dans ma belle-famille, qu’une parfaite inconnue m’aborde directement en demandant si tout allait bien avec mon cancer… En fait, ma robe laissait voir la cicatrice de mon port-à-cath, à la base du cou, et elle en avait déduit que j’avais besoin de ça pour les chimios.
Moi qui pensais m’être débarrassée du regard de l’autre, depuis que mon chéri me considère comme la fille la plus sexy de la terre (ou peut-être juste deuxième plus sexy derrière Scarlett Johansson), je me rends compte que j’ai encore du chemin à parcourir pour m’affranchir du « qu’en dira-t-on ». C’est comme si je retournais vingt ans en arrière, quand je cachais ce corps à tous les regards, même le mien. Je considère toujours le maillot de bain comme une épreuve… alors que je n’ai que des bikinis dans ma garde-robe ! (Mais je finis toujours par me draper dans ma serviette de bain au bord de la piscine…)
C’est vrai que je ne peux pas demander aux autres d’accepter mon corps tant que je ne l’accepte pas moi-même.
Et puis, je suis bien plus dérangée au quotidien par ma toux, que je n’arrive jamais à cacher, que par mon ventre disgracieux. Je devrais penser, dans ma liste d'ingrédients pour positiver, à m'accorder une journée sans complexes (et m'arranger pour que ça tombe les jours où j'ai piscine !)
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne – 16 novembre 1995
Ça devait être ça, la fameuse crise d’adolescence. J’avais des boutons d’acné partout sur la figure, j’étais tout le temps de mauvaise humeur, je ne supportais plus les remarques de ma mère. Mon corps me dégoûtait, j’essayais de le cacher sous des pulls taille XL et je n’étais jamais contente du résultat. J’enviais les filles de ma classe qui étaient parfaites, comme Aurore. Moi, je n’avais toujours pas eu mes règles, et j’avais dû piquer de la crème dépilatoire à ma mère pour enlever les poils de mes jambes en cachette. Je me sentais un peu comme le vilain petit canard, surtout dans les vestiaires des filles avant le cours d’EPS. Je me cachais tant bien que mal dans un coin pendant qu’on se changeait, pour que personne ne remarque ma cicatrice, mes poils, mes seins naissants qui me faisaient tellement honte. Il faut dire qu’on était seulement trois filles à ne plus faire du 75A dans la classe, et je n’assumais pas du tout de sortir du lot de cette manière. C’était d’ailleurs bizarre que j’aie des seins, mais pas d’autres réserves de gras. Sur les courbes de croissance, j’arrivais toujours en dessous, ou au mieux au bas de la fourchette moyenne. Le Dr Sab voulait me rassurer à chaque fois qu’il me mesurait, lui-même n’étant pas très grand. « On a toujours besoin d’un plus petit que soi », certes, mais moi j’avais surtout besoin de plus de confiance en moi.