A l'heure où mon petit grand garçon fait sa rentrée en CP, je lance ma traditionnelle campagne d'appel aux dons en vue des Virades !
L'association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose le dimanche 26 septembre 2021 : venez participer aux Virades de l'Espoir !
Depuis 36 ans, cet événement national festif et solidaire permet de récolter des fonds pour financer la recherche et de faire connaître la maladie auprès du grand public.
Après une année 2020 bien difficile pour l’association, qui a subi de plein fouet les annulations en cascade de nombreuses manifestations destinées à récolter des fonds (dont le concert de ma chorale !), l’année 2021 a mis l’accent sur la collecte digitale.
Cette année, vous pouvez participer aux Virades de l’Espoir en vous rendant à la Virade la plus proche, (pour moi, ce sera au CREPS de Toulouse) mais vous pouvez aussi participer aux défis en ligne, en fonction de vos affinités : plutôt sport, cuisine ou activités manuelles ?
Le Défi Sportif vous propose de réaliser un échauffement avant de vous lancer dans une course connectée de 2, 6 ou 10 km (les inscriptions sont ouvertes ici pour relever le défi entre le 17 et le 26 septembre).
Le Défi Gourmand vous propose de réaliser sa recette originale de cupcakes marbrés.
Le Défi Famille vous propose de fabriquer un moulin à vent aux couleurs de l’association.
Plus d’informations sur le site dédié : https://virades.vaincrelamuco.org
La collecte de dons en ligne est toujours aussi critique, car les Virades représentent 40% du budget annuel de l'association.
Aidez-moi à financer la recherche contre la mucoviscidose, sur ma page Jessica contre la muco : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-muco-126094
N'hésitez pas à faire suivre mon appel aux dons à tout votre carnet d'adresses. Je compte sur vous pour que la recherche aboutisse !
Vous recevrez un reçu fiscal par e-mail immédiatement après avoir enregistré votre don. Ainsi, sur un don de 30€, vous récupérez 20€ en crédit d'impôt.
Pour les patients et leur famille, la recherche médicale est la clé pour croire en l'avenir. Cette année, le vent de l’espoir souffle sur les patients (comme moi) qui bénéficient depuis peu d’un nouveau traitement révolutionnaire : le Kaftrio. Cette combinaison de trois molécules (ivacaftor / tezacaftor / elexacaftor), le 4ème modulateur de protéine CFTR développé par le laboratoire Vertex, est enfin disponible en officine en France depuis le mois de juillet 2021, pour les patients de plus de 12 ans, porteurs de deux mutations DeltaF508 ou d'une mutation dite "à fonction minimale" associée à une mutation DeltaF508. (L’extension de l’Autorisation de Mise sur le Marché aux mutations dites résiduelles devrait suivre prochainement, l’agence européenne planche sur le sujet depuis avril 2021). Pour les plus petits, les essais cliniques sont toujours en cours.
A terme, on estime que 75% des patients mucos devraient pouvoir bénéficier d’un traitement de modulateur de protéine, qui rétablit la fonction de la protéine CFTR, mal ou pas fabriquée par notre code génétique. Même si les modulateurs ne guérissent pas de la mucoviscidose, ils promettent d’en diminuer fortement les symptômes respiratoires, et d’améliorer la qualité de vie de façon significative. (Premier signe très visible en ce qui me concerne : je n’ai plus de quinte de toux nocturnes, même si je ne dors pas en position assise. Quant aux effets secondaires gênants, je redécouvre les boutons d’acné, mais je prends cela avec philosophie, j’ai l’impression d’avoir rajeuni ! )
Les patients non éligibles à ce traitement, de par leur profil génétique ou leur condition de patient greffé, attendent avec anxiété que la recherche leur apporte une solution pour vivre mieux. Chaque don permet de nous rapprocher de l’objectif annoncé de Vaincre cette satanée mucoviscidose.
Cette année marque une étape décisive dans notre combat contre la mucoviscidose, et j’ai décidé de m’impliquer encore un peu plus auprès de l’association, en présentant ma candidature au Conseil d’Administration (petit rappel dans ce billet). Fraîchement élue, je me dis que le regain d’énergie retrouvé grâce à la trithérapie va grandement m’aider à avancer sur les nombreux chantiers en cours !
D'avance, merci pour vos dons et votre soutien ! Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle !
Rayons de sourire,
Jessica