À la demande de mon Comité d’Entreprise (CE), l’association Vaincre la
Mucoviscidose est venue hier dans nos locaux pour une session d’information et
de sensibilisation, autour d’un buffet. Le CE a décidé de s’engager auprès de
Vaincre la Mucoviscidose, en subventionnant l’inscription à la course pour les
sportifs qui souhaitent participer à une course au profit de
l’association.
La présentation a été un moment d’échange, surtout après avoir visionné deux
courts métrages, qui illustrent bien toutes les difficultés des patients :
atteints d’une maladie grave mais invisible, ils doivent jongler entre les
soins contraignants du quotidien et une vie sociale en apparence « normale
».
Les représentantes de l’association n’ont pas manqué de nous rappeler les
espoirs d’une vie meilleure, grâce aux avancées médicales et aux progrès de la
recherche de ces dernières années. Quand je suis née, la mucoviscidose était
une maladie pédiatrique, alors qu’aujourd’hui, 54% des patients sont des
adultes. Nous pouvons donc continuer d’espérer…
Mes collègues ont posé quelques questions, surtout sur la greffe, et c’était
difficile de cerner le problème. Ils s’attendaient à ce qu’un malade guérisse
lorsqu’il reçoit de nouveaux poumons, et n’avaient pas anticipé les
anti-rejets, les nouveaux médicaments, le mucus visqueux qui persiste sur les
autres organes, l’opération tellement lourde que certains n’y survivaient pas…
Bref, que c’était une nouvelle maladie à combattre. Qui permet de bénéficier
d'un sursis, certes. Mais qui reste une maladie chronique et lourde.
Justement, au même moment, à plusieurs kilomètres de nos bureaux, un jeune
homme prenait la peine de m'informer du décès de sa chère épouse. Si belle, si
jeune, si pleine d'énergie. Une battante, une warrior, une optimiste. Mais si
frêle, si fine, si fluette. Avec beaucoup de tendresse et de poésie, il
racontait que c'était maintenant son tour à elle de s'occuper de lui... depuis
là-haut.
Alors non, on ne guérit pas de la mucoviscidose. On MEURT de la
mucoviscidose.
Tout comme on vit plus fort et plus intensément en étant atteint d'une maladie
chronique incurable, on meurt plus tôt et plus vite.
Pour pouvoir guérir un jour, il faut encore continuer à se battre contre cette
p*** de maladie, il faut continuer à trouver des pistes de recherche qui
fonctionnent, et de l'argent pour les financer.
Alors si vous cherchez des bonnes résolutions pour 2018, en voici une :
donnez de votre temps, de votre souffle, de votre argent pour ceux qui en
manquent. Rejoignez le combat pour nous permettre de vaincre au plus vite
!
Rayons de sourire,
Jessica