Salomé, le second souffle

A l’occasion de la 15ème journée internationale dédiée aux maladies rares, le 28 février dernier, j’ai entendu parler du documentaire « Salomé, le second souffle », disponible sur la plateforme France TV Slash. (La bande annonce est disponible sur ce lien.)


Ce film suit le quotidien de Salomé, jeune patiente de 25 ans atteinte de la mucoviscidose, qui a accepté de parler à la caméra pour témoigner de ses combats, ses angoisses, et ses envies pour l’avenir. Lorsque la maladie s’aggrave en 2019, elle accepte d’être inscrite sur liste de greffe, et l’émotion est palpable lorsqu’on l’appelle pour la greffe. Cette greffe va permettre à Salomé d’élaborer des projets d’avenir, et en même temps, elle ébranle les convictions avec lesquelles Salomé a grandi.
Les plans s’enchaînent comme des tranches de vie, portés par l’énergie incroyable de Salomé, qui ne s’interdit jamais de rêver ni de faire de l’humour.
Le documentaire ne donne pas beaucoup de détails, il n’y a pas de commentaire mais seulement la parole de Salomé (non censurée et complètement spontanée).
J’ai été assez surprise de remarquer la classification « Tous publics » du documentaire, car certaines scènes étaient choquantes à mes yeux (et probablement encore plus pour des non initiés aux crises de toux des mucos), néanmoins j’imagine qu’elle correspond à la cible d’audience de la plateforme, des 18 - 30 ans.

En tout cas je suis très admirative du résultat.
La réalisatrice Maï Le Dû, sage-femme de formation, a repris ses études pour devenir chargée de recherche en anthropologie de la santé, travaillant auprès d’adolescents et de jeunes adultes atteints de mucoviscidose. C’est à ce moment-là qu’elle a rencontré Salomé, qui a accepté l’aventure.
Montrer ses failles et ses angoisses face à la caméra est loin d’être évident, mais Salomé arrive à nous transmettre ses inquiétudes de façon très naturelle. Lorsqu’elle passe le cap du premier anniversaire de greffe, d’autres interrogations la chamboulent. Elle dit ne plus se sentir malade, car on lui a retiré sa gastrostomie, elle n’a plus besoin d’assistance à oxygène et ses séjours à l’hôpital sont devenus moins fréquents. Je n’ai pas pu m’empêcher de faire un parallèle avec les patients sous modulateurs de CFTR. Maintenant que la vie avec la mucoviscidose est devenue plus facile, comment vais-je employer cette énergie retrouvée ? Et si mon entourage ne me considère plus comme une personne gravement malade, est-ce qu’on va continuer à me choyer et à se faire du souci pour moi ? Non pas qu’elle regrette sa vie d’avant, mais elle a du mal à se projeter dans une nouvelle réalité où elle peut respirer sans y penser. (Qui ne serait pas perturbé par tous ces bouleversements ?)
Contrairement à ce qui peut être mentionné dans les articles autour du documentaire, cette greffe n’est pas une guérison. Il s’agit d’une autre maladie, dans laquelle l’atteinte pulmonaire de la mucoviscidose n’est plus prépondérante. Néanmoins, les troubles digestifs sont toujours présents, et les anti-rejets à prendre à heure fixe exposent les greffés à d’autres complications.
J’ai beaucoup aimé le cheminement des questions de Salomé, et je lui souhaite bien du bonheur dans sa nouvelle vie !

Rayons de sourire,
Jessica

Ajouter un commentaire

Le code HTML est affiché comme du texte et les adresses web sont automatiquement transformées.

Haut de page