Le week-end a rempli ses promesses et me voilà donc de retour avec tout un
patchwork d'émotions positives!
Les Journées Francophones de la Mucoviscidose ont réussi à rassembler patients,
familles, chercheurs, soignants, sympathisants, et cela, malgré les fortes
perturbations des transports. C'était un plaisir de retrouver plusieurs membres
du CRCM de Cochin, preuve de leur implication aux côtés de leurs
patients ! (Pardon, je ne devrais plus dire CRCM mais bien Centre de
Référence Coordonnateur depuis la nouvelle labellisation des centres de
2017.)
Après
une plénière de bienvenue et quelques présentations scientifiques très
intéressantes (notamment sur la démographie de la population muco et ses
perspectives), j'ai enchaîné avec le premier atelier. "Le nez, un organe
incontournable", c'est le credo du Dr Virginie Escabasse (ORL à l'hôpital de
Créteil), qui nous a prouvé à tous les bienfaits de vérifier non seulement les
voies aériennes inférieures (les poumons) mais également les voies aériennes
supérieures (le nez). En effet, je peux en témoigner, si un foyer infectieux
persiste dans le nez, j'aurais beau nettoyer mes poumons de fond en comble, je
ne suis pas à l'abri d'une surinfection dès que je suis enrhumée. (Je vous
avais parlé de cette consultation dans mon
billet du 11 janvier.) Lorsque le docteur a demandé quels patients avaient
un suivi ORL régulier (ce qui, dans le jargon médical, veut dire une visite une
fois par an avec bactériologie des prélèvements dans le nez !), nous n'étions
pas nombreux à lever la main. Par contre, il y avait beaucoup plus de monde qui
a reconnu se laver le nez quotidiennement (car, bien sûr, cette routine
d'hygiène simple et indolore n'est pas seulement réservée aux mucos !).
Pour le deuxième
atelier, j'avais choisi "Vivre avec sa muco et l'estime de soi"... vaste
programme ! Déjà pour les non malades, le sujet peut être épineux, mais
alors, quand on ajoute la muco, il peut devenir carrément difficile. J'ai
découvert un métier que je ne connaissais pas : la socio-esthéticienne,
qui apporte des soins esthétiques aux personnes souffrantes, fragilisées ou en
détresse sociale. Son objectif est d'améliorer la qualité de vie par le confort
et le bien-être des soins socio-esthétiques, qui, là encore, sont indolores. La
psychologue a parlé des patients, dont l'estime de soi peut être malmenée, mais
aussi de leurs proches (parents, frères et soeurs), qui sont également impactés
par la maladie. L'équilibre entre le fait de reconnaître sa maladie mais en
même temps de vouloir vivre comme une personne "normale" peut être impossible à
trouver tellement ces deux notions sont contradictoires. En écoutant les
différentes interventions, je me suis dit que j'avais la chance de me sentir
bien, dans ma peau et dans ma muco, grâce à mon caractère, et grâce aux
personnes bienveillantes qui m'entourent.
Le témoignage d'une maman m'a beaucoup touchée : sa fille (muco) de 8 ans
est revenue un jour à la maison en disant qu'elle voulait avoir un plâtre (son
histoire m'a fait penser à ma soeur Alice qui voulait avoir des lunettes), et
les parents ont cherché les raisons de cette envie soudaine. En fait, la petite
fille avait réalisé que ses camarades de classe qui rentraient des sports
d'hiver avec un plâtre étaient plutôt plaints par la maîtresse et les élèves,
et en plus, ils devenaient le centre d'attention (chacun écrivait un petit mot
sur le plâtre, on leur proposait de l'aide pour leurs devoirs, etc.) Cette
petite fille a donc pensé que si elle avait un plâtre, les autres
s'occuperaient un peu plus d'elle, alors que jusqu'ici, les heures de soins
qu'elle devait supporter tous les jours n'étaient remarquées par personne.
C'est là que les parents ont eu l'idée géniale de la boîte de mouchoirs :
ils lui ont fabriqué une boîte à mouchoirs peinte en blanc, et chaque camarade
de classe a pu y écrire un petit mot. Comme ça, la petite fille perçoit toutes
ces gentilles attentions en prenant le moindre mouchoir, en faisant sa kiné, en
se mouchant, c'est-à-dire, tous les jours ! Bravo !
Enfin, sur le dernier atelier, "La prévention des infections au quotidien",
l'infirmière et le médecin ont bien mis l'accent sur le fait de privilégier le
projet de vie du patient. Les études qui montrent la présence de bactéries (et
notamment Pseudomonas aeruginosa, la bête noire des mucos) dans les
maisons ne trouvent pas de concordance entre les patients qui ont du Pyo dans
leurs crachats et les maisons qui sont infectées. Autrement dit : ce n'est
pas parce qu'il n'y a pas de Pyo dans la maison que le muco ne rencontrera
jamais de Pyo ailleurs (dans la rue, à l'école, au club de sport, etc.). Donc,
inutile de se lever à 5h du matin pour faire le ménage de fond en comble tous
les matins à l'eau de javel ! Adaptons des gestes simples (là encore, la
meilleure façon de suivre la routine hygiène), avec lavage des mains
avant/après chaque activité "à risque" (on a parlé de l'exemple de ramasser les
oeufs dans le poulailler...), et port du masque en période de
surinfection.
Un autre
rendez-vous incontournable de l'AG de l'association, c'est bien sûr la plénière
sur les avancées de la recherche (et le passage sur ce qu'il se passe avec
l'Orkambi, comme je vous en parlais récemment dans ce billet). J'ai toujours beaucoup de
plaisir à écouter Paola, la Directrice scientifique de l'association, d'autant
plus lorsqu'elle présente de bonnes nouvelles, car la recherche avance !
Si, si, nous avons raison de nous battre et de nous armer de patience, car de
nombreux projets de recherche (clinique et fondamentale) sont
prometteurs ! Vaincre la mucoviscidose, c'est notre but commun, et nous
centrons toutes nos énergies vers cet objectif. Grâce à la force du Lyon qui
m'a accompagnée pendant ces JFM, je me sens parée pour tenir bon !
Enfin, je ne
résiste pas à vous faire partager ce joli clin d'oeil venu de Berlin. Ma copine
Jenny a réussi son défi et elle a franchi la ligne d'arrivée du
semi-marathon ! Elle m'a même offert sa médaille de coureuse ! (Et
dans la foulée, elle a fait un don à l'association) Maintenant, elle se sent
prête pour s'inscrire à la Course des Héros. Moi je dis, BRAVO !
Rayons de sourire,
Jessica