Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 12 novembre 2015

Première Bougie

Un an déjà que mon livre "Moins de souffle, plus de vie" a été mis en vente sur la plateforme Amazon !
Un an déjà que mon récit de vie est passé du stade de l'histoire de famille à un témoignage public, dans le but d'aider d'autres malades chroniques comme moi...
Et je dois dire que je suis très agréablement surprise de tous les commentaires que j'ai reçus. Entre les personnes qui me connaissent mais qui ne s'imaginaient pas de quoi pouvait être fait le quotidien d'une patiente muco, et les personnes qui ne me connaissent pas mais qui, elles-mêmes touchées ou non par la maladie, ont repris foi en leurs projets après avoir lu mon livre, mon objectif est largement atteint. Redonner espoir à ceux qui avaient renoncé à cause de la maladie, c'est une grande satisfaction personnelle. J'ai vraiment l'impression d'avoir laissé une trace sur cette planète. Une trace positive et utile, qui incite tout un chacun à profiter de chaque instant qui nous est donné de vivre !
Merci donc à tous mes lecteurs, merci à ces ambassadeurs de bonne humeur, merci à tous ceux qui ont fait circuler ce livre à leur entourage. Sur les 580 livres vendus à ce jour, on retrouve plusieurs types de lecteurs : en premier lieu, il y a des patients mucos, jeunes ou moins jeunes, qui ont envie de reprendre leurs études, de voyager, de se projeter dans l'avenir. Ils ne seront pas des patients passifs, ils ne laisseront pas la maladie envahir leurs rêves.
Il y a aussi des parents d'enfants mucos, qu'on vient de dépister, ou qui luttent déjà depuis plusieurs années pour que les contraintes de la muco envahissent le moins possible leur quotidien. Ces parents-là ont relativement de la chance, de découvrir la maladie à une époque où on sait dépister les gènes déficients, même si on ne sait pas encore les réparer. J'espère qu'ils encourageront leurs enfants à avancer dans la vie, sans les réduire au statut de malade.
Il y a des frères et sœurs de patients mucos, il y a les membres d'une famille touchée par la maladie, il y a les ami(e)s de petits mucos, il y a des membres de plusieurs associations qui se battent contre des maladies chroniques... Il y a aussi des sympathisants, qui ne sont pas directement concernés par la maladie, mais qui ont envie de s'investir auprès de notre communauté après leur lecture. C'est une véritable armée qui se met en marche pour terrasser la muco !
Vous savez comme je suis fascinée par les bougies qui symbolisent les étapes marquantes, le temps gagné à la maladie, les souvenirs de fête. Il y a un an, mon mari m'avait invitée au restaurant "Le Petit Prince" (joli clin d’œil également, pour parler de mes rêves du moment), pour marquer l'événement et y associer un festin. Aujourd'hui, j'ai pris un gâteau à la boulangerie et j'y ai planté une bougie. Même s'il ne me fallait pas beaucoup de souffle pour l'éteindre, j'ai pris une grande inspiration et j'ai formulé un vœu avant de la souffler.
Je suis tellement touchée par tous ces encouragements à vivre, à vivre pleinement ! Regardez ici le soutien des Virades scolaires de Porto-Vecchio, comme c'est beau ! Oh oui, je compte bien souffler encore des bougies de plus en plus nombreuses pour fêter ce beau cadeau de la vie !
Rayons de sourire,
Jessica

Laurent - 20 avril 1991
Je souris intérieurement en buttant involontairement dans un ballon de baudruche. Dans deux semaines, il y aurait vingt monstres à la maison pour fêter les anniversaires de Jeanne et sa copine Mélanie. Patricia gérait admirablement cette organisation de goûters, de jeux de piste et de bougies à souffler. Moi j’étais un peu plus pragmatique. Chaque nouvelle bougie représentait une année de plus volée à la muco. On nous avait prédit une mort prématurée pour notre première née… C’était mal connaître son acharnement à découvrir tout ce que la vie avait à lui offrir. Elle ne baisserait pas les bras en attendant de manquer de souffle.

jeudi 12 février 2015

Positiver contre les coups de blues

C'est sûrement la saison qui veut ça. Il fait moche, il fait froid, il fait gris. Il fait le nuit le matin quand on va travailler, et nuit le soir quand on rentre du travail, alors que les journées sont censées rallonger. L'hiver est la saison propice pour succomber à un coup de blues. Mais moi, j'ai ma recette pour faire suivre à mon moral la tendance inverse de la courbe des températures. Au moins, la mucoviscidose m'a incitée à développer des trésors d'inventivité pour ne pas me laisser abattre par un coup de blues !
Voilà quelques ingrédients de ma recette, n'hésitez pas à partager vos idées aussi !

- Écouter ma playlist du bonheur, concoctée par Mélanie
- Chanter ma chanson préférée à tue-tête (dans la voiture, c'est ce que je préfère)
- Retrouver des amis pour un défi jeu de société
- Prendre le temps de me faire un soin visage maison puis me maquiller avec une touche de couleur (blush ou rouge à lèvres)
- M'offrir un passage chez le coiffeur
- Débrancher les écrans, Internet, et m'installer sous la couette avec un bon roman
- Faire couler un bain bien chaud et m'y plonger (dommage que je n'ai pas de baignoire chez moi, je ferais ça plus souvent !)
- M'accorder une journée par semaine sans faire mes contrôles de glycémie
- Sous mes pulls informes-mais-qui-tiennent-chaud, choisir des sous-vêtements sexy
- Me mettre aux fourneaux pour concocter un bon petit plat
- Instaurer une journée par semaine où je ne veux entendre que des bonnes nouvelles, les mauvaises nouvelles attendront le lendemain
- Revoir "La folie des grandeurs"
- Ouvrir notre album photo au hasard et revivre les bons moments figés par l'objectif
- Préparer une sortie culturelle (expo, ciné, musée, il y a toujours quelque chose à découvrir !)
- Envoyer une carte postale (sans raison) à quelqu'un qu'on aime
- Me mettre devant le miroir et m'adresser mon plus beau sourire

Rayons de sourire,
Jessica

Mélanie - 6 juin 1997
Si on rajoutait au départ de Daniel le changement de bahut, la transition collège / lycée risquait d’être encore plus dure ! J’aurais voulu être présente pour mon amie, je sentais bien qu’elle en avait besoin, mais j’avais beau me creuser les méninges, je ne voyais pas comment. Pour lui changer les idées, et l’éloigner des perfs qui pointaient leur nez à l’horizon, je lui racontai les dernières nouvelles des amours du collège. C’était un vrai feuilleton, entre Bouchie et Gaëtan, Manon et Thomas, Florence et Brice, ces couples qui se faisaient et se défaisaient d’une semaine sur l’autre, ceux qui préféraient se voir en cachette et ceux qui s’échangeaient leurs gourmettes en signe d’appartenance. Bien sûr, j’étais contente pour mes cop’s, mais je ne pouvais pas m’empêcher d’être sincèrement en manque. J’avais l’impression qu’aucun garçon n’allait me remarquer avant longtemps. En ce moment, j’avais besoin de réconfort et envie de prendre confiance en moi. J’aurais tout simplement aimé qu’un mec m’apprécie, oh, sans être forcément dingue de moi ! J’avais juste envie qu’on m’aime !
Je me prenais à rêver aux futures rencontres que j’allais faire. Cet été, pendant le stage de musique ? Ou alors dans mon nouveau lycée à la rentrée ? Et à la fois, j’appréhendais de ne plus voir aussi souvent mes potes. Notre groupe, mon noyau depuis ces quelques années, allait être éparpillé dans les divers lycées de la ville. Et ça, ça serait une sacrée épreuve !
Maman passa la tête dans ma chambre, elle commençait à gueuler. A 22 h 40, j’avais toujours la lumière allumée et la BO de Romeo + Juliet s’entendait dans tout l’appart. C’est parce que j’étais en train d’enregistrer une K7 pour Jeanne, avec mes chansons préférées du moment. On aimait toutes les deux les mêmes musiques. J’avais déjà recopié La concubine de l’hémoglobine de MC Solaar, Your woman de White Town, I believe I can fly de R Kelly, et bien sûr New York avec toi de Téléphone. C’était devenu sa chanson préférée depuis que Daniel la lui avait dédicacée dans le programme NRJ à la demande. Je dus donc interrompre Kissing you. Je m’occuperais de finir la cassette le lendemain. Du coup, ma copine allait devoir attendre un jour de plus avant de recevoir ma lettre. De mauvaise grâce, j’acceptai de mettre un terme à ma correspondance et je me glissai sous les draps. Maman m’embrassa pour me souhaiter bonne nuit.

jeudi 13 novembre 2014

"Moins de souffle, plus de vie" en vente sur Amazon !

Bonsoir à tous, C'est avec grand plaisir que je vous annonce la mise en vente de mon récit de vie : "Moins de souffle, plus de vie"
C'est le lancement d'une grande aventure !
Et pour vous qui venez rendre visite à mon blog, voilà un extrait du livre.

Quand on avait reçu les bulletins du premier trimestre, Christophe avait raconté à tout le monde que Jeanne prenait une sorte de potion magique pour obtenir d’aussi bonnes notes. C’est vrai qu’on avait tous remarqué qu’elle avalait des gélules à la cantine. Elle les sortait de son sac de goûter. Même si on savait que ce n’était pas possible d’avoir une potion magique pour récolter des bonnes notes, on aimait bien cette histoire. En fait, Jeanne m’avait expliqué pendant le centre aéré qu’elle avait besoin des médicaments pour manger depuis toute petite, sinon elle avait mal au ventre. C’était un peu notre secret à toutes les deux, parce qu’elle n’avait rien dit aux autres, et moi je n’avais rien dit non plus à Pauline. Jeanne rigolait à chaque fois qu’on lui demandait si c’était vrai, cette histoire de potion magique.
Le problème, c’est que Maxime avait demandé à ses parents d’avoir les gélules pour être le premier de la classe. Ses parents n’avaient pas trop compris, et ils avaient eu un entretien avec la maîtresse. Après, elle avait convoqué les parents de Jeanne. Et puis, son papa était venu nous faire un exposé.
Pour commencer, Jeanne avait expliqué qu’elle prenait des gélules à cause d’une méchante maladie. On ne comprenait pas bien son nom, la mucoviscidose, mais elle l’avait écrit à la craie au tableau sans faire de fautes. La « muco », comme elle l’appelait, empêchait le pancréas de faire son travail pour la digestion des aliments. Normalement, le pancréas envoyait des enzymes pour couper tout ce qu’on mangeait en petits morceaux, mais dans le cas de Jeanne, il ne pouvait rien faire. La muco l’avait ligoté. Alors les petites billes que ma copine avalait, c’était un peu comme les enzymes du pancréas, elles aidaient à découper les aliments en tout petits morceaux. Sans les enzymes, tout serait bloqué dans les intestins et Jeanne aurait trop mal au ventre. Malheureusement, il n’existait pas de remède pour guérir cette maladie, et ma copine allait devoir suivre un traitement toute sa vie. Mais le bon côté, c’était que ce n’était pas contagieux, donc on ne risquait rien à être dans la même classe que Jeanne.
C’était une maladie génétique, ça voulait dire que c’était la faute des parents de Jeanne si elle était malade. Ils lui avaient donné deux mauvais gènes. Ce n’était pas vraiment fait exprès, car ce n’était pas les parents qui choisissaient, c’était plutôt comme une tombola tirée au sort. Les malades étaient seulement ceux qui avaient deux mauvais gènes. Donc les parents de Jeanne n’étaient pas malades, et n’avaient pas besoin de gélules. Ses sœurs non plus, d’ailleurs. C’était un peu compliqué à comprendre, mais très intéressant.

Un petit pas de plus sur le chemin vers une vie meilleure, sans mucoviscidose !
Rayons de sourire,
Jessica