Après avoir assisté au témoignage que j'avais donné lors du congrès européen
des maladies respiratoires (c'est sur ce
billet pour le revoir), Paola m'a demandé de venir témoigner de ma vie de
muco adulte lors du colloque européen des jeunes chercheurs sur la
mucoviscidose, organisé par la Société Européenne de Mucoviscidose et cinq
associations de patients européennes. (Maintenant que j'ai démontré que je
pouvais parler pendant 15 minutes en anglais en public !)
Cette fois-ci, le public était composé de 40 chercheurs, qui ont été
sélectionnés pour présenter leurs travaux de recherche fondamentale ou clinique
sur la mucoviscidose. Contrairement aux médecins auxquels j'avais exposé mon
parcours de maman muco en septembre dernier, les chercheurs ne côtoient pas
souvent les patients.
J'ai donc choisi de leur raconter mon parcours, en parallèle avec l'historique
des avancées dans la recherche sur la mucoviscidose, puis de leur exposer les
différents challenges auxquels est confronté un patient adulte : tout
d'abord, le fait de devoir gérer de façon plus ou moins autonome sa maladie,
qui, comme toute maladie évolutive, empire au fur et à mesure que l'on prend de
l'âge, mais aussi, les problématiques liées à l'envie de développer une vie
sociale, d'avoir des amis et des loisirs, compatibles avec notre état de santé.
Ensuite j'ai abordé l'aspect des relations amicales et amoureuses, forcément
impactées par la maladie, qui peut faire diminuer notre estime de soi, ou
encore rendre difficile le fait de se projeter pour le futur (poursuivre des
études, se marier, fonder une famille, tout ça en étant malade, ça peut
paraitre insurmontable). Finalement, je leur ai parlé de la place des malades
dans la société, qui implique là aussi des choix difficiles à effectuer, qui
sont parfois irréversibles, et dont on ne mesure pas toute l'ampleur. Par
exemple, c'est très bien d'avoir l'option de travailler à mi-temps pour pouvoir
préserver son capital santé, mais il faut être bien conscient qu'un mi-temps
s'accompagne d'un demi salaire. De même, personne ne m'avait expliqué qu'il y
avait une limite de jours de maladie liés à l'ALD (= Affection de Longue Durée,
dans le langage de la sécurité sociale) après laquelle la sécurité sociale ne
prenait plus en charge les arrêts de travail.
Cependant, je ne vais pas me plaindre car je suis vraiment heureuse d'être
confrontée à tous ces défis de la vie d'adulte, alors que les médecins ne
pensaient pas que j'atteindrais un jour l'âge adulte. Preuve en est que la
recherche avance, même si on trouve toujours qu'elle va trop lentement. Et
c'est un réel plaisir de constater que la communauté mucoviscidose prend de
plus en plus d'ampleur. J'étais encore plus impressionnée par les différentes
présentations des travaux de recherche des jeunes chercheurs, qui ciblent aussi
bien la thérapie génique que la thérapie de la protéine, la recherche sur
l'inflammation ou sur la résistance aux antibiotiques.
En tant que patient expert d'une maladie chronique, j'estime qu'il est de mon
devoir de participer à ces missions de sensibilisation, d'informer mon
entourage sur notre maladie, et ainsi d'encourager le plus grand nombre
possible à rejoindre notre combat.
Du fond du coeur, un grand MERCI à tous ceux qui oeuvrent pour éradiquer la
mucoviscidose !
Rayons de sourire,
Jessica