Comme tous les patients adultes adhérents de Vaincre la Mucoviscidose, j’ai reçu par e-mail l’invitation à participer à la Rencontre annuelle des patients adultes, qui se déroulera les 8 et 9 octobre prochains à Rueil-Malmaison.
Après l’édition 2021 qui s’était tenue exclusivement en visio (et dont je vous avais parlé dans ce billet), je me réjouis de renouer avec une rencontre physique !
Toutes les informations sont détaillées sur le site de l’association :
https://www.vaincrelamuco.org/2022/08/18/rencontre-annuelle-des-patients-adultes-3572
Le programme pour cette nouvelle édition commencera par une plénière sur les droits sociaux pour les patients adultes, dans le contexte de l’arrivée des modulateurs de CFTR qui bouleversent la prise en charge de la maladie.
Les ateliers proposés dans l’après-midi couvriront différents aspects : optimiser l’efficacité des traitements, réflexologie plantaire (pour les moins chatouilleux !), diminuer ses dépenses et augmenter ses revenus, rééquilibrer son alimentation : plaisir de manger, et bien sûr l’atelier réservé aux conjoints.
Ensuite on procédera à l’élection des membres du Conseil des Patients, avant de passer au dîner. D’ailleurs, tous les patients adhérents peuvent participer au vote, en envoyant un pouvoir avant le 19 septembre.
Le dimanche matin, les ateliers aborderont la réflexologie plantaire, le yoga (pour canaliser ses émotions), les percussions corporelles, et l’auto-hypnose.
L’association Vaincre la Mucoviscidose prend en charge les frais du week-end (transport, hébergement, repas) selon les modalités habituelles.
L’association Grégory Lemarchal propose également de participer sur invitation aux portes ouvertes de la Maison Grégory Lemarchal, située à Rueil Malmaison. Une occasion unique de rencontrer l’équipe et de découvrir les lieux de ce projet entièrement dédié aux adultes mucos.
Inscrivez-vous auprès de Sylvie Garozzo d’ici le 19 septembre !
Rayons de sourire,
Jessica