Une fois par an, je me rends à l’hôpital pour un bilan complet, qui s’apparente à un véritable marathon médical.
Pour mon bilan annuel, j’ai rendez-vous à 8h en hôpital de jour, à l’heure où le soleil commence seulement à pointer le bout de ses rayons. Je dois être à jeun, j’ai donc emporté avec moi mes médicaments du matin, notamment le fameux Kaftrio.
L’infirmière m’installe dans un box (les chambres étant réservées pour les hospitalisations de longue durée) et m’annonce le programme de la journée. Je commence par la prise des constantes, la pesée, et la prise de sang qui me terrorise toujours autant. Une infirmière stagiaire assiste au prélèvement, mais c’est l’infirmière plus expérimentée qui s’applique pour trouver LA veine qui ne me fera pas de misère.
Je suis très surprise d’enchaîner ensuite avec les EFR (Explorations Fonctionnelles Respiratoires), car ce n’est pas le meilleur moment pour souffler ni faire un test de marche. J’appréhende d’avoir des vertiges à cause des efforts demandés, et le médecin des EFR reconnait que ce n’est pas très approprié alors elle me recommande de ne pas prendre de risque inutile. La technicienne qui s’occupe de me faire souffler dans la cabine pressurisée n’est pas très bavarde, et à sa tête, je me dis que les résultats ne doivent pas être très bons. Elle me fait faire cinq expirations forcées (au lieu des trois règlementaires) pour en avoir trois de validées par le système, ce qui m’épuise ! Ensuite, j’enchaîne avec le test de marche de 6 minutes. L’infirmière vérifie ma saturation en oxygène et mon rythme cardiaque. Elle m’interroge à chaque minute sur mon essoufflement et ma fatigue musculaire, que je dois mesurer sur une échelle de 0 à 10. De façon très surprenante, je me sens en pleine forme, je ne ressens pas d’essoufflement mais une grosse tension au niveau des jambes. En effet, j’ai tellement donné que j’ai battu le record des EFR, avec 670 mètres parcourus ! Merci la révolution Kaftrio !
Une fois que j’ai récupéré, je me mets en route pour l’échographie abdominale, après laquelle je peux enfin prendre un petit-déjeuner bien mérité. Rien de spécial du côté de l’abdomen, le médecin remarque juste que ma vésicule est toute petite et flétrie, ce qui arrive de temps en temps chez les mucos (et heureusement, qui n’est pas gênant). Ensuite, je patiente pour le traditionnel scanner du thorax. Un médecin vient me demander si je suis d’accord pour participer à une étude de recherche, pour laquelle ils ont besoin d’un scanner « classique », d’un deuxième scanner à faible dose (réalisé en même temps que le premier), et d’une Imagerie par Résonance Magnétique (IRM), qui pour le coup, n’émet aucune radiation. Le but de l’étude est de vérifier si on peut échanger le scanner du bilan annuel par une IRM pour les patients mucos, ce qui les exposerait à moins de radiation. Je donne mon accord, ce qui implique de signer quelques papiers, et d’effectuer les trois examens dont les images seront comparées.
Je ne crois pas avoir déjà réalisé une IRM auparavant, et c’est vrai que la salle d’examens est assez impressionnante. Je suis vêtue comme pour une opération d’une blouse en papier et de chaussons en papier, et j’enlève tout ce qui est métallique (l’occasion de constater que ma tenue du jour, avec des petits boutons décoratifs métalliques, n’était pas du tout adaptée !). Quand le technicien me prévient que « ça va faire du bruit », j’ai l’impression que ce sont des paroles en l’air, mais alors, quand j’entends le bruit en question, je me dis qu’il aurait plutôt dû me prévenir que ça allait faire un bruit carrément désagréable. Qu’est-ce que je ne ferais pas pour faire avancer la science… Néanmoins, il est vrai que l’IRM n’est pas un examen douloureux et je n’ai pas non plus ressenti de claustrophobie.
Après les examens, je retourne en hôpital de jour, pour une consultation avec la diététicienne. Les patients sous modulateurs de CFTR peuvent voir leur morphologie changer, ainsi que leur appétit, et il me parait bien utile de revoir mes habitudes alimentaires avec la spécialiste.
Ensuite, je profite de mon plateau repas. Pardon, « profiter » n’est peut-être pas le terme adéquat. Autant j’étais habituée aux plateaux hypercaloriques pour régime muco, autant je me suis demandé s’il y avait eu une erreur de destinataire. Au menu : salade de betteraves, poisson, carottes, une pomme et un yaourt. On est loin des repas hypercaloriques, effectivement ! J’ai compris le message : Les patients sous modulateurs CFTR doivent revenir à des repas équilibrés sans être hypercaloriques.
Je finis avec la consultation avec ma pneumologue, qui a déjà reçu une bonne partie des résultats des examens de la matinée. Le bilan sanguin est tout à fait normal (on surveille de près ce que le Kaftrio peut faire dérailler, notamment au niveau hépatique), à part la vitamine D qui est toujours basse. Je vais donc passer à deux ampoules d'Uvedose par mois. Les clichés d’imagerie médicale se sont un peu améliorés par rapport à la dernière fois, là encore grâce au Kaftrio, même si on observe encore quelques zones encombrées dans les poumons. Mais ce qui est absolument dingue, c’est qu’elles ne me dérangent pas pour respirer ! (Et c’est probablement à cause d’elles que je continue à avoir quelques hémoptysies mineures.)
Mon médecin me rappelle que le Kaftrio n’est pas un antibiotique, donc il ne peut pas éradiquer le pyo que j’ai dans mes poumons (ou dans le nez). Je dois donc rester vigilante par rapport à mes crachats, et je devrai peut-être reprendre quelques antibiotiques per os si je me sens encombrée.
Je rentre à la maison avec un grand sourire de soulagement. C’est absolument incroyable de voir mon état s’améliorer d’une année sur l’autre, au lieu de décliner. Vive les progrès de la recherche !
Rayons de sourire,
Jessica