Ce n’est certes pas mon sujet de prédilection (tout simplement parce qu’il
me fait honte), mais je ne peux pas non plus l’occulter trop souvent, car il
fait entièrement partie de ma vie de muco. Pour les âmes sensibles, vous pouvez
vous abstenir de lire la suite de ce billet, consacré à mes tracas de
digestion.
Je me réjouissais de passer un week-end à Madrid à famille, avec en bonus les
retrouvailles avec nos amis madrilènes. Au menu : tapas, terrasse et
amigas. Le plan du samedi s’est déroulé sans accro, et puis, à la tombée de la
nuit, j’ai commencé à ressentir tous les symptômes d’une mauvaise digestion. Je
n’étais pas surprise, car c’est la même histoire qui se répète à chaque voyage.
Même pour 24h, et même à 200 km de chez moi. Alors, forcément, avec la cuisine
grasse typique, mes intestins font les montagnes russes. Je ressens des éclairs
dans le ventre, et j’ai peur d’atteindre trop vite la limite de la dose
maximale du Créon qui m’aide à digérer. Je ne vais pas augmenter au-delà de ma
limite.
Très rapidement, je me sens « en compote » (mon nom de code pour
« j'ai mal au ventre ! »), je me vide de toute l’énergie que j’avais
emmagasinée, et je me sens très fatiguée même sans avoir fait le moindre
exercice. (Rien que le fait de me fâcher avec Adrien pour un énième caprice
lundi soir m’a ôté toute énergie. Je me suis allongée sur mon lit et je suis
restée sans bouger pendant dix minutes.)
Se battre, toujours se battre, c’est le leitmotiv de ma vie de muco. Et grâce à
ça, mon compteur de petites victoires est sur le point d'exploser ! Depuis
que j’ai développé un diabète de muco, l’aspect digestion de la maladie a pris
encore un peu plus d’ampleur, mais je ne m’avoue pas vaincue. Je sais que je
dois ménager mon corps et ne pas forcer sur l’activité physique pendant ces
crises. J’écoute mon corps et je prends le temps de manger comme il faut (en
posant la fourchette entre chaque bouchée). J’arrive à refuser la nourriture
que je pense inappropriée sans m’obliger à me justifier face à mon entourage.
(Et tant pis si je passe pour une fille qui fait un régime spécial et compliqué
pour les autres !) Je m’hydrate au maximum et je vérifie mes glycémies
plus souvent.
J’ai tellement honte de mon corps lorsqu’il me fait faux bond que je suis
reconnaissante à mon entourage de passer sous silence ces épisodes
embarrassants. En plus, le ratio est assez déséquilibré : pour une journée
avec un écart sur mon régime habituel, il me faut quatre jours pour récupérer.
J’ai dû renoncer à mon cours de danse de mardi, ce qui m’a encore plus
frustrée… mais j’aurai ma revanche, petit à petit, je reprends du poil de la
bête !
Rayons de sourire,
Jessica
PS : Je tenais à expliquer à nouveau les données du communiqué de Vertex
dont je vous avais parlé le mois dernier (c'est par ici). Lorsqu'ils annoncent que le gain
moyen de capacité respiratoire a été de 13,8% au bout de 4 semaines de
traitement pour les patients hétérozygotes (Delta F508 + une mutation
minimale), il fallait bien comprendre 13,8 points de pourcentage de VEMS. Ce
qui veut dire qu'un patient à 60% de VEMS avant traitement passe à 73,8% de
VEMS après quatre semaines de traitement. Pour les patients homozygotes Delta
F508, le gain a été de 10,0%, comparé à un patient sous tezacaftor et ivacaftor
(qui avait déjà démontré un gain moyen de 3% de points de VEMS par rapport à
l'absence de traitement). Un patient double Delta F508 sans traitement à 60% de
VEMS passerait donc à 63% de VEMS avec la combinaison tezacaftor et ivacaftor,
et à 73% après quatre semaines du nouveau traitement.