Depuis le mois de juin, je vous avais promis de vous raconter la dernière conférence européenne de la mucoviscidose organisée par l’ECFS (European Cystic Fibrosis Society) en format exclusivement digital.
Sur le programme 2021, (plutôt dense : pas moins de 75 réunions en trois jours de congrès !), j’avais sélectionné 15 présentations pour lesquelles j’avais un intérêt particulier. L’avantage d’une conférence entièrement digitale, c’est que j’ai pu « assister » à des présentations qui se déroulaient en même temps, grâce aux sessions enregistrées, disponibles en Replay durant les trois mois suivants. Et surtout, j’ai eu le temps de visionner mon programme ! Il faut savoir que ces conférences s'adressent plutôt aux professionnels de santé qu'au grand public, donc certains termes peuvent être plutôt techniques et ardus (mais l'anglais scientifique est plus facile à décortiquer que le français scientifique, non ?).
Forcément, la star de l’année, c’était la trithérapie, chargée de tellement de promesses pour les patients et leurs équipes médicales !
Du point de vue médical, les sessions telles que « La nouvelle ère des essais cliniques » ou encore « Les essais cliniques de modulateurs CFTR, et les prochains essais à développer » faisaient le point sur ce que l’on peut attendre de la recherche à un horizon plus ou moins long terme. Le laboratoire Vertex continue à développer les modulateurs de protéine CFTR, le prochain essai clinique de grande ampleur étant prévu pour début 2022, avec une trithérapie qui associe deux nouvelles molécules par rapport à celles utilisées pour Kaftrio, et qui n’aurait besoin que d’une prise de gélule par jour pour être encore plus efficace.
On peut s’interroger sur la position de monopole du laboratoire, qui a maintenant 4 modulateurs CFTR sur le marché, et qui bénéficie d’une longueur d’avance sur les concurrents. Néanmoins, la recherche avance sur plusieurs domaines, et pas seulement la thérapie de la protéine. Les travaux utilisant l’ARN messager pourraient relancer la thérapie génique. La recherche sur l’inflammation fait aussi de grands progrès (dont on n’entend pas très souvent parler).
A la suite des essais cliniques, le suivi des patients qui bénéficient de la trithérapie était présenté dans « Expériences de vraie vie sous modulateurs CFTR », un atelier passionnant ! Avec l’arrivée de ce traitement révolutionnaire, les équipes médicales doivent entièrement repenser le traitement des patients muco, et pas seulement en ce qui concerne les infections respiratoires. Le registre devrait pouvoir être utilisé comme un outil indispensable pour poursuivre ce suivi à grande échelle.
J’étais particulièrement sensible à « L’état des lieux européens sur l’accès à la trithérapie, et le chemin à parcourir », d’autant plus qu’à l’époque, les patients français faisaient partie de ceux qui n’avaient pas encore accès au Kaftrio, comme je vous l’avais expliqué dans la pétition lancée conjointement par Vaincre la Mucoviscidose et l’Association Grégory Lemarchal.
Un autre sujet qui me tient à cœur, en lien avec la trithérapie, concerne l’aspect psychologique des patients. Apparemment, comme pour les patients greffés qui redécouvrent avec une facilité déconcertante le simple fait de respirer, le fait d’aller beaucoup mieux peut bizarrement engendrer du stress, voire un état de dépression (sans parler de la culpabilité des patients face à leurs frères et sœurs de combat qui ne sont toujours pas éligibles à la trithérapie). Deux sessions étaient consacrées à ce sujet épineux : « Les perspectives de la prise en charge des patients sous modulateurs CFTR du point de vue des psychologues et des travailleurs sociaux » (séance curieusement réservée aux Anglais et aux Irlandais, donc je n’ai pas eu accès à la retransmission) et « L’impact psychologique des modulateurs de CFTR ».
Depuis la pandémie de covid-19, le monde médical a changé, il a dû s’adapter et évoluer, comme plusieurs sessions l’ont répété : « Les antibiotiques et la gestion du traitement par les patients dans un monde nouveau », « L’anxiété et le stress pour les mucos qui ont survécu à une année 2020 à la fois difficile et en même temps porteuse d’espoir », ou encore « L’innovation de nouveaux traitements psychologiques et infirmiers durant la pandémie de covid-19 ». Je suis clairement impressionnée par la créativité développée à cette occasion, le développement des téléconsultations, ou la réintroduction des visites à domicile des médecins. Les adolescents devraient être plus particulièrement choyés en ces temps compliqués (et pas seulement les ados muco, je pense…).
De même, « Les nouvelles façons de travailler en tant que membre d’une équipe pluridisciplinaire en charge de la mucoviscidose » m’a beaucoup interpellée. Habituée des CRCM « à la française », je vois que c’est un modèle développé également chez nos voisins européens, encore plus dans le monde des patients adultes, car la maladie n’impacte pas que nos poumons !
D’ailleurs, sur le sujet non-pulmonaire, j’ai pu voir « Le pancréas » (vaste sujet, d’ailleurs j’ai encore appris des choses que je ne connaissais pas, notamment sur l’alternative à l’insuline pour traiter le diabète de mucoviscidose, ou encore le rôle de la vitamine K), et « Les problèmes non respiratoires de la mucoviscidose, notamment les problèmes nutritionnels ». Je comprends bien que les maladies rénales sont à surveiller, surtout chez les patients adultes qui ont accumulé des produits toxiques suite aux antibiotiques en perfusion (merci la Nebcine !), et ça serait absolument génial que les jeunes qui commencent à bénéficier de la trithérapie maintenant n’aient plus à se soucier de ces effets secondaires à l’avenir, si les cures d’antibiotiques diminuent fortement au cours de la vie du patient.
L’infection chronique pourrait être moins gênante pour les patients grâce à la trithérapie, c’est pourquoi j’étais curieuse d’écouter nos voisins sur le thème de « Comment traiter les futures infections respiratoires des patients adultes ». Les patients sous trithérapie ne sont plus vraiment productifs, donc il est difficile d’effectuer des examens de crachats. Le médecin irlandais proposait d’effectuer une biopsie des bronches (fibroscopie bronchique) pour analyser les bactéries présentes dans les poumons (aïe, je me suis revue avec le tuyau introduit dans ma gorge pour aspirer mes crachats que je n’arrivais pas à sortir quand j’étais petite !) mais il a bien spécifié que tous les patients n’auraient pas à endurer cette épreuve. Il s’attend à ce que les colonisations au Pyo persistent (et oui, la trithérapie n’est pas un antibiotique, elle ne s’attaque donc pas au Pyo !), donc il faudra maintenir un traitement de l’infection chronique au long cours, même si les symptômes de l’infection seront moins visibles qu’une exacerbation pulmonaire habituelle.
En plus des voies aériennes inférieures (les poumons), un atelier expliquait « Comment bien nettoyer les voies aériennes supérieures » (le nez, donc !), car logiquement, on y retrouve les mêmes colonisations bactériennes que dans les poumons.
Le laboratoire PhysioAssist est venu présenter son appareil, le Simeox, comme « nouvelle technologie à disposition des kinésithérapeutes en charge de la mucoviscidose ». Les résultats des études menées aussi bien chez les patients enfants que les patients adultes étaient assez bluffants, même si le prix de la machine est assez impressionnant également !
Si les conditions sanitaires le permettent, la prochaine édition pourra renouer les liens en présentiel, à Rotterdam, du 8 au 11 juin 2022.
Rayons de sourire,
Jessica