Comme promis lors du dernier Billet du Jeudi, je vais vous donner plus de détails sur les ateliers thématiques auxquels j’ai participé lors des dernières Journées Francophones de la Mucoviscidose.
Les différents ateliers proposés aux participants étaient les suivants :
1. La reconnaissance administrative du handicap à l’ère des modulateurs
2. Vivre en harmonie avec son greffon
3. Redonner du mouvement à la pompe respiratoire avec ou sans modulateur
4. Impact des modulateurs sur le parcours de soins
5. Parentalité et mucoviscidose
6. Être parent d’un enfant de moins de 6 ans atteint de mucoviscidose
7. Les dents, la bouche et la muco : quels liens ?
Commençons par mon atelier du vendredi, « Redonner du mouvement à la pompe respiratoire avec ou sans modulateur ». L’atelier était co-animé par Sophie Jacques, kinésithérapeute de référence dans la mucoviscidose, Alexia Péli, kinésithérapeute de Lyon, Paul Marques, kinésithérapeute du CRCM pédiatrique de Strasbourg, et Fabien Touilin, patient adulte.
L’objectif principal de l’atelier était de montrer que les besoins en kinésithérapie des patients sont amenés à évoluer, encore plus à partir du moment où le patient bénéficie d’un modulateur de protéine, mais en aucun cas à disparaître.
Le terme de « pompe respiratoire » comprend plusieurs parties de l’organisme. Bien sûr, on y retrouve le nez, les poumons et les bronches, qu’on rattache immédiatement à la respiration, mais pas seulement. La pompe respiratoire englobe également l’abdomen, le diaphragme, ainsi que le rachis et le thorax. J’avoue que je ne les y aurais pas inclus spontanément.
Le cercle vicieux que les kinésithérapeutes essaient de rompre pour leurs patients mucos est le suivant : le mucus est immobile (car trop collant), donc les microbes créent une famille (voire une véritable colonisation), la guerre éclate entre le système immunitaire et les microbes, ce qui conduit à la destruction du champ de bataille, la déformation des bronches, qui offrent au mucus de nouvelles cachettes, dans lesquelles le mucus reste immobile, etc.
De la même manière, l’infection entraîne l’inflammation, qui provoque la baisse de l’activité physique, suivie de la mise en place des traitements, qui impacte l’état nutritionnel (on a moins envie de faire un bon repas sous antibiotiques), qui à son tour dégrade notre qualité d’hydratation, voire de sommeil. Dans tous les cas, la perte musculaire est à constater, alors qu’il faudrait au contraire chercher à générer du muscle pour se maintenir en forme !
Fabien nous a parlé de son expérience sur le sujet, et de ce qu’il a mis en place pour se muscler, afin de combattre l’infection et le cercle vicieux qui s’ensuit. Grâce à un stage de réhabilitation respiratoire, il a mis en place un vrai programme sur plusieurs semaines. Ses efforts ont été récompensés, aussi bien sur le plan physique que psychologique. Il a gagné du muscle, de la confiance en lui, et a éloigné les épisodes infectieux.
Les professionnels présents sur scène et dans la salle nous ont démontré que l’arrêt des séances de kiné n’était pas forcément la bonne solution. Avec ou sans modulateur, le principe pour bouger la pompe respiratoire reste le même : activité physique, mobilité thoracique, et renforcement musculaire. Ce qui change, c’est l’étape préalable de préparation du mucus. Sans modulateur, il faut passer par les aérosols, l’hydratation et l’apport en sel suffisant, destinés à hydrater le mucus. Avec modulateur, ces étapes peuvent être mises de côté, mais pas forcément. En fonction des patients, il faut savoir s’adapter et ne pas forcément les rejeter sous prétexte que le patient ne tousse plus.
Après l’exposé de la théorie, nous sommes passés à la pratique. Fabien nous a d’abord montré quelques exercices types. Et comme on apprend par l’expérience, nous l’avons tous accompagné pour un Tabata !
Tabata, qu’est-ce que c’est que ce charabia ? J’ai découvert ce type d’exercice très ludique, une sorte d’entraînement fractionné de haute intensité de 4 minutes. Sur une musique qui donne le rythme, c’est parti pour des séries de 20 secondes d’exercices (d’abord des squats), suivies de 10 secondes de récupération, puis une autre série de 20 secondes à piétiner sur place le plus vite possible, (attention aux voisins qui ont l’impression d’assister à un tremblement de terre !), avant 10 secondes de récupération, et on reprend les 20 secondes de squats, en suivant les instructions de la musique. Après 4 minutes, je suis rincée, mais contente ! L’idée est d’adapter le niveau d’effort au fur et à mesure. La question que je me pose est pourquoi je n’ai jamais entendu parler de cette forme de kiné avant 2022 ! Comme quoi, l’échange de bonnes pratiques est fondamental dans la prise en charge de la maladie !
Zélie n’était pas présente lors de cet atelier, mais elle est une autre preuve vivante que la technique fonctionne ! (J’ai pu lire le Bisou 2 dont je vous avais parlé dans ce billet, et je suis toujours en admiration devant cette famille bien déterminée à repousser la maladie au maximum !)
Je ressors de cet atelier très motivée pour mettre en place cette nouvelle routine ! Et, dans la continuité de faire bouger la pompe respiratoire, je m’entraîne pour le concert de ma chorale, qui aura lieu mercredi prochain ! Retrouvons-nous pour ceux qui le souhaitent au 58, rue Madame dans le 6ème arrondissement, pour un Medley très joyeux et lumineux de Gabriel Fauré !
Rayons de sourire,
Jessica