Aujourd’hui je vous parle de mon expérience d’une nouvelle application que
j’ai téléchargée sur mon smartphone : Mukk. Après l’application iBGstar
qui était centrée sur le suivi de la glycémie exclusivement, voilà une appli
faite par et pour les mucos !
Lors de l’Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose, l’infirmière de
l’association nous avait présenté le fruit de la collaboration entre
l’association et le laboratoire Novartis. Il est vrai que l’observance des
traitements est un défi majeur pour les patients atteints de mucoviscidose.
Entre les médicaments par voie orale, les aérosols, les séances de kiné et les
multiples rendez-vous médicaux, il faut être bien organisé pour se soigner
comme il faut. (Je vous en parlais déjà dans ce billet.)
Cette nouvelle application cherche à faciliter le quotidien des patients grâce
à trois types d’outils :
1- un agenda et des alertes personnalisées,
2- un journal de bord pour noter les symptômes rencontrés,
3- la mise à disposition de fiches pratiques et pédagogiques sur la
maladie.
En ce qui me concerne, j’arrive assez bien à gérer mes rendez-vous médicaux
avec mon agenda classique, mais j’apprécie le fait de retrouver tous les
rendez-vous avec les différents professionnels de santé au même endroit. Comme
mon traitement habituel a été modifié plusieurs fois au courant du mois de mai,
j’ai pu tester les alertes pour ne pas oublier la prise de ces nouveaux
médicaments. De plus, l’agenda me permet de retrouver très facilement les
périodes où j’étais sous aérosols de Tobi et les périodes où j’étais sous
aérosols de Cayston.
A mes yeux, le gros avantage de cette appli est ce journal de bord
« spécial muco », que je peux utiliser en consultation avec le
médecin. J’ai pris le réflexe de noter sur l’appli les petits désagréments du
quotidien, par exemple les jours où je suis plus fatiguée que d’habitude, où
j’ai du mal à respirer, à digérer, où j’ai craché du sang, ou au contraire les
jours où j’ai pu faire du sport sans être essoufflée. Les commentaires que j’ai
ajoutés traduisent mon ressenti, et c’est utile de pouvoir les relire avant
d’aller en consultation. Je me suis rendue compte que je minimisais souvent les
moments où j'étais "en compote".
J’ai parcouru les différentes fiches pratiques sur la muco avec beaucoup
d’intérêt, notamment les conseils pratiques pour des apports en sel
adaptés.
Pour utiliser l’application de façon encore plus optimale, il me reste à
stocker les ordonnances et comptes rendus de consultation dans mon espace
personnel. J’ai déjà commencé par entrer les contacts (la fameuse fiche de
liaison du CRCM !) un par un, car je n’ai pas trouvé comment récupérer les
fiches des contacts de mon téléphone. Le petit bémol d’avoir recours à Mukk,
c’est que je deviens de plus en plus dépendante de mon smartphone…
Hier, pour mon bilan au CRCM, j'ai fait le point avec la pneumo et, en sortant,
je me suis auto-félicitée comme il se doit. Après les antibiotiques des
tropiques et le flash de corticoïdes, je retrouve un VEMS à 74%, et mon poids
du mois de janvier. J'évolue toujours dans le cercle vertueux, et j'en profite
un maximum car j'ai plein d'énergie.
A tous les patients 3.0 et les parents d'enfants mucos qui sont des jongleurs
des soins du quotidien, je vous recommande cette appli ludique et pratique.
Merci à Novartis et Vaincre la Muco de nous avoir fabriqué cet outil, c’est ça
aussi une façon de lutter contre la maladie et d’améliorer la qualité de vie
des patients. D'ailleurs, chacun peut envoyer ses commentaires pour faire
évoluer l'application et améliorer la prochaine version, alors n'hésitez pas
!
Rayons de sourire,
Jessica