A l’image des coureurs qui s’élanceront dimanche prochain pour le marathon
de Paris, c’est un week-end marathon qui s’annonce pour moi. J'espère pouvoir
tenir la distance !
Les Journées Francophones de la Mucoviscidose (JFM) ouvrent leurs portes dès
aujourd’hui pour les professionnels de santé, et à partir de demain pour les
adhérents de l’association. Je pars à Lyon demain matin et je me réjouis de
retrouver mes frères et sœurs de combat, leurs familles, les sympathisants et
les membres du corps médical engagés contre la mucoviscidose.
Ce temps fort de la vie associative est toujours riche en échanges, et les
ateliers organisés autour des thématiques du quotidien m’aident à apprivoiser
un peu mieux ma maladie. J’en ai moins peur, même si je ne peux empêcher ce
pincement au cœur en constatant que certains ne peuvent malheureusement plus
honorer ce rendez-vous. Ne jamais baisser les bras, comme nous a encouragés
Grégory Lemarchal, c’est une constante chez les patients de mucoviscidose… tout
comme chez les acteurs de la lutte contre la mucoviscidose, qui ont finalement
obtenu que le laboratoire Vertex Pharmaceuticals revienne sur certaines de ses
décisions, après plusieurs semaines de discussions et de médiations. (lien vers
le communiqué officiel par ici)
La reprise des négociations entre le laboratoire et les autorités françaises
sur le prix de remboursement de l’Orkambi est une excellente nouvelle. De plus,
sur les deux essais cliniques de phase 3 annulés par Vertex, le laboratoire
s’est engagé à reprendre l’essai portant sur la combinaison ivacaftor /
tezacaftor chez les enfants de 6 à 11 ans (mais le retard pris sur l’essai qui
m’intéressait avec la trithérapie rend malheureusement impossible son maintien
en France). Par ailleurs, Vertex a confirmé son engagement à maintenir sur le
sol français l’essai de phase 3 concernant le deuxième correcteur de nouvelle
génération pour les patients hétérozygotes DeltaF508 + mutation minimale, de 12
ans et plus.
Bravo à tous ceux qui se sont battus pour faire entendre la voix des
malades ! Rien n’est jamais simple dans ce combat contre la maladie, qui
monopolise de l’énergie sur tous les fronts. Je pense qu'on nous en parlera à
Lyon durant les plénières.
Un autre temps fort attend également tous les adhérents avec l'Assemblée
Générale de l'association qui aura lieu le samedi. Face à l'actuelle crise de
gouvernance qui fragilise nos forces et qui peut déstabiliser les personnes
mobilisées contre la maladie (moi la première), j'espère que les adhérents
imprimeront un nouveau souffle à l'association, pour nous permettre d'atteindre
l'objectif ultime de vaincre la mucoviscidose.
Enfin dimanche viendra l'épreuve de passer au travers de la grève SNCF... Je
mise sur ma bonne étoile pour avoir choisi le TGV qui va circuler !
Dimanche encore, mon amie Jenny a décidé de courir le semi-marathon de Berlin
en portant mes couleurs, elle va donner son souffle contre la
mucoviscidose ! Mes amis rennais également seront supporters d'un
semi-marathon partenaire de Vaincre la Mucoviscidose, et ils s'occuperont d'un
stand ! Quand je vous disais que le week-end s'annonce chargé !
Rayons de sourire,
Jessica