Cela fait déjà plusieurs semaines que nous sommes entrés dans la période de
l'Avent. Cela fait déjà plusieurs années que j'ai pris l'habitude de dresser un
bilan de l'année écoulée au moment où nous nous préparons à fêter Noël. Je ne
déroge pas à cette coutume cette année, et je m'émerveille, comme toujours, de
tous les moments de bonheur qui ont ponctué ces derniers mois.
En 2018, la mucoviscidose a pris beaucoup de place dans mon quotidien, à cause
de l'allongement du temps de traitement journalier et des nombreuses visites à
l'hôpital. Néanmoins, je suis fière de n'avoir eu recours qu'une seule fois à
mon équipe d'infirmiers (en juin dernier) et je fais tout mon possible pour
prolonger encore un peu plus le délai jusqu'à la prochaine cure IV. Mon état
pulmonaire est stable, mon diabète est bien géré, et les crachats de sang se
sont espacés. L'ORL a même suspendu mes aérosols pour les sinus, pour une fois
qu'une modification de traitement a lieu en ma faveur !
Bien sûr, j'ai connu des périodes où j'étais plus encombrée, plus fatiguée,
moins patiente avec mon petit garçon, moins disponible pour mon homme. J'ai
appris à accepter ces baisses de régime, à les considérer comme des sortes de
mini hibernation durant lesquelles je mets ma vie sociale en pause.
Globalement, grâce à l'activité physique régulière (surtout la marche et les
cours de barre au sol), ainsi qu'à la chorale, je me sens bien dans mon corps
et dans ma tête.
Les retrouvailles à Lyon avec mes frères et soeurs de combat lors de
l'Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose m'ont fait prendre conscience
de la chance que j'ai de pouvoir vivre mes projets. J'ai finalement réussi à
faire publier mon livre "Moins de souffle, plus de vie" en anglais, et j'ai
même pu en parler avec des médecins anglais, turcs et italiens, lors du congrès
européen des maladies respiratoires.
Grâce à la mobilisation de tous mes amis, j'ai réussi à établir un nouveau
record de collecte lors des Virades de l'Espoir, à plus de 28000€, de quoi
financer de futurs projets de recherche.
Je vous propose aujourd'hui de revivre ce temps fort de l'année 2018, grâce à
la vidéo réalisée par Barbara. On y trouve tous les ingrédients qui comptent le
plus : ma famille, mes amis, les enfants qui grandissent, du soleil, du
souffle, des tonnes de sourire, la rage de vaincre, la soif de vivre
intensément.
VideoVirades2018
Rendez-vous l'année prochaine pour continuer sur la même voie !
Je pense à tous ceux qui ont dû rendre les armes devant la mucoviscidose, je
pense à tous ceux qui angoissent à l'idée de se retrouver hospitalisé pendant
les fêtes de Noël, je pense à tous ceux qui sont impuissants face à la
dégradation de leur état de santé. Tenez bon !
Rayons de sourire,
Jessica