Les adhérents de Vaincre la Mucoviscidose ont normalement tous reçu dans leur boîte électronique l'invitation à participer à l'assemblée générale de l'association, qui se tiendra en visioconférence, les 26 et 27 juin.
Moment fort de la vie associative, le week-end de l'assemblée générale ne pourra malheureusement pas encore se tenir en présentiel, mais j'espère bien revoir des gens "en vrai" lors des prochaines rencontres !
Les inscriptions sont ouvertes par ici : https://entretiens2021-muco.org, pour tous les adhérents à jour de leur cotisation 2021. La date limite d'inscription est fixée au 11 juin, donc dépêchez-vous de vous inscrire, ou d'envoyer un pouvoir de vote si vous ne pourrez pas voter à ce moment-là !
Le programme du samedi sera consacré à l'alternance de conférences plénières et d'ateliers par petits groupes. Sujet incontournable de l'année 2020, on parlera de la pandémie de covid-19 sur la communauté muco : le risque épidémique, l'impact du confinement, et le point sur la vaccination. Les membres du bureau présenteront également le projet stratégique de l'association pour les années à venir. Plusieurs ateliers sont proposés : 1- Kaftrio, des essais cliniques à la vraie vie, 2- la kiné sans les mains, 3- téléconsultation et télésurveillance, des outils connectés, 4- comment vivre au quotidien après la greffe, 5- les douleurs abdominales, 6- sexualité et mucoviscidose (atelier réservé aux patients), 7- la relation soignants / soignés, 8- bienvenue aux nouveaux adhérents.
Le dimanche commencera par la traditionnelle plénière sur la recherche, au moment où nous attendons tous l'accès au Kaftrio pour les patients français éligibles ! (Comme expliqué dans ce billet, je trépigne d'impatience !) Puis l'Assemblée Générale et les résolutions soumises au vote viendront clôturer ce week-end d'échanges.
Cette année j'ai décidé de présenter ma candidature au Conseil d'Administration de l'association. C'est grâce aux avancées thérapeutiques de ces dernières années, conjointes à l'action de Vaincre la Mucoviscidose, que j'ai pu réaliser mes nombreux projets de vie et faire face à la maladie. J'aimerais tout simplement remercier les patients qui se sont impliqués dans l'association, et plus particulièrement ceux que je connais personnellement, même s'ils ne sont plus toujours de ce monde. Ils m'ont accompagnée à des moments particuliers où il était très important pour moi de pouvoir me projeter. Ils m'ont donné de la force supplémentaire pour affronter mes obstacles, et j'aimerais à mon tour pouvoir venir en aide aux familles touchées par la mucoviscidose. (C'était d'ailleurs ma motivation première lorsque j'ai commencé l'aventure de mon livre "Moins de souffle, plus de vie" ou encore des colonnes du Billet du Jeudi !)
Par ailleurs, je vous préviens qu'il n'y aura pas de publication du Billet du Jeudi la semaine prochaine, car j'ai accepté de participer au Congrès Européen de la Mucoviscidose (ECFS 2021). Une fois n'est pas coutume, je suis très impressionnée par la multitude de thématiques abordées ! Néanmoins, grâce aux présentations enregistrées en visioconférence, j'ai bon espoir de pouvoir visionner tous les sujets qui m'intéressent ! Pour moi c'est aussi addictif que de regarder une bonne série ! Comptez sur moi pour vous préparer un petit exposé sur ce que j'aurai retenu !
Rayons de sourire,
Jessica