C'est l'heure du bilan pour les Virades de l'Espoir. Dimanche dernier, un
souffle d'espoir est passé dans toute la France, à chaque endroit où se
déroulait une Virade de l'Espoir. Au CREPS de Toulouse, Vincent a assuré la
météo au top, les sportifs sont venus donner de leur souffle, les amis ont
répondu présents pour me soutenir.
Sur ma page de collecte, le compteur a dépassé l'objectif attendu
de 25000€. Je ne sais pas si vous vous rendez compte, c'est une somme
colossale.
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Grâce à la mobilisation de tous ceux qui comptent pour moi, je me surprends à
imaginer mon futur sans mucoviscidose. Encore aujourd'hui, j'ai reçu un message
de soutien tellement émouvant que je n'ai pas pu empêcher les larmes de couler,
mais ces larmes (bien salées !) sont des larmes de joie. Je n'arrive pas
toujours à trouver les bons mots pour exprimer mes émotions, alors je laisse
libre cours à mon corps de les retranscrire, par un regard, une caresse, une
larme.
Dans la nuit de samedi à dimanche, j'ai paniqué au moment d'aller me coucher,
dès que j'ai remarqué que je commençais une crise d'hémoptysie. Je crache du
sang régulièrement, à petites doses, et je ne m'en inquiète plus. Cependant,
cette fois-ci, j'ai sorti douze crachats, soit quatre fois plus que
"d'habitude", et en plus, la conversation tournait sur le thème de ma capacité
à gérer les imprévus de la muco dans ma vie de famille... J'ai regardé tous ces
mouchoirs jetés au sol, devant mon sac de Warrior (dont je vous avais parlé
dans ce billet), et je me suis rappelé
encore une fois que j'étais une vraie battante. Je n'étais pas chez moi et je
n'avais pas d'Exacyl sous la main, j'ai donc attendu que le flot de sang se
tarisse et je me suis bien hydratée. J'étais tellement épuisée que je n'ai pas
eu de mal à m'endormir.
Dimanche matin, alors que je prenais des photos des coureurs de la Virade, je
me suis laissée submerger par une vague d'émotions fortes. Les larmes ont
encore coulé, et elles étaient toujours aussi salées. J'ai pensé à mon amie qui
trouve de plus en plus difficile de s'occuper de son fils à cause de tous les
obstacles de la muco. J'ai pensé à Emilie, qui souriait de toutes ses dents
lors de ma première Virade, et qui est partie bien trop vite rejoindre les
étoiles. J'ai pensé à toutes les petites victoires contre la muco, que je fête
dans ma tête. J'ai pensé au jour où je n'irai plus à la Virade, parce qu'on
aura trouvé comment éradiquer la mucoviscidose. Au lieu de faire courir mes
amis à ma place, je pourrai rechausser mes baskets et faire la course avec mon
fils. (L'emploi du futur à la place du conditionnel est absolument
volontaire.)
Après ça, j'ai rejoint mes amis et ma famille, mes piliers, toujours solides.
Je me suis sentie revigorée.
Je ne vais rien lâcher, je vais continuer à me battre. Ma jauge d'énergie est
grimpée à 200% grâce à tous ceux qui m'aiment.
Heureusement, je n'ai pas été confrontée à d'autres épisodes de crachats de
sang par la suite, mais j'ai tout de même ajouté un comprimé d'Exacyl dans mon
sac à main, "au caillou" (comme le dit si bien mon fils).
En 2018, l'association Vaincre la Mucoviscidose a choisi de financer 56 projets
de recherche, et j'en ai sélectionné quelques-uns qui ont reçu une enveloppe
d'environ 25000€. (Liste complète en cliquant sur le
lien ici.) Voilà à quoi vont servir vos dons !
Premier exemple, dans le domaine de la thérapie génique, une équipe de Lille va
mettre en place un modèle d’étude de la mucoviscidose lié à la présence d’une
mutation STOP sur des souris. (Une mutation STOP provoque une terminaison
prématurée de la synthèse de la protéine codée par l’ARN messager porteur de la
mutation, et environ 10% des patients mucos présentent des mutations STOP.)
Grâce à ce modèle, les chercheurs pourront tester l’efficacité de molécules
capables de corriger ces mutations non sens et ainsi faciliter leur passage
vers d’éventuels essais cliniques.
Un autre projet, toujours en thérapie génique, à Brest, développe et optimise
des formulations lipidiques multi-modulaires pour la transfection par
aérosolisation (soit le processus de transfert de gènes). La thérapie génique
de la mucoviscidose, à savoir le transfert d’une copie saine du gène CFTR dans
les cellules épithéliales du tractus respiratoire des patients, nécessite des
outils de vectorisation particulièrement efficaces et adaptés à un usage
clinique. Si on savait changer les gènes des patients, on pourrait réparer les
gènes qui sont mal codés.
Sur l'axe de recherche de l'infection, une équipe de Lyon étudie les signatures
transcriptomiques des co-infections entre virus respiratoires et bactéries dans
un modèle d’épithélium respiratoire humain reconstitué issu de donneurs sains
versus patients atteints de mucoviscidose. (c'est-à-dire qu'ils étudient les
ARNs messagers, si vous vous rappelez des cours de génétique du collège) Leur
objectif est de mieux comprendre quels sont les mécanismes impliqués dans
l'aggravation des infections respiratoires chez les mucos exposés aux virus et
bactéries.
Enfin, dans un domaine complètement différent, une équipe de Rennes s'intéresse
à la problématique de la qualité de l'air intérieur, et comment la mise en
application des recommandations des conseillers médicaux en environnement
intérieur (CMEI) peut impacter l'évolution de la maladie, dans la mucoviscidose
et l'asthme infantile.
Encore merci pour vos dons, votre souffle, vos rires. Les Virades de l'Espoir,
c'est un peu comme si c'était mon anniversaire. J'y retrouve tous ceux qui
comptent pour moi, et c'est la fête !
Rayons de sourire,
Jessica
1 De Ton homonyme -
Mon homonyme tu trouve toujours les bon mots pour soulager mes maux. La bataille et rude mais quand on regarde nos loulous on ne peux que relever la tête.
Le corps en a marre il s'épuise et il faut malheureusement en passer par là pour avoir accès à un second souffle alors on le traverse sans trop de questionnement le choix la on vraiment ? Bien sur beaucoup baisse les bras et je ne peux que les comprendre nous nous avons nos fils notre entourage et nous nous sommes trouvé toutes les deux. Tu es ma force tu es celle qui me laisse verser ces larmes afin quelle ne pèse plus sur mes épaules afin de me trouver un nouvel objectif (tu es une femme pleine de ressource tu ne te rend même pas compte a qu'elle point tu change ma vie tu chabge des vies) et alors les larmes cesse et je débute le nouvel objectif. Il est temps aujourd'hui de te le dire je t'aime.