Après l’avis favorable de la Haute Autorité de Santé (HAS) qui recommandait l’élargissement des critères de prescription pour le Kaftrio en novembre dernier, et l’accord entre le Comité Economique des Produits de Santé et le laboratoire Vertex sur le prix du traitement, nous attendions avec beaucoup d’impatience la parution au Journal Officiel. Enfin, l’arrêté a été publié le 15 février dernier, ce qui représente l’accès à une nouvelle vie pour environ 900 patients de plus de 12 ans porteurs d’une seule mutation DeltaF508. Désormais tous les patients âgés de 12 ans et plus, porteurs d’au moins une mutation DeltaF508 ont accès au Kaftrio (en association avec le Kalydeco), et peuvent le commander auprès de leur pharmacie de ville. (Plus de détails dans les actualités de l’association, lien par ici.)
De plus, le Symkevi (également en association avec le Kalydeco) est maintenant disponible pour les 400 patients de 6 à 11 ans et porteurs de deux mutations DeltaF508 ou d’une mutation DeltaF508 associée à une mutation à fonction résiduelle. (Lien par ici.)
Kaftrio a obtenu le 11 janvier dernier l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) européenne pour les patients de 6 à 11 ans porteurs d’au moins une mutation DeltaF508. La HAS doit encore rendre son avis pour ces patients, avant que le traitement puisse être disponible.
Avec l’arrivée sur le marché des modulateurs CFTR de dernière génération, les patients retrouvent l’espoir d’une qualité de vie améliorée. Dans ce contexte, l’association Vaincre la Mucoviscidose a lancé le projet des « pass souffle d’espoir » pour soutenir tous les patients (lien plus complet par ici).
Pour les patients de plus de 16 ans qui souhaitent (re)travailler, l’association propose un accompagnement global d’insertion professionnelle par des spécialistes, pour permettre la réalisation d’un projet professionnel.
Pour les patients qui ont un projet personnel en tête, mais qui ne peuvent plus envisager de réinsertion professionnelle, l’association peut les accompagner grâce à des moyens humains et financiers.
Nul besoin de récolter 500 signatures pour pouvoir se porter candidat au « pass souffle d’espoir » ! Si vous souhaitez soumettre votre projet, remplissez le formulaire de candidature adapté (pour un projet personnel ou professionnel) et renvoyez-le avant le 15 mars à souffledespoir@vaincrelamuco.org
La commission d’attribution des « pass souffle d’espoir » se réunira en avril. Bonne chance à tous ! Gardez le souffle, et gardez l’espoir de lendemains qui chantent !
Rayons de sourire,
Jessica