Mission "Bougies 2020" !

Merci à tous d'avoir été aussi présents malgré le confinement, pour m'entourer de mille attentions en ce jour particulier si cher à mon coeur, qui représente une telle victoire pour moi ! Victoire sur la maladie, sur la mort, sur le pessimisme ambiant. Victoire de l'espoir, des sourires, de la force de volonté.

5Mai2020

Quelle émotion en voyant danser ces 37 petites flammes, chacune porteuse d'un souvenir. J'ai beaucoup aimé la phrase de mon oncle : "Les anniversaires sont remplis des souvenirs d'hier, des joies d'aujourd'hui et des rêves de demain".
En soufflant toutes ces bougies (en plusieurs fois !), j'ai pensé au souffle du vent dans les voiles de Maxime Sorel, le skipper blondinet au grand coeur ! Cette semaine j'ai d'ailleurs participé au concours #mondragonautourdumonde pour accompagner Maxime sur le Vendée Globe 2020. (Pour ceux qui veulent dessiner leur dragon et tenter leur chance, toutes les explications se trouvent par ici.)
Je parlais dans mon billet d'anniversaire de l'année dernière de mon envie de contacter des "vieux" mucos (petit rappel par ici), sous-entendu plus vieux que moi. Grâce à l'entraide des groupes de parole et au formidable partage d'expérience que j'ai retrouvé sur les réseaux sociaux depuis le début de ce confinement, j'ai pu exaucer mon voeu. Maintenant je me fixe comme objectif de battre le record de longévité de toute la communauté muco !
Mon voeu pour accompagner cette nouvelle bougie, c'est bien sûr de pouvoir retrouver Adrien dans un futur pas si lointain, et d'avoir bientôt la joie de pouvoir vous annoncer dans ces colonnes que le Trikafta aura reçu l'Autorisation de Mise sur le Marché en Europe. Bien sûr que la crise sanitaire et économique actuelle relègue en arrière plan nos problématiques de soins sur du moyen et long terme, mais n'oublions pas le combat de tous les malades chroniques. Il faut tenir bon, préserver notre capital santé, et garder l'espoir de connaître une vie meilleure...
Haut les coeurs et haut les sourires !


Rayons de sourire,
Jessica

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