Samedi dernier, j'ai assisté à ma première assemblée territoriale d'île de
France, dans les locaux du CRCM de Cochin. Le programme était divisé en deux
parties : tout le monde était invité aux conférences du matin, alors que
seuls les adhérents pouvaient rester l'après-midi pour l'assemblée territoriale
en elle-même.
Deux coachs sportives, présentes à la fois sur les CRCMs pédiatriques (Necker,
Debré) et adulte (Cochin, Foch) nous ont parlé de l'importance de l'activité
physique adaptée (= APA) dans la mucoviscidose. Il est primordial de se bouger,
à son rythme, et selon ses capacités, à tel point que la pratique d'une
activité physique fait partie des traitements de la maladie. Tous les patients
sont bien évidemment concernés, qu'ils soient enfants, ados, adultes, greffés
ou non-greffés.
On parle souvent (à tort) de "faire du sport", mais il s'agit avant tout de
trouver une activité qui convient au patient. Le sport est effectivement un bon
exemple, mais le bricolage, le ménage, ou la pratique d'un instrument à vent
l'est tout autant. (Petite note pour ceux qui se posent la question : la
différence entre le sport et une activité physique, c'est que le sport implique
de participer à des compétitions.)
On nous a rappelé l'importance majeure de l'hydratation et de la nutrition
adaptée. Un chiffre facile à retenir : 20 cl d'eau toutes les 20 minutes,
c'est la bonne fréquence pour alimenter l'organisme.
Ensuite, Paola de Carli, la directrice scientifique de Vaincre la
Mucoviscidose, nous a exposé les actualités et perspectives de la recherche
clinique. Le débat, animé par le Dr Dominique Hubert du CRCM de Cochin, était
très riche en échanges, et porteur de beaucoup d'espoir pour tous les malades.
Il est vrai qu'aucune piste n'est négligée.
Une première stratégie cible les causes, en cherchant à intervenir au niveau de
l'ADN ou de l'ARN (la thérapie génique), ou à réparer la fonction de la
protéine défectueuse (la thérapie de la protéine). Une deuxième stratégie se
penche sur les symptômes, en luttant contre les infections et l'inflammation,
ou en ciblant les symptômes extra-pulmonaires.
Plusieurs essais sont en cours, certains sont même assez avancés (phase 3), et
on attend avec impatience les résultats des nouvelles combinaisons (ivacaftor +
tezacaftor), qui devraient être publiés d'ici la fin de l'année. Paola a
mentionné deux essais français, actuellement en phase 2 : le miglustat et
la roscovitine. L'occasion de nous rappeler à tous que nous avons un rôle à
jouer pour faire avancer la recherche, non seulement en participant à la
collecte de fonds destinés à financer les projets de recherche, mais également
en nous informant sur les projets en cours, et quand c'est possible, en
participant aux essais cliniques.
En rentrant à la maison, j'ai pu mettre en pratique les recommandations des
APAs, car l'ascenseur était en panne et j'ai dû prendre les escaliers !
C'est là que je remarque les bienfaits du club de gym sur mon souffle car je
suis un peu plus endurante qu'avant. Allez, je m'accroche pour préserver mon
capital santé au maximum, et pouvoir bénéficier un jour des progrès de la
recherche. J'y crois.
Rayons de sourire,
Jessica