Bonjour à tous,
Aujourd'hui j'étais à l'hôpital pour mon bilan trimestriel. Avec un peu
d'appréhension, bien sûr, car depuis le début de l'année 2014, mes résultats
pneumo chutaient un peu plus à chaque visite. Oh, pas grand chose, entre 2 à 5%
de baisse tous les 3 mois, mais chaque petit pourcentage compte (un peu comme
chaque euro compte pour récolter des fonds pour faire avancer la recherche
!).
J'ai donc eu mon cadeau de Noël avant l'heure : ma capacité respiratoire
est stable par rapport au dernier bilan, à 75% de la normale. Un score plus
qu'honorable surtout vu mon âge ! Il n'y a pas si longtemps (mes 30 ans
!), j'avais renoué avec des valeurs record, autour de 90%, mais je n'oublie pas
non plus qu'il y a 5 ans, j'ai quitté Londres en catastrophe parce que j'avais
établi un record (dans l'autre sens !) à 65%... Alors je préfère me stabiliser
à 75%, mes poumons me permettent encore de suivre mon mari lors de nos
randonnées, de ne pas être essoufflée après avoir pris les escaliers, de faire
toutes sortes d'activités physiques et de vivre "normalement" aux yeux des
non-initiés. Beaucoup d'autres mucos n'ont malheureusement pas cette
chance !
En tout cas, comptez sur moi pour profiter de la vie à 100% !
(Je parlerai dans un prochain billet du bilan plus contrasté de mon passage
avec l'endocrinologue, qui m'a demandé d'être plus stricte sur le suivi de mon
diabète... Mais je pense que cette moins bonne nouvelle attendra après les
fêtes ! Pour l'instant, je vais savourer ma capacité vitale pour profiter
au maximum des vacances en famille !)
D'ailleurs, le billet du jeudi part en vacances, on se retrouve donc dans 2
semaines !
Le jeudi, j’avais accompagné Jeanne à l’hôpital. C’était sa première visite depuis qu’elle avait posé ses valises à Londres. Heureusement que le Dr Grenet lui avait préparé une sorte de lettre de recommandation car sans ce sésame, elle aurait dû se battre pour décrocher un rendez-vous dans un hôpital hors de son secteur. Je réalisai alors que je n’avais encore jamais assisté à une de ses visites de routine. En général, elle m’appelait toujours après avoir vu le Dr Sab ou le Dr Grenet. Cette fois-ci, nous allions rencontrer le Professeur Margaret Hudson, du Royal Brompton Hospital. C’était décidément très classe d’ajouter cette petite étiquette de Royal aux institutions. Et puis, j’étais tombée amoureuse des façades des maisons victoriennes de South Ken, et j’avais promis à Sébastien de l’emmener y faire un tour, bientôt.
En longeant le couloir qui nous menait jusqu’au service des mucos, Jeanne me prit la main :
— Ça me fait super plaisir que tu sois avec moi aujourd’hui. Grâce à toi, je n’ai même pas d’appréhension.
Je lui souris en retour.
La standardiste de l’accueil devait peser deux cents kilos minimum. Le badge sur sa blouse indiquait qu’elle s’appelait Sally. Elle nota le nom de Jeanne et nous demanda de patienter dans la salle d’attente. Il n’y avait personne d’autre que nous.
La « tournée » commença par la diététicienne. Jeanne fut pesée, mesurée, et commença à raconter son histoire. Muco diagnostiquée à la naissance suite à un iléus méconial. Primo-infection au pyo à l’âge de huit ans. Créon depuis l’âge de six ans. La diététicienne prenait des notes. A la main. Elle demanda quelques précisions. Manque d’appétit ? Bien sûr que non ! Il fallait la voir manger ! Elle se régalait de chaque bouchée, même sur les plats de la cantine. Diabète ? Non. Suppléments de vitamines ? Oui. Suppléments caloriques ? Non. Sport pratiqué ? Non, mais c’était parce qu’elle était en train de s’installer. BMI dans la norme. Rien d’autre à ajouter. On pouvait retourner en salle d’attente.
L’infirmière vint nous chercher pour souffler. Jeanne avait toujours eu une très bonne capacité respiratoire. Je le savais. Mais là, de la voir physiquement s’exécuter, je fus très impressionnée. Je n’aurais sûrement pas fait mieux. A la troisième expiration, une quinte de toux se déclencha. L’infirmière lui demanda aussitôt si elle avait fait une bactério.
Très bonnes fêtes de fin d'année à tous,
Rayons de sourire,
Jessica